Председателят на сдружение "Фенилкетонурия България" алармира за проблем със скъпоструващите лекарства. Рядкото заболяване фенилкетонурия се контролира с медикаменти, които се изписват от НЗОК и от тях зависят здравето и животите на не повече от 130 души.
Пред “България сутрин” Пепа Манова каза, че проблемите са предимно с протоколите, които се отпускат на пациентите.
“В моя случай, с протокола на моята дъщеря, проблемите всеки път са от различно естество. Този път се оказа, че са отпуснати от лекуващите лекари два еднакви протокола и Здравната каса е анулирала единия. Впоследствие се оказа, че е одобрен само анулираният протокол, което значи, че няма как да вземем лекарство на дъщеря ми. Личният лекар няма как да отпусне рецепта за него", заяви Манова в "България сутрин".
Лекарствата са скъпи, а ако Здравната каса не ги отпусне с протокол, семейството не може да си ги позволи. Заместители няма.
“Не всички пациенти с това заболяване са на този медикамент, тъй като не всеки организъм реагира по един и същи начин на него и някои от децата са на лечебни храни, които Здравната каса също поема. Цената на опаковка от това лекарство от 120 таблетки е 2024 лв. Моята дъщеря пие по две опаковки на месец и за съжаление моята заплата и тази на съпруга ми не позволява да си го купуваме", коментира Манова за Bulgaria ON AIR.
Тя е направила опит да се срещне с представители на Здравната каса, но не получава отговора, който търси.
"Комуникацията стигна до разговор по телефона преди 4-5 месеца, когато се свързахме по телефона с НЗОК и ги помолих за среща. Те ми казаха, че е необходимо да пуснем официално писмо с желание за тази среща. Аз изпратих такова писмо и обясних какъв е казусът с издаването на протокола. Всичко, което получих като отговор, е какви са правилата за отпускане на скъпо струващи лекарства. За среща с тях дори не ставаше въпрос", коментира Манова.
Трябва да има промяна на работата на хората в НЗОК и внимателно да преглеждат документите, които се пускат към тях.
"Самото заболяване е рядко генетично метаболитно заболяване. Лечението му е диетолечение. Хората с това заболяване не могат да приемат протеин под никаква форма. Част от пациентите са на това лекарство, което пие дъщеря ми, а друга част са на лечебно мляко и лечебно брашно, чрез които си набавят необходимите вещества, които не могат да приемат естествено от храната. Времето за чакане за мен отдавна е приключило, защото това, което ни причиняват от Здравната каса, го приемам като психически тормоз. За тях тези документи, които приемат, са просто документи, зад тях не стои животът на човек", посочи майката.


Кадър на деня за 24 октомври
Тръмп отмени 50-процентните мита върху част от канадските стоки преди изборите в САЩ
Украйна съобщи, че Starlink отново работи безпроблемно
Центровете за данни са изправени пред риск от понижение на кредитните рейтинги
Франция и безредиците: Три ключови въпроса пред инвеститорите преди новите протести
Тръмп обеща САЩ да се заемат с Куба, след като приключат с Иран
Мощна бомбогенеза носи ураганни ветрове и порои към Европа
ЕС подготвя сериозна промяна в техническите прегледи на колите
България и Франция настояват за мораториум в Черно море след атаките срещу кораби
Лапорта с емоционално послание към Меси: Барса е клубът на живота ти
Каква оставка? Джани Инфантино изобщо не мисли да си тръгва от ФИФА
Стойчо Младенов изригна по адрес на ЦСКА
Слави Бинев познавал убийците си, МВР не смята престъплението за поръчково
Звезда напуска Реал Мадрид в края на сезона
ОФИЦИАЛНО: Септември с нов треньор, не е Томаш
Връщаме часовника в неделя – как да се адаптираме по-лесно към промяната
Пухкави триъгълни сиренки за Димитровден
Знаци, че сте токсични към себе си
ИГРА: Участвайте и можете да спечелите награди от филма „Разум и чувства“
Психологът Милена Хаджииванова: Най-тревожният сигнал при децата може да изглежда като успех
Трапезата за Димитровден
Какво зависи от нас в борбата със затлъстяването?
Свят без полиомиелит? Забравена заплаха, която да не подценяваме
Риновируси през есента при децата – защо хремата невинаги е просто настинка?
Спина бифида, хидроцефалия и ролята на фолиевата киселина в превенцията им
Моите здравни права: Как да възстановим здравноосигурителните си права?
Черен бъз – несъмнено един от най-добрите имуностимулатори
Петър Петров към МВР: Връщат ли се времената на разчистване на сметки?
Във Варна: Външните министри на България и Франция подписаха нова Пътна карта за сътрудничество
С минута мълчание почетоха паметта на Слави Бинев на турнира „Рамус София къп“
Висока избирателна активност при прокурорите - 968 вече гласуваха за ВСС
Черноморски хъб за сигурност ще бъде обособен във Варна и Констанца
Майка търси свидетели след побой над дъщеря ѝ край мол „Делта Планет“ във Варна