Председателят на сдружение "Фенилкетонурия България" алармира за проблем със скъпоструващите лекарства. Рядкото заболяване фенилкетонурия се контролира с медикаменти, които се изписват от НЗОК и от тях зависят здравето и животите на не повече от 130 души.
Пред “България сутрин” Пепа Манова каза, че проблемите са предимно с протоколите, които се отпускат на пациентите.
“В моя случай, с протокола на моята дъщеря, проблемите всеки път са от различно естество. Този път се оказа, че са отпуснати от лекуващите лекари два еднакви протокола и Здравната каса е анулирала единия. Впоследствие се оказа, че е одобрен само анулираният протокол, което значи, че няма как да вземем лекарство на дъщеря ми. Личният лекар няма как да отпусне рецепта за него", заяви Манова в "България сутрин".
Лекарствата са скъпи, а ако Здравната каса не ги отпусне с протокол, семейството не може да си ги позволи. Заместители няма.
“Не всички пациенти с това заболяване са на този медикамент, тъй като не всеки организъм реагира по един и същи начин на него и някои от децата са на лечебни храни, които Здравната каса също поема. Цената на опаковка от това лекарство от 120 таблетки е 2024 лв. Моята дъщеря пие по две опаковки на месец и за съжаление моята заплата и тази на съпруга ми не позволява да си го купуваме", коментира Манова за Bulgaria ON AIR.
Тя е направила опит да се срещне с представители на Здравната каса, но не получава отговора, който търси.
"Комуникацията стигна до разговор по телефона преди 4-5 месеца, когато се свързахме по телефона с НЗОК и ги помолих за среща. Те ми казаха, че е необходимо да пуснем официално писмо с желание за тази среща. Аз изпратих такова писмо и обясних какъв е казусът с издаването на протокола. Всичко, което получих като отговор, е какви са правилата за отпускане на скъпо струващи лекарства. За среща с тях дори не ставаше въпрос", коментира Манова.
Трябва да има промяна на работата на хората в НЗОК и внимателно да преглеждат документите, които се пускат към тях.
"Самото заболяване е рядко генетично метаболитно заболяване. Лечението му е диетолечение. Хората с това заболяване не могат да приемат протеин под никаква форма. Част от пациентите са на това лекарство, което пие дъщеря ми, а друга част са на лечебно мляко и лечебно брашно, чрез които си набавят необходимите вещества, които не могат да приемат естествено от храната. Времето за чакане за мен отдавна е приключило, защото това, което ни причиняват от Здравната каса, го приемам като психически тормоз. За тях тези документи, които приемат, са просто документи, зад тях не стои животът на човек", посочи майката.

Услугата за роботаксита на Tesla не успява да отговори на големите очаквания
Тръмп отново заплаши Иран: Ще ги ударим много тежко
Канада, Япония, Тайван и Австрия са най-добрите страни за ниършоринг в света
Кабинетът прие план за повишаване на разходите за отбрана до 5% от БВП до 2035 г.
Мартин Димитров, ДБ: Радев върви по пътя на Орбан и вреди на българския оръжеен износ
Централна емисия
Румен Христов: Ако спрем военното си партньорство с Украйна, губим икономически
Цени, дългове и управлението на икономическото напрежение
Централна емисия
"Моряците" ще играят с отбори от Втора лига
Арда изпревари ЦСКА за подписа на български национал
Обявиха голяма новина за Моуриньо и Реал Мадрид!
Левски потегли с нови попълнения и курс към Шампионската лига
Трансферна цел на Левски с притеснителна статистика извън терена
Левски влиза като шампион, ЦСКА като претендент: Кой е по-близо до титлата?
Дневен хороскоп за 11 юни, четвъртък
6 зодии с много късмет до края на юни
Експлозия от десени за лято 2026 (+Снимки)
Погрижете се за домашния уют с шест ТОП сезонни оферти от HomeMax
Коста Каракашян завършва юбилейния пети сезон на Karakashyan & Artists с наградени спектакли и международни участия
Най-доброто упражнение за гърба това лято не е във фитнеса
"Коперник": Преживяхме вторият най-топъл май в историята
Как реагира светът на новината, че спираме да пращаме оръжия на Украйна
Фен събра бири от всички страни на Световното първенство и предизвика сензация
Забраниха да се вдигат цените без ясна обосновка
Митът за гностиците: Kак едно археологическо откритие промени историята на християнството
Ето какво ще е времето утре
Откриха ген, устойчив на антибиотици, в Средиземно море
В Слънчевата система може да е имало още две планети гиганти
Започнаха първите изпитания на „еликсир на младостта“ върху човек
Край Шанхай заработи първият подводен център за данни, захранван от вятър
Планетата е заплашена от екстремни горещини и хаос
Тези места гъмжат от хищници със зъби: Регионите, където акулите атакуват най-често