За детската церебрална парализа може да се говори много. Тя означава увреда на мозъка, а оттам и поражения на двигателно и интелектуално ниво. Често е съпътствана от епилепсия. Има по-леки и по-тежки форми.

Детската церебрална парализа остава за цял живот. А по-тъжното е, че се появява най-често още при първата глътка въздух.

Може би сме една от малкото държави в Европейския съюз, която няма официална статистика за броя на болните деца. Според непотвърдени данни над осем хиляди българчета се борят всеки ден с диагнозата. А всяка година заболяват още около 350 деца.

Борбата на две деца със заболяването

Всичко започва на петия месец от бременността на Ваня. Тя и съпругът й чакат близнаци, но мехурът на едното бебе се спуква преждевременно. Хоспитализирана е незабавно и остава на легло два месеца. Признава, че тогава най-големият й страх бил да не загуби децата си. Те обаче остават в утробата й още 70 дни.

На седмия месец на бял свят се появяват близнаците Даниел и Илиян. Те веднаха са поставени в кувьоз и на апаратно дишане.

„През цялото време имах право само на няколко виждания. И още тогава знаех, че ще има усложнения“, спомня си Ваня.

На втория месец от раждането семейството се прибира у дома, знаейки, че нещо не е както трябва.

„Това е шок за родителя. Проблемът е, че той излиза от родилния дом с едно бебе и знае, че то има проблем, нуждае се от специални грижи, но не знае какви, не знае какво се случва оттук нататък. Какво ще е бъдещето, какво ще се случи след 1 година, след 5 години, след 10 години. Никой не му дава перспективи на развитие“, коментира д-р Даниела Миланова, специалист по физикална и рехабилитационна медицина.

Едва когато Дани и Илиян стават на седем месеца, диагнозата е официално потвърдена – едното дете е с диспастична квадрипареза, а другото с диспастична дипареза. Успoкояващото е, че при тях не се констатира епилепсия. Според д-р Миланова това означава по-високо ниво на съхранен интелект у детето.

„Оттогава не сме спирали с рехабилитациите. Борбата ни е всеки ден“, споделя Ваня.

Поставената диагноза е рязък завой за семейството 

„Родителят минава през всички етапи на приемане и осмисляне на информацията. Оттам насетне е едно голямо тичане и лутане. Общо взето в структурата на здравеопазването в България липсва единно звено, което да поеме тези родители. Би следвало, така е в нормалния свят, още в родилния дом да има психолог, който да започне работа с родителите, да им спести времето - лутане, което пък е загубено време за бебето след това“, категорично смята д-р Миланова.

Според специалиста грижите за дете с детска церебрална парализа са 24 часа, седем дни в седмицата. То се нуждае от постоянно обгрижване и непрекъснати терапии. Единият родител трябва да посвети цялото си време на детето. Дори на пръв поглед елементарни неща като хранене и седене са от изключителна важност за всяко дете.

„Дори начинът, по който го слагате да спи, е терапия. Или увреждане, ако не се прави по правилния начин“, коментира д-р Миланова.

Снимка: личен архив

Светли и русички като мама Ваня. И имат само една мечта.

„Аз си пожелах от Дядо Коледа да мога да проходя“, казва Илиян и бързо-бързо Дани се включва в разговора: „И аз си пожелах същото.“

"Ежедневието ми е свързано изцяло с тях. Сутрин им приготвям закуска, играем заедно, занимаваме се. Обличам ги, те все още не могат сами да се справят с това.  Голямата тежест идва от това, че стават много тежки. За да ги закарам където и да е било, трябва да взема единия да го сваля в колата. Другото дете ме чака горе, докато ида и взема него. Така е всеки ден“, разказва майката.

За крехката си възраст децата са преминали през много и различни терапии.

„Всеки ден правим гимнастики. Належащи са и допълнителни процедури като конна езда, психолог, ерготерапевт, Монтесори терапия, барокамера“, изброява Ваня и е сигурна, че е пропуснала да назове някоя и друга процедура.

Освен терапиите близнаците са били подложени и на няколко операции за удължаване на сухожилията – Дани има 9 операции, а Илиян - 5. Допълнително рехабилитаторка е идвала в дома им, за да прави гимнастика с децата, тъй като на ден са необходими два курса.

