Председателят на сдружение "Фенилкетонурия България" алармира за проблем със скъпоструващите лекарства. Рядкото заболяване фенилкетонурия се контролира с медикаменти, които се изписват от НЗОК и от тях зависят здравето и животите на не повече от 130 души.
Пред “България сутрин” Пепа Манова каза, че проблемите са предимно с протоколите, които се отпускат на пациентите.
“В моя случай, с протокола на моята дъщеря, проблемите всеки път са от различно естество. Този път се оказа, че са отпуснати от лекуващите лекари два еднакви протокола и Здравната каса е анулирала единия. Впоследствие се оказа, че е одобрен само анулираният протокол, което значи, че няма как да вземем лекарство на дъщеря ми. Личният лекар няма как да отпусне рецепта за него", заяви Манова в "България сутрин".
Лекарствата са скъпи, а ако Здравната каса не ги отпусне с протокол, семейството не може да си ги позволи. Заместители няма.
“Не всички пациенти с това заболяване са на този медикамент, тъй като не всеки организъм реагира по един и същи начин на него и някои от децата са на лечебни храни, които Здравната каса също поема. Цената на опаковка от това лекарство от 120 таблетки е 2024 лв. Моята дъщеря пие по две опаковки на месец и за съжаление моята заплата и тази на съпруга ми не позволява да си го купуваме", коментира Манова за Bulgaria ON AIR.
Тя е направила опит да се срещне с представители на Здравната каса, но не получава отговора, който търси.
"Комуникацията стигна до разговор по телефона преди 4-5 месеца, когато се свързахме по телефона с НЗОК и ги помолих за среща. Те ми казаха, че е необходимо да пуснем официално писмо с желание за тази среща. Аз изпратих такова писмо и обясних какъв е казусът с издаването на протокола. Всичко, което получих като отговор, е какви са правилата за отпускане на скъпо струващи лекарства. За среща с тях дори не ставаше въпрос", коментира Манова.
Трябва да има промяна на работата на хората в НЗОК и внимателно да преглеждат документите, които се пускат към тях.
"Самото заболяване е рядко генетично метаболитно заболяване. Лечението му е диетолечение. Хората с това заболяване не могат да приемат протеин под никаква форма. Част от пациентите са на това лекарство, което пие дъщеря ми, а друга част са на лечебно мляко и лечебно брашно, чрез които си набавят необходимите вещества, които не могат да приемат естествено от храната. Времето за чакане за мен отдавна е приключило, защото това, което ни причиняват от Здравната каса, го приемам като психически тормоз. За тях тези документи, които приемат, са просто документи, зад тях не стои животът на човек", посочи майката.

Ив. Шишков: Магистрала "Хемус" ще е готова до Велико Търново в рамките на мандата
Руската централна банка намали прогнозата си за икономическия растеж за 2026 г.
ИПИ: Всеки бюджет лесно може да е по-добър от гласувания за 2026 г.
Кадър на деня за 25 юли
Как САЩ станаха световната суперсила при втечнения газ
Термометърът – следващият ключов показател, който икономистите трябва да следят
Лесна рецепта за торта с крем от кафе
ЦСКА 1948 записа първа победа за сезона след късен успех срещу "Ботев" (Вр)
Овчаров: Слугувайки на гърци и американци, правим вертикален газов коридор - конкурент на "Боташ"
Съдът в Дупница с нова глоба от 154 000 евро за ТЕЦ "Бобов дол" заради замърсяване със серен диоксид
Радомир Чолаков, КЗК: Умишлено са изчезвали лекарства чрез паралелен износ
Какво зрелище! Левски обърна Локо София в мач с отменени голове
Локомотив София - Левски 1:2
Красиво: Левскарите скандират "Любо", Пенев им благодари + СНИМКИ
Босът на ЦСКА 1948 се обяви за топ треньор
Таралежът в гащите на ЦСКА
Бермудският триъгълник на Левски
Таро карта за 26 юли, неделя - Висшата жрица
Дневен хороскоп за 26 юли, неделя
Седмична нумерологична прогноза за 27 юли - 2 август
5 растения за спалнята, които пречистват въздуха и носят хармония
Гръцка разядка Хориатики
Десерти без захар, които са невероятно вкусни
Ранното излагане на захар се свърза с повишен риск от депресия и тревожност по-късно в живота
Младите донорски яйцеклетки не компенсират напълно стареенето на матката
Ухапвания от насекоми през лятото при децата
Екипи на РЗИ ще активират мобилното приложение „еЗдраве“ в цялата страна
Мицетом – хронична инфекция, която постепенно разрушава тъканите
Експерти подготвят обновено клинично ръководство за лечение на рак на черния дроб
Занаятите, които не изчезват: между тиктакането на часовника и мириса на кожа
От 780 лв. до над 20 000 евро: Какво получават майките на Балканите?
CNN: Хакери от Русия са проникнали в ядрените разработки на САЩ и НАТО
Нов анализ на ССБ: Какво се случва с цените на зърното и горивата?
"Картонения Майдан" в Украйна принуди Зеленски да отмени уволнението на популярен министър
Психиатър предупреди: Жегите могат да доведат до халюцинации и тежка тревожност