Д-р Гергана Петрова: Над 200 страдат от муковисцидоза

Необходим е общ регистър
Обновена: 11 юни 2018 14:11 | 28 фев 2017 16:40, Eкип на Puls.bg
1
Д-р Гергана Петрова: Над 200 страдат от муковисцидоза
Източник: Reuters, архив

На 28 февруари отбелязваме Световния ден на редките болести. Статистиката показва, че 80% от тях имат генетичен произход, а останалите са причинени от инфекции (бактериални или вирусни), алергии или други. Муковизцидозата е само една от многото, влизащи в графата редки. Колко българи имат това заболяване и какви трудности срещат по време на своето лечение, коментира д-р Гергана Петрова. Тя работи като педиатър в Клиниката по детски болести на УМБАЛ „Александровска”. Член е на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза. 

 
- Д-р Петрова, колко души у нас страдат от муковисцидоза?
 
Грубо мога да кажа, че са около 220, плюс-минус 5-6. Аз имам данни за 150. Доколкото знам, колегите в Пловдив, Плевен и Варна имат допълнително. Тези 150 са не само в София, а и пациенти, които се лекуват в другите градове и са част и от техните списъци. Всеки ден се диагностицират нови пациенти, същевременно може някой може да замине в чужбина и да излезе от списъка на лекуващите се в България. Или пък "Не дай си Боже!" да се случи фатален изход, защото и такъв момент има. Заболяването е хронично, прогресиращо и, за съжаление, всеки един отива някъде. Понякога тези деца си отиват по-рано...
 
- Има ли регистър на болните у нас?
 
Опитваме се да създадем. Аз имам данни за пилотен регистър, но той не е пълен. Има едни около 70%, за които нямам информация и затова се опитвам да комуникирам с колегите от другите градове. Надявам се да стигнем дотам да се обединим и направим един общ регистър. 
 
- Получавате ли сътрудничество от здравно министерство в тази насока?
 
Редно е така да стане, но проблемът е, че там е много несигурна ситуацията - говориш с един човек и след два месеца вече го няма, идва следващият. Има и по-належащи проблеми и може би в министерството не го считат за толкова важно. Но аз смятам, че трябва да има регистър за всяко рядко заболяване, защото това е начин да се осигури адекватна помощ за хората. 
 
- Колко са местата в страната, където болните с муковисцидоза могат да получат адекватна помощ? Как стои въпросът с по-малките градове у нас?
 
Четири са основните центърове. Там се поставят диагнозите и се проследяват пациентите. Те са в София, Пловдив, Плевен и Варна – в четирите медицински университети. Проблемът идва от друго място. Заболяването е тежко и понякога има хора, които не го приемат. И колкото и да им обясняваме, те отказват да го приемат. Ако пациентите и родителите им се ангажират и се мобилизират да се борят, те могат да бъдат така добре обучени, че леки екзацербации да са по силите на един личен лекар. Същевременно, когато това не става, и най-малкото нещо - например една хрема, може да ги изкара от равновесие и да се наложи болнично лечение. Тоест няма нужда пациентът да пътува до големия град при леките усложнения, но при тежки е абсолютно задължително. Няма как един мъничък град да осигури адекватно болнично лечение, а и там лекарите имат много по-малък досег с това заболяване. 
 
- Кои са най-честите усложнения, при които се налага болнично лечение при мукосвисцидоза?
 
Например белодробна екзацербация. Някои от тези пациенти имат...
 

1
Още от
Напиши коментар Коментари
1
0
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 1 година
лекар шофьора и политика са смърт за българина
да сте живи и здрави ма до кога ?

Оригинален маникюр с арт линии (галерия)
Оригинален маникюр с арт линии (галерия)

Оригинален маникюр с арт линии (галерия)

Неща, които всяка жена трябва да знае за своите 40
Неща, които всяка жена трябва да знае за своите 40

Неща, които всяка жена трябва да знае за своите 40