Председателят на сдружение "Фенилкетонурия България" алармира за проблем със скъпоструващите лекарства. Рядкото заболяване фенилкетонурия се контролира с медикаменти, които се изписват от НЗОК и от тях зависят здравето и животите на не повече от 130 души.
Пред “България сутрин” Пепа Манова каза, че проблемите са предимно с протоколите, които се отпускат на пациентите.
“В моя случай, с протокола на моята дъщеря, проблемите всеки път са от различно естество. Този път се оказа, че са отпуснати от лекуващите лекари два еднакви протокола и Здравната каса е анулирала единия. Впоследствие се оказа, че е одобрен само анулираният протокол, което значи, че няма как да вземем лекарство на дъщеря ми. Личният лекар няма как да отпусне рецепта за него", заяви Манова в "България сутрин".
Лекарствата са скъпи, а ако Здравната каса не ги отпусне с протокол, семейството не може да си ги позволи. Заместители няма.
“Не всички пациенти с това заболяване са на този медикамент, тъй като не всеки организъм реагира по един и същи начин на него и някои от децата са на лечебни храни, които Здравната каса също поема. Цената на опаковка от това лекарство от 120 таблетки е 2024 лв. Моята дъщеря пие по две опаковки на месец и за съжаление моята заплата и тази на съпруга ми не позволява да си го купуваме", коментира Манова за Bulgaria ON AIR.
Тя е направила опит да се срещне с представители на Здравната каса, но не получава отговора, който търси.
"Комуникацията стигна до разговор по телефона преди 4-5 месеца, когато се свързахме по телефона с НЗОК и ги помолих за среща. Те ми казаха, че е необходимо да пуснем официално писмо с желание за тази среща. Аз изпратих такова писмо и обясних какъв е казусът с издаването на протокола. Всичко, което получих като отговор, е какви са правилата за отпускане на скъпо струващи лекарства. За среща с тях дори не ставаше въпрос", коментира Манова.
Трябва да има промяна на работата на хората в НЗОК и внимателно да преглеждат документите, които се пускат към тях.
"Самото заболяване е рядко генетично метаболитно заболяване. Лечението му е диетолечение. Хората с това заболяване не могат да приемат протеин под никаква форма. Част от пациентите са на това лекарство, което пие дъщеря ми, а друга част са на лечебно мляко и лечебно брашно, чрез които си набавят необходимите вещества, които не могат да приемат естествено от храната. Времето за чакане за мен отдавна е приключило, защото това, което ни причиняват от Здравната каса, го приемам като психически тормоз. За тях тези документи, които приемат, са просто документи, зад тях не стои животът на човек", посочи майката.

Приходите на Harley-Davidson изостават от прогнозите въпреки силната печалба
ЕС одобри отпускането на помощ от 1,8 млрд. евро на Украйна
Цената на биткойна падна под 100 хил. долара за първи път от края на юни*
Freedom24: Глобалните фондови пазари са над доходността на българските имоти с голяма разлика
Светът не спазва обещанието си за отказ от изкопаемите горива
Rheinmetall разширява дейността си в Източна Европа със строеж на нов завод в Литва
На 5 ноември наблюдаваме най-ярката Суперлуна за годината
Бомбена заплаха внесе смут на летище във Вашингтон
Кои лекарства липсват най-осезаемо у нас?
Арсенал гази наред, лондончани с исторически рекорд в ШЛ
Звезда на Левски каза как ще победят ЦСКА
Навръх сблъсъка Ливърпул – Реал: Разкриха кой от двата колоса е предпочитал Вирц
Стоичков със силни думи за перлата на ПСЖ за наградата „Golden Boy“
Сабаленка с втора поредна победа на Финалния турнир на WTA
Рафиня: „Няма никакво съперничество между мен и Ламин Ямал“
Тест: Коя емоция управлява живота ви в момента?
Пълнолуние в Телец на 5 ноември – портал към изобилие и сбъдване на желания
Сила на всяка възраст – 3 причини жените да вдигат тежести
5 тенденции за есента – директно от Париж!
7 апетитни рецепти с тиква
Как ще плащаме в Новогодишната нощ - с левове или с евро?
Безработицата в България е под средното равнище на ЕС
Предприемачите са бесни заради Бюджет 2026: Идват тежки времена
Десет пъти е скочил броя на починалите българи след употреба на фентанил
Демографска криза: Броят на пенсионерите в България ще расте, а работещите ще намаляват
Притеснително: Черно море се затопля по-бързо и от Средиземно
Китай стартира първия в света ториев реактор
Пакистански астронавт ще посети китайската орбитална станция „Тянгун“
Обсерваторията „Вера Рубин“ откри огромен звезден поток
В монголската пустиня издигат „марсиански“ лагер
Тъмната материя се подчинява на гравитационни „кладенци“
SpaceX изстреля в Космоса изцяло турски спътник