Председателят на сдружение "Фенилкетонурия България" алармира за проблем със скъпоструващите лекарства. Рядкото заболяване фенилкетонурия се контролира с медикаменти, които се изписват от НЗОК и от тях зависят здравето и животите на не повече от 130 души.
Пред “България сутрин” Пепа Манова каза, че проблемите са предимно с протоколите, които се отпускат на пациентите.
“В моя случай, с протокола на моята дъщеря, проблемите всеки път са от различно естество. Този път се оказа, че са отпуснати от лекуващите лекари два еднакви протокола и Здравната каса е анулирала единия. Впоследствие се оказа, че е одобрен само анулираният протокол, което значи, че няма как да вземем лекарство на дъщеря ми. Личният лекар няма как да отпусне рецепта за него", заяви Манова в "България сутрин".
Лекарствата са скъпи, а ако Здравната каса не ги отпусне с протокол, семейството не може да си ги позволи. Заместители няма.
“Не всички пациенти с това заболяване са на този медикамент, тъй като не всеки организъм реагира по един и същи начин на него и някои от децата са на лечебни храни, които Здравната каса също поема. Цената на опаковка от това лекарство от 120 таблетки е 2024 лв. Моята дъщеря пие по две опаковки на месец и за съжаление моята заплата и тази на съпруга ми не позволява да си го купуваме", коментира Манова за Bulgaria ON AIR.
Тя е направила опит да се срещне с представители на Здравната каса, но не получава отговора, който търси.
"Комуникацията стигна до разговор по телефона преди 4-5 месеца, когато се свързахме по телефона с НЗОК и ги помолих за среща. Те ми казаха, че е необходимо да пуснем официално писмо с желание за тази среща. Аз изпратих такова писмо и обясних какъв е казусът с издаването на протокола. Всичко, което получих като отговор, е какви са правилата за отпускане на скъпо струващи лекарства. За среща с тях дори не ставаше въпрос", коментира Манова.
Трябва да има промяна на работата на хората в НЗОК и внимателно да преглеждат документите, които се пускат към тях.
"Самото заболяване е рядко генетично метаболитно заболяване. Лечението му е диетолечение. Хората с това заболяване не могат да приемат протеин под никаква форма. Част от пациентите са на това лекарство, което пие дъщеря ми, а друга част са на лечебно мляко и лечебно брашно, чрез които си набавят необходимите вещества, които не могат да приемат естествено от храната. Времето за чакане за мен отдавна е приключило, защото това, което ни причиняват от Здравната каса, го приемам като психически тормоз. За тях тези документи, които приемат, са просто документи, зад тях не стои животът на човек", посочи майката.

Технологичните гиганти ще инвестират 650 млрд. долара в изкуствен интелект през 2026 г.
Dow затвори с ръст от над 350 пункта на фона на възстановяването на софтуерните акции
Лиса Кук: Фед може да не успее да се справи със загубата на работни места заради AI
Музикалната индустрия в България генерира 145 млн. евро годишно
Русия губи 30% от приходите от търговия с енергоресурси по време на войната
ЕЦБ ще облекчи прегледа на кредитните стандарти и ще намали изискванията към банките
Църковен празник на 25 февруари: Молитвите ни са за предпазване от болести
Времето в сряда: Топло за сезона, но с валежи в части от страната
Дневен хороскоп за 25 февруари: Съвети за успех и баланс за всяка зодия
Изгорял електромобил се оказа с жива батерия
Транспортът в София: Неволите на пътниците и своеволията на шофьорите
Цвят и аромат: Празник на лалетата в Индия (СНИМКИ)
Спортът по телевизията днес, 25 февруари
Мачовете по телевизията днес, 25 февруари
0:0 и осминафинал за Байер Леверкузен
Реал Мадрид - Бенфика
Нюкасъл е на осминафинал след нов бой над Карабах
Аталанта - Борусия Дортмунд
Нумерологична прогноза за 25 февруари
Таро карта за 25 февруари, сряда
Дневен хороскоп за 25 февруари, сряда
5 задължителни рецепти за Тодоровден
Лошото кръвооросяване: тихата заплаха за тялото
Децата и екраните: тихата зависимост, която започва още на 2 години
Българите пътуват повече в края на 2025 г., плащат средно по 741 лв. за екскурзия в чужбина
Зимна Олимпиада 2026 – триумф и падение
84,5% от левовете са в БНБ, какво ще се случи с тях?
Варненка влезе в престижна класация на Vogue
Ето как американците виждат Доналд Тръмп
Путин: Противниците на Русия правят всичко, за да осуетят напредъка за мир
Планетарно зрелище в края на февруари: 6 планети ще дефилират в нощното небе
Нов проблем с ракетата SLS отлага за пореден път американския полет до Луната
Вулканът Тафтан в Иран се събужда след 700 хил. години
В Сърбия откриха масов гроб на 1100 години – предимно жени и деца
Една от най-познатите звезди промени цвета си и може да избухне
Разгадаха мистерията с липсващия период от милиард години от историята на Земята