Две деца имат нужда от лечение, но държавата няма средства да ги плати, защото сумата е равна на половината от годишния бюджет на Фонда за лечение на деца.
За това сигнализира представителят на пациентите в обществения съвет на Фонда Пенка Георгиева пред "Дарик".
За проблема станало ясно след извънредно заседание на Комисията по редки болести към здравното министерство. Там бил обсъдено лечението на 11-годишно момче и 17-годишен младеж.
11-годишното момче страда от мускулна атрофия, а 17-годишният младеж е с рядкото заболяване мукополизахаридоза.
Лекарите били единодушни, че лечение и в двата случая е наложително.
И двете момчета имат сравнително качествен живот и дори ходят на училище, обясни Пенка Георгиева. Тъй като терапията им е много скъпа, те се обърнали към Фонда за лечение на деца. Толкова пари обаче фондът няма.
Затова пациентите настояват бюджетът на фонда да бъде актуализиран. Според Георгиева това е начинът терапията на момчетата да бъде покрита. В противен случай родителите имали право да съдят държавата за незаплатено лечение.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase.
Икономическото влияние на „Евровизия“
Лидерите на тюркските страни гледат към цифровизацията и новите търговски пътища
Атака с дрон е причинил пожар в атомна електроцентрала в ОАЕ
Кадър на деня за 17 май
Зелената енергия изглежда „имунизирана“ за шокове като този около Ормузкия проток
Папа Лъв XIV създава комисия по изкуствен интелект
Самооценката: Как влияе на живота ни и как да я укрепим
Рецепта от тефтера на баба: Сочен сладкиш с домашно сладко
Проф. Аспарух Илиев: Всички новини в Германия започват с Дара и България
Еуфория в София: Голямо празненство след триумфа на Дара на "Евровизия"
Спортът по телевизията днес, 18 май
Мачовете по телевизията днес, 18 май
Технически проблем спря Верстапен от победа в легендарно състезание
И скандален рефер не спря Барса за велик рекорд!
Това е категорична игра с ръка, беснее босът на Форест
Локомотив пак удари Рилски, ще има 5-и мач
Ходене за отслабване – достатъчни ли са 10 000 крачки
"Бангаранга" на всички. Много ви обичам!" – първи думи на DARA при посрещането в София
Дневен хороскоп за 18 май, понеделник
Посрещаме DARA на летище „Васил Левски“ след триумфа ѝ на „Евровизия 2026“
От почти отказала се до историческа победа: DARA и нейният урок по сила и кураж
Седмичен хороскоп за 18 – 24 май: Ракът да внимава с парите
САЩ искат забрана на китайските коли
„Комодор” среща „Черно море” в ½-финален плейоф във ватерпола при мъжете
Коцев ще прави Дара „почетен гражданин“ на празника на Варна
Пробив: Откриха една от най-старите галактики във Вселената
Аксаково изтърва трите точки в Добрич
България посрещна DARA (ВИДЕО)
Уникално откритие: Може да помогне на хората да живеят до 200 години без рак
Десетгодишно търсене на извънземни сигнали сред 70 000 звезди завърши без резултат
Има ли нещо сензационно в новите файлове за НЛО?
Ледена проба разкри най-дългата хроника на земния климат
Нов експериментален медикамент показва обещаващи резултати срещу рак на бъбреците
Патент за дистанционно управление на човешки клетки предизвика спекулации