7000 редки болести, лек за 200. Диагностиката – скъпа!
За да бъдат разширени възможностите за лечение, ще бъде съставен регистър на хората с редки заболявания, като данните ще бъдат събирани от експертните центрове. Той ще бъде тестван пилотно през март и се очаква внедряването му след 30 април.
Регистърът ще бъде интерактивен и там ще бъдат включени поименно хората с редки заболявания, което ще помогне за проследяването на състоянието им и намирането на правилното лечение, уточни доц. Христо Хинков, директор на Националния център за обществено здраве и анализи.
При редките болести най-важна е ранната диагностика и проследяването на заболяването. Затова и с цел ограничаването на редките болести, има скринингова програма.
"За миналата година 60 000 новородени са преминали през скрининг. Прави се биохимичен скрининг и на бременни, като за миналата година са обхванати повече от 24 000 жени", каза още Кундурджиев.
Зам.-министърът посочи, че България е втората страна в Европа, която има програма за редките болести. У нас има експертни центрове за редки болести, като 7 от тях са включени в европейската референтна мрежа, което говори за нивото на тези центрове. Те основно са разкрити в университетските болници.
Снимка: Dnes.bg
|
Майката на Веселин Лена Стойчева също смята, че регистърът е много важен и ще помогне да се разбере какви са нуждите на пациентите с редки болести. Веселин е с рядко генетично заболяване, за което лечение няма и могат да се полагат само поддържащи грижи. Той е на 18 години, но тежи 15 кг. Развива се много бавно, изостанал е в психическото и физическото си развитие. В България има трима с тази диагноза.
"Като има регистър, ще се знае какви са нуждите на тези хора и как да им се помогне. Оттам ще тръгнат нещата. Регистърът е най-важен и то не само за деца с редки болести, а като цяло за всички хора с увреждания", коментира Лена Стойчева пред Dnes.bg.
Тя подчерта също така, че не трябва да се говори само за деца с увреждания, а и за възрастни.
"Дадоха ни тези 930 лева, но той ще ги взима само до навършването на 20 години и тогава оставаме на пенсията, която е 135 лева", коментира още майката.
Днес във всички страни от ЕС бе отбелязан Световният ден на хората с редки болести. В 13 ч. в подкрепа на пациентите полетяха цветни балони, за да се напомни за тези хора и трудностите, които срещат.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase
-
21:00
Амбициите на Иран: Колко близо е Техеран до създаване на ядрено оръжие?
-
20:53
Солени глоби за нерегламентиран наем в Турция
-
20:45
Кои са знаците, че се срещате с изневеряващ тип мъж?
- 20:41 Давид Леви: Нетаняху няма да действа емоционално срещу Иран
- 20:38 Хирурзи от ВМА обучаваха колеги от Хърватия
Вътреболничните инфекции възникват от бактерии, които са носят преди хоспитализирането 
Каква е връзката между храната и интимните отношения? 
Антибиотиците не помагат за кашлицата при белодробна инфекция 
Наличие на бактерии в урината без оплаквания - трябва ли да лекуваме? 
4 зодии, които полагат много усилия за любовната връзка 
Оли Мърс стана баща за първи път! 
На Coachella: Хейли Бийбър показа идеалния маникюр за фестивали 
Ванеса Хъджинс гордо показва бременното коремче 
Песков за помощта от САЩ: Каквото и да получи Украйна, няма да й помогне 
Съвети за здрав скалп и блестяща коса 
Хранителни пакети за над 600 000 души раздават от БЧК 
САЩ и Великобритания налагат нови санкции срещу Иран 
Пътеводител за Рим за дълъг уикенд „по женски“ 
25-те най-лоши храни за късно вечер 
Брук Шийлдс съжалява, че е била добро момиче 
4 зодии, които позволяват раздялата да повлияе на самооценката им 
Условия за ползване | Контакти | Реклама | Портфолио | Кариери | Поверителност | Карта на сайта | Лични данни
Investor.BG AD © 2001-2024 Dnes.bg All rights reserved. Contact Us | Advertising | Portfolio |