Председателят на сдружение "Фенилкетонурия България" алармира за проблем със скъпоструващите лекарства. Рядкото заболяване фенилкетонурия се контролира с медикаменти, които се изписват от НЗОК и от тях зависят здравето и животите на не повече от 130 души.
Пред “България сутрин” Пепа Манова каза, че проблемите са предимно с протоколите, които се отпускат на пациентите.
“В моя случай, с протокола на моята дъщеря, проблемите всеки път са от различно естество. Този път се оказа, че са отпуснати от лекуващите лекари два еднакви протокола и Здравната каса е анулирала единия. Впоследствие се оказа, че е одобрен само анулираният протокол, което значи, че няма как да вземем лекарство на дъщеря ми. Личният лекар няма как да отпусне рецепта за него", заяви Манова в "България сутрин".
Лекарствата са скъпи, а ако Здравната каса не ги отпусне с протокол, семейството не може да си ги позволи. Заместители няма.
“Не всички пациенти с това заболяване са на този медикамент, тъй като не всеки организъм реагира по един и същи начин на него и някои от децата са на лечебни храни, които Здравната каса също поема. Цената на опаковка от това лекарство от 120 таблетки е 2024 лв. Моята дъщеря пие по две опаковки на месец и за съжаление моята заплата и тази на съпруга ми не позволява да си го купуваме", коментира Манова за Bulgaria ON AIR.
Тя е направила опит да се срещне с представители на Здравната каса, но не получава отговора, който търси.
"Комуникацията стигна до разговор по телефона преди 4-5 месеца, когато се свързахме по телефона с НЗОК и ги помолих за среща. Те ми казаха, че е необходимо да пуснем официално писмо с желание за тази среща. Аз изпратих такова писмо и обясних какъв е казусът с издаването на протокола. Всичко, което получих като отговор, е какви са правилата за отпускане на скъпо струващи лекарства. За среща с тях дори не ставаше въпрос", коментира Манова.
Трябва да има промяна на работата на хората в НЗОК и внимателно да преглеждат документите, които се пускат към тях.
"Самото заболяване е рядко генетично метаболитно заболяване. Лечението му е диетолечение. Хората с това заболяване не могат да приемат протеин под никаква форма. Част от пациентите са на това лекарство, което пие дъщеря ми, а друга част са на лечебно мляко и лечебно брашно, чрез които си набавят необходимите вещества, които не могат да приемат естествено от храната. Времето за чакане за мен отдавна е приключило, защото това, което ни причиняват от Здравната каса, го приемам като психически тормоз. За тях тези документи, които приемат, са просто документи, зад тях не стои животът на човек", посочи майката.

Нагоре или надолу? Войната обърква сигналите на финансовите пазари
Виктор Орбан ще остане извън парламента и ще работи за обновлението на "Фидес"
Надеждите за мир в Близкия изток намаляват след отменената визита на САЩ в Пакистан
Акция на седмицата: „Дронамикс Кепитъл“ АД
Хаос по време на едно от важните събития във Вашингтон, Тръмп е евакуиран след стрелба
Защо АІ секирата не е премахнала чак толкова работни места в Китай (все още)?
Пеевски: Стрелбата в САЩ е акт на политическо насилие срещу Тръмп
Свежи рецепти за напитка с манго през лятото
Везенков отново е №1 в Евролигата за сезона!
50 дни преди старта Мондиал 2026 е един голям проблем
Усик за края на кариерата си: Това ще се случи съвсем скоро
Весела Лечева участва в „Дискусия за бъдещето“ на Европейската конфедерация по стрелба
Реал Мадрид готви истинска революция!
Христо Янев се вкара в капан, спасението му в ЦСКА е невъзможно
Седмична таро прогноза за 27 април – 3 май
Нумерологична прогноза за 26 април
Най-добрите храни с калий и магнезий за силно сърце
5 трика, с които да намалите апетита за сладко
Таро карта за 26 април, неделя
Прясно зеле с телешка кайма
Гюров: Не е вярно, че сме оказвали подкрепа за войната в Иран
Хванаха за ден 28 шофьори с алкохол или наркотици
Млада жена изгоря в автомобил в Поморие
Няколко района във Варна са без вода днес
Арестуваният за стрелбата на галавечеря с Тръмп е високообразован преподавател
"Войната" по пътищата взе две жертви за последните 24 часа
Китай обяви откриването на два нови минерала в лунни проби, доставени от „Чанъе-5“
Огромен леден блок спря алпинистите по пътя към Еверест
Мисия „Тиенуън-3“: Китай планира да достави проби от Марс до 2031 г.
Астронавтите от „Шънджоу-21“ изпратиха поздрав от орбита
НАСА показа гигантско розово езеро с формата на сърце: Как обясняват цвета му
Откриха идеално кръгъл храм в египетската пустиня: Какво е криело съоръжението