От "Оставете детето си, ад ще е" до... "Супер много я обичам"

Историята на едно семейство и животът със синдром на Даун
22 юни 2018 18:30, Елка Василева
26

 

Когато се ражда детето им, лекарят сухо им казва: "Оставете го, защото ще превърне живота ви в ад". Но Силвена и Красимир от Варна и за миг не помислят да изоставят болното си бебе. Дойче веле разказва тяхната вдъхновяваща история.

Силвена и Красимир Ламбови от Варна са всъщност едно обикновено младо семейство. Тя е завършила туризъм, той е професионален видеооператор. Синът им Кристиян е на три, когато се задава ново бебе. Радостта в семейството е голяма, а двамата родители полагат всички възможни грижи за бъдещото дете. Седем лекари са проследили бременността, на няколко пъти правят биохимични скрининги, а в последните месеци плодът е гледан на 3D и 4D. Никакви признаци за това, което ги очаква. Всички изследвания показват плод без отклонения в развитието.

И тогава идва денят, когато Силвена, още унесена от пълната упойка за секциото, вижда пред себе си лекар на средна възраст, който сухо ѝ съобщава: "Детето е с генетични увреждания. Но вие сте млади, ще си родите друго. Това го оставете, защото ще превърне живота ви в ад. Сигурно няма да доживее до една година".

Живот със синдром на Даун

Силвена и Красимир нямат никаква представа какво ги очаква. Сигурни са само в едно - че няма да изоставят детето си. И до ден-днешен не разбират как е възможно подобна новина да се съобщава толкова бездушно.

Микаела прохожда на година и един месец. Точно като батко си Крис. Тези първи 13 месеца от живота ѝ преминават в непрекъснати грижи - и напук на лекарската прогноза детето се развива като връстниците си. Грижи, грижи, грижи - това е рецептата, казват двамата родители.

Именно тук започва необикновената история на това семейство, което е можело да изостави детето или да го занемари, можело е да потъне в мъката си и да загърби живота. Вместо това Силвена и Красимир правят нещо, което вдъхновява много други родители със сходна съдба.

Когато малката Микаела прохожда, Красимир решава да покаже в YouTube какво са успели да постигнат. В първия от общо 30-те видеоклипа, проследяващи вече над две години развитието на детето, в кадър е 4-годишният Крис, който казва: "Сестра ми има синдром на Даун и на мен това не ми пречи. Аз супер много я обичам".

Още първият видеоклип е гледан от над 200 000 души, видеоканалът в YouTube има 24 000 абонати, а общо над 3 милиона души от цял свят следят какво се случва.

Видеоклиповете на Красимир са забавни, интелигентно направени, професионално заснети. И са много полезни най-вече за родители на деца с Даун. Клиповете се разпространяват и във Facebook, а отзвукът е като отприщен бент. "И на мен ми казаха, че детето ще доживее най-много до една година. Оставих го на село при роднини. Днес той е вече на 30", пише една жена. Друга пък благодари за клипа, в който виждаме как Микаела щастливо пее и танцува с останалите деца в яслата, как сама се храни, облича и обува, чуваме възпитателките, които я описват като прекрасно дете. Впрочем, именно този клип, гледан от над 300 000 души, е и най-ефективният - защото променя нагласите на персонала в детските ясли. "След този клип най-сетне приеха детето ми в ясла“, пише жена със сходна съдба, получавала досега само откази.

"Тя е нашето сърце"

Красимир и Силвена подхождат много професионално към всеки един видеоклип. Виждаме малката Микаела в различни делнични ситуации - как се държи в магазин или на тържество, как учи нови неща, как отработва сложните за нея фини движения, как братчето ѝ помага. "Ние сме перфектният отбор", казва Красимир. „Силвена е много организирана и ангажирана с дейностите около Микаела и Крис, аз съм идеен и голям оптимист, Крис е разумен, а Микаела - тя е нашето сърце".

Междувременно 3-годишното момиченце вече говори много добре - дори по-добре от някои свои връстници. Пее песнички, играе с брат си, който макар още да не ходи на училище, вече е поел ролята да бъде учител на малката си сестра. "Тя може да научи всичко. Просто по-бавно от останалите", казва Крис. Благодарение на него Микаела познава цветовете и животните, може да играе на различни игри.

Преди две години семейството основава фондация "Живот със синдром на Даун". Благодарение на спонсори и дарения е осигурена безплатна музикотерапия за десет деца със синдром на Даун във Варна, а през юни се провежда четиридневна среща-лагер край морето за общо 55 души от цялата страна - деца с Даун и техните родители.

