Председателят на сдружение "Фенилкетонурия България" алармира за проблем със скъпоструващите лекарства. Рядкото заболяване фенилкетонурия се контролира с медикаменти, които се изписват от НЗОК и от тях зависят здравето и животите на не повече от 130 души.
Пред “България сутрин” Пепа Манова каза, че проблемите са предимно с протоколите, които се отпускат на пациентите.
“В моя случай, с протокола на моята дъщеря, проблемите всеки път са от различно естество. Този път се оказа, че са отпуснати от лекуващите лекари два еднакви протокола и Здравната каса е анулирала единия. Впоследствие се оказа, че е одобрен само анулираният протокол, което значи, че няма как да вземем лекарство на дъщеря ми. Личният лекар няма как да отпусне рецепта за него", заяви Манова в "България сутрин".
Лекарствата са скъпи, а ако Здравната каса не ги отпусне с протокол, семейството не може да си ги позволи. Заместители няма.
“Не всички пациенти с това заболяване са на този медикамент, тъй като не всеки организъм реагира по един и същи начин на него и някои от децата са на лечебни храни, които Здравната каса също поема. Цената на опаковка от това лекарство от 120 таблетки е 2024 лв. Моята дъщеря пие по две опаковки на месец и за съжаление моята заплата и тази на съпруга ми не позволява да си го купуваме", коментира Манова за Bulgaria ON AIR.
Тя е направила опит да се срещне с представители на Здравната каса, но не получава отговора, който търси.
"Комуникацията стигна до разговор по телефона преди 4-5 месеца, когато се свързахме по телефона с НЗОК и ги помолих за среща. Те ми казаха, че е необходимо да пуснем официално писмо с желание за тази среща. Аз изпратих такова писмо и обясних какъв е казусът с издаването на протокола. Всичко, което получих като отговор, е какви са правилата за отпускане на скъпо струващи лекарства. За среща с тях дори не ставаше въпрос", коментира Манова.
Трябва да има промяна на работата на хората в НЗОК и внимателно да преглеждат документите, които се пускат към тях.
"Самото заболяване е рядко генетично метаболитно заболяване. Лечението му е диетолечение. Хората с това заболяване не могат да приемат протеин под никаква форма. Част от пациентите са на това лекарство, което пие дъщеря ми, а друга част са на лечебно мляко и лечебно брашно, чрез които си набавят необходимите вещества, които не могат да приемат естествено от храната. Времето за чакане за мен отдавна е приключило, защото това, което ни причиняват от Здравната каса, го приемам като психически тормоз. За тях тези документи, които приемат, са просто документи, зад тях не стои животът на човек", посочи майката.

Сътресенията в Близкия изток оцветиха в червено щатските индекси
Кадър на деня за 8 септември
Хуманоидните роботи превземат изложението IFA 2026
Съюзниците на Киев очакват войната с Москва да продължи и през 2027 г.
Световната търговия представлява 35% от въглеродния отпечатък на ЕС през 2023 г.
ЕС и Канада планират широкообхватен съюз за укрепване на партньорството
Хороскоп за 9 септември: Важни новини и предложения променят плановете на зодиите
Без билет, но по разписание: Двойка майни се вози редовно на влак в Сидни
Нова надежда срещу рака: AI може да открие ефективно лечение
Ангелският ден 9/9: Символика, съдба и ново начало
Любимият десерт на принцеса Даяна - лесна рецепта за пудинг с хляб и масло
5 зодии с голям пробив на 9 септември 2026
ЛА Лейкърс ще почете още една легенда със статуя
Везенков приема спокойно раздялата с Уолкъп
Спортът по телевизията днес, 9 септември
Чуковете набират скорост в Чемпиъншип
Мачовете по телевизията днес, 9 септември
Барселона - Фейенорд
3 позитивни утвърждения на ден: Как да повишите самочувствието си
Ангелска нумерология – какво означават повтарящи се числа като 999
Нумерологична прогноза за 9 септември, сряда
5 италиански десерта, с които ще смаете и най-претенциозните гости
Таро карта за 9 септември, сряда – Деветка пентакли
10 знака, които ангелите пазители ни оставят
Как възрастта променя отговора към ваксините?
10 причини бебето да заспива трудно вечер
Профилактичният очен преглед при детето – кога, как и защо се провежда?
Психология за родители: Втори клас – защо адаптацията започва отново и как влияе лятната ваканция
Спорт при полиендокринен метаболитен овариален синдром (синдром на поликистозните яйчници)
Носене на бебето – ергономични пози и ползи за развитието
94% жени срещу 86% в ЕС: кой преподава на най-малките в България
47% у нас убедени: мъжът да има последната дума у дома, в Швеция - 2%
Колко ще струва зимнината тази година?
Всяко второ бебе в България се ражда с цезарово сечение
Изграждане на нов мост през Страшимирово и Белослав не е решение за Варна
България е сред най-добрите места за живот в света