И напредъкът е налице. Двете братчета успяват да хващат с ръце по-малки предмети, а Илиян смело напредва в опитите си да проходи.

„Напредъкът става страшно бавно. Затова, когато има някаква промяна в позитивна насока, макар и малка, това е спечелена битка за мен“, казва майката.

А битката не е само с болестта. Битката е и с държавата.

„В европейските страни и САЩ медицинските грижи и социалните услуги за деца с ДЦП са структурирани по начин да осигуряват дългосрочна и единна подкрепа, съобразена с потребностите на отделния индивид. Докато в България децата получават услуги, които в почти 100% от случаите функционират без координация помежду си. Липсва единен подход и последователна държавна политика“, се казва в доклад на Фондация „Помощ за благотворителността в България“, подкрепен от Институт „Отворено Общество“.

Съществуват куп документи и нормативни актове, свързани пряко със заболяването. Родители обаче се запознават с тях само на добра воля. Координация между различните услуги няма и те са принудени да попълват за всяка услуга безброй документи. Често родителите се изтощават от борбата с бюрокрацията и лошото обслужване и престават да търсят възможности, се казва още в доклада.

Снимка: личен архив

„Плащаме хиляда лева на месец само за ежедневната гимнастика на децата. Принципно трябва да се правят два пъти на ден, което би значило 2000 лева. Плащаме и на детски център, където децата остават по 4 часа на ден под грижата на рехабилитатори. Отделно разходи по ортопедични обувки, шини и други нужни интервенции“, разказва Ваня.

Здравната каса дава на децата с такова заболяване по клинична пътека 240 „Физикална терапия и рехабилитация на при ДЦП“ възможност за две седмици рехабилитация в здравно заведение.

„До края на 2012 г. тези двуседмични рехабилитации бяха на стойност 495 лева. Лошото е, че болниците си нагласяват процедурите според тези пари. Нещата вървят отзад напред – парите следват болницата, изписаните процедури следват парите, а интересите на децата остават по-назад“, коментира д-р Миланова.

Но нищо от това не отказва Ваня да продължава в борбата си за по-добро бъдеще за Дани и Илиян.

„Щастлива съм, че ги имам, те са ми най-голямото богатство. И като родител съм длъжна да направя и невъзможното за тях“, казва тя.

„Илиян има борбен дух, силен характер - метнал се е на дядо си, чието име носи“, описва го Ваня с майчина гордост и добавя: „Обича да се държи като възрастен, да се вживява в образи, често цитира и много помни. Ако можеше да ходи, щеше да бъде много палав. Дай Боже да го видя. Дани пък ми е по-чувствителен, за него всички хора са добри. И много обича приказки. И двамата ме научиха да бъда много силна.”

Решението за лечение в Израел

Ежедневната битка не спира дотук. Семейството е взело нелекото решение да събере пари за близнаците и да ги пратят в клиника в град Ришон ле Цион, Израел. Ваня води неколкократни преговори с представител на клиниката, за да се запознае с лечението и последиците от него.

Първият етап от лечението струва 10 хиляди евро на дете. Вероятността да проходи се увеличава значително след процедурите.

Близки, приятели и роднини насърчават семейството да отвори дарителска сметка за набиране на средствата.

Титуляр е Ваня Юрукова, а сметката в лева е: SWIFT: UBBSBGSF IBAN BG23UBBS80021090070130

„Когато животът ти поднесе такова нещо, просто нямаш избор. Стягаш се и продължаваш в името на децата. А всяка минутка за тяхното здраве е ценна. Нямаш време за отчаяние. Най-голямата ми мечта е да видя някой от тях да ходи. Няма да има по-щастлив и по-богат човек на Земята от мен“, споделя майката.

При откриване на кампанията „Българската Коледа“ преди малко повече от месец президентът Росен Плевнелиев посъветва да „проявим съпричастност, да подадем ръка, да обединим услията си, за да намерим устойчиви решения на предизвикателствата”. По негови думи от 2013 година ще се промени клиничната пътека за децата с детска церебрална парализа с цел платените процедури да се ползват по-ефективно.

Но докато това се случи (ако се случи), българите не бива да допускаме безхаберие. Заради децата на България.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase