209 болни от муковисцидоза у нас. С какво се сблъскват?

Малко повече от месец измина от смъртта на Адриан – 29-годишният мъж, който не успя да дочака трансплантация на бял дроб и почина след тежкото заболяване муковисцидоза. Това от своя страна отново постави на масата проблемите със системата на здравеопазването и десетките пациенти, сложени в списъка на изчакващите шанс за живот.

На фона на това има и лъч надежда. Български студенти разработиха тест, с помощта на който лесно да се диагностицира муковисцидозата. Проектът им донесе бронзово отличие на Световното състезание по синтетична биология в Бостън.

Въпреки това, обаче, заболяването и до днес остава непознато за голям брой хора на територията на страната. Часове преди да отбележим Световния ден за борба с муковисдидозата - колко хора у нас страдат от муковисцидоза и как преминава един ден на човек, страдащ от болестта – коментар в предаването "Директно" по телевизия Bulgaria ON AIR на доц. Гергана Петрова и Антон Алексиев, председател на Асоциация "Муковисцидоза" България.

Муковисцидозата е най-често срещаното генетично заболяване, а то най-често се проявява в ранна детска възраст. Към момента има 209 болни у нас. Всяка година в страната ни се диагностицират нови 20 души, които страдат от заболяването. В световен мащаб те са около 100 000.

Борбата на хората, които страдат от заболяването, не спира, въпреки че държавата осигурява част от скъпите и животоспасяващи медикаменти, благодарение на усилията на различни пациентски организации.

"Истината е, че когато получим инфекция, срещаме големи трудности, защото се сблъскваме със скъпите антибиотици, които държавата не покрива. Ако имаме нужда от три, клиниката ни изписва само един, защото клиничната пътека не покрива останалите", коментира Антон Алексиев.

Голяма част от страдащите от муковисцидоза стават жертва и на дискриминация на работното място.

"В момента в който влезем в болница заради инфекция и след това се върнем на работа, работодателите ни молят да напуснем, защото имат нужда от пълноценни служители на работното място", сподели още председателят на Асоциация "Муковисцидоза" България.

По думите на доц. Гергана Петрова обществото не бива да се притеснява от носителите на заболяването, тъй като то не се предава по въздушно-капков път.

"Това е генетично заболяване. С муковисцидоза се раждаш. Обществото е опасно за пациентите, тъй като те са много податливи на инфекции", сподели Петрова.

Какво още трябва да знаем за болните от муковисцидоза вижте в следващото видео на телевизия Bulgaria ON AIR