Бюрокрацията vs. живота и здравето на едно дете. Историята на Сами

8-годишната Самуела е едно прекрасно дете с диагнози Спина бифида, хидроцефалия, долна вяла параплегия, скулиоза и др. От раждането си досега е претърпяла 4 тежки операции.

В края на 2016 година след проведени скенер и преглед в Пирогов се установило, че изкривяването на гръбначния стълб е достигнало 100 градуса, което налага извършването на една от най-тежките хирургически операции, които може да се направи на едно дете.

За целта Самуела и родителите й били насочени към екипа на доц. Яблански в в болница Токуда, където разполагат с нужния опит, апаратура и най-адекватно могат да поемат случая.

На 24.01.2017 родителите на Сами подали нужните документи от тяхна страна и оферта от болницата във Фонда за лечение на деца, за да им отпуснат необходимите 93 600 лева за закупуването на тези магнитни импланти, с които ще се избегнат други 5-6 операции.

Обществения съвет към Фонда одобрил изплащането на сумата за тези специални импланти, но останал въпросът, на коя болница да ги преведадат и кой ще извърши операцията по поставянето им.

"Още тогава от Фонда, макар че са знаели, не ни информираха че ще имаме проблем с превеждането на парите в случай, че сме одобрени", пиша родителите на момиченцето.

На 22.02.2017 г. на проведено заседание на Обществения съвет към Фонда за лечение на деца било взето решение, че състоянието на Самуела налага използването на съответните импланти и тя получила одобрение за отпускането на нужната сума, след което родителите подписали и договорите за това.

Междувременно екипът на доц. Яблански с одобрението на Фонда, единствен и за първи път в България успешно поставиха същите импланти на друго дете. Това беше голямо събитие в България и беше широко отразено и оценено в публичното пространство. "За детето ни се появи надежда", пишет родидтелите на детето.

В средата на месец март 2017 станало ясно, че Фондът няма разрешение от Министерство на здравеопазването да преведе одобрената сума на болница Токуда поради административни пречки, а именно провеждане на процедура по обществена поръчка. През годините тази процедура не е провеждана в името на това да се избегне забавянето и да се извършат операциите навременно без да се поставя в риск живота на децата.

Важно е да се знае, че тази операция за Самуeла следва да се извърши съвсем скоро. Колкото повече време минава рискът за получаване на нови увреждания на гръбнака и на вътрешни органи, се увеличава.

"Бяха проведени още разговори между Фонда и МЗ, но служебният министър Илко Семерджиев категорично отказа да разреши плащането към Токуда и принизи живота на дъщеря ни като по-маловажен от спазването на някакви процедури, букви написани в някакъв правилник", разказват родителите на Сами.

Следва консултация с юристи и експерти в областта на обществените поръчки. Обяснили им, че са налице основанията на чл.182 и чл.79 от Закон за обществените поръчки, да се извърши пряко договаряне с доставчика и изпълнителя без провеждане на конкурс. "Разбирайки това, направихме конкретно запитване по тези точки към МЗ и към Фонда за лечение на деца. Заявиха, че са наясно с тези правни възможности, но настояват да се извърши обществена поръчка. Останахме втрещени", пишат родителите на момичето.

И така в този омагьосан кръг вече няколко месеца се забавя крайно необходимата операция на Сами. Има само един екип в България, който е извършвал тази интервенция и това е ръководения от доц. Яблански в болница Токуда. Единствено там разполагат с нужната апаратура за мониторинг на гръбначния мозък по време на операцията, като без нея има риск за получаване на необратими увреждания.

Родителите на Сами са благодарни на лекарския екип на болница Пирогов, че през тези години се грижат всеотдайно за Сами, и че ни насочиха към екипът на доц. Яблански, което само по себе си говори кое е точното място за провеждането на тази операция.

Налице е решението на Фонда за лечение на деца да отпусне нужните средства за магнитната система MAGEC, правата за която се държат от една единствена фирма в света и идеята за обществена поръчка става безмислена, защото не е налице конкуренция.

Налице е и категоричния отказ на служeбния министър да вземе морално и лекарско, а не бюрократично решение за лечението на дъщеря ни.
Обръщаме се към всички добри хора, които по някакъв начин могат да помогнат на детето ни.

Остават още няколко седмици, в които е най-подходящо да се извърши операцията.

"Качеството на едно общество се измерва в това как се отнасяме към болните и страдащите деца и възрастни. Ако възрастните си отиват, тук един министър решава дали нашето дете ще живее. Разбираемо би било ако нямаше решение, но тук има лечение, имаме екип с опит, има отпуснати средства, но липсва един министерски подпис, от който зависи дъщеря ни", завършват писмото си родителите на Сами.