Дейността на Красимир и Силвена среща отзвук и в чужбина. Впечатлена от каузата им, младата Натали Ангелова, която живее в Германия, продава там чаши с техен шарж, като средствата подсигуряват част от издръжката на срещата-лагер. Фондацията, чиято дейност на практика се развива единствено от Силвена и Красимир, е носител на Националната награда за социална иновация  на Министерството на труда и социалната политика и финалист в конкурса на фондация "Промяната" на Нова Броудкастинг Груп.

"Започнахме проект, който има начало, но няма да има край. Толкова много неща още може да се направят", казва Силвена. Например субтитри на английски във всички видеоклипове, за да бъдат гледани от още повече хора. Търсят се доброволци за превод. Най-честата фраза, която ще превеждат, е лесна: "Обичам те".
 


26
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
24
0
 
5
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
Няма ли да предоставите поне един емайл на тези хора
23
0
 
25
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
В нашия град има една жена с Даун- вече е над 55. Помня я още когато беше млада, винаги беше усмихната и вежлива, майка и я водеше със себе си да работи, да е сред хора. Т.е водеше нормален живот, гледаше родителите си, когато остаряха и се разболяха, страда, когато починаха. Сега е сама, но се грижи за себе си, общува...помни всички и всички поздравява, пита ги за здравето, за близките.... Не мисля трябва да се препоръчва , такива деца да се изоставят! Напротив, трябва подкрепа ...
22
2
 
18
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
Преди години работех в магазин "София" (истинските софиянци го знаят). Имаше един Живко, даунче на около 20 години. Всяка сутрин ни носеше и ни продаваше вестници. Тогава вестникът беше 2 ст., ние му давахме кой по 5 ст., кой по 10, но си изкарваше добри пари момчето. Беше много сладък, винаги усмихнат, чист, а и говореше почти нормално.
21
0
 
14
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
Всеки болен със синдром на Даун се развива различно в зависимост от грижите на семейството и колко е посещавало логопеди, специални педагози и възможностите на болния, но винаги си остават едни както ги наричат " слънчеви деца".
20
2
 
13
 
! Отговори
Аз преди 2 месеца
Седемте лекари толкова и са били лекари. Синдромът на Даун се хваща още в първите месеци. Аз родих на 34, беше задължително да ми се направи изследване. Направиха го в началото на третия месец.
19
1
 
16
 
! Отговори
децата касички преди 2 месеца
Живях в Щатите 6 години. Съседка, американка, дойде да ме пита дали мога да й съдействам да си осинови дете от БГ, но да е с увреждания. Колкото по-увредено, толкова по-добре. Парите нямали значение.Бях много учуден, но после разбрах, че получавали по 4 хил. долара месечно + разни други добавки и предимства, както и трудов стаж и осигуровки на майката, която го гледа.И понеже американците са тъпи, а като наближат 50-те, никой не ги иска на работа, те си намерили начин. И този доктор е искал да изкара някой лев, продавайки го.
18
3
 
3
 
! Отговори
до 10 преди 2 месеца
Такова изследване се прави само на рискови групи( ако в семейството има генетично заболяване) или ако майката минава 35г ,ако пожелае , първото изследване се прави в 9..10 седмица , при доказано генетично заболяване предлагат да се направи медицински аборт второ изследване може да се направи в 16 седмица има риск за бременоста. Ако в семейство има родено дете със заболяване тогава се прави изследване или ако жената или мъжа знаят , че носят повредени гени но не са болни.
17
1
 
8
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
хора, вземете се в ръце !наскоро гледах световно по пара олимпиада по спортно катерене.Минах през всички емоции...... Че държавата прави едно нищо е ясно.Че прави малко за здравите хора също,но да зачеркнеш болен човек е........
16
0
 
10
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
До Анонимен

10 -ти познавам човек със синдрома на Даун вероятно е на 50 .Изключително добре възпитан,ходи на работа ,вярно хамалска, но ходи .За да си допълва доходите събира вторични суровини, винаги е спретнат и чист,но то колко му е да го обучиш да работи с пералня.Кой му готви не знам защото е мъж ,но вероятно сам се справя с прости неща.Много ми се е искало да мога повече да си говоря с него ,но за съжаление поради говорните проблеми не разбирам около 25 процента от нещата.
15
0
 
7
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
Стивън Хокинг

Антъни Хопкинс
14
8
 
5
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
Най- впечатляващата съдба е тази на Стивън Хопкинс, Бог да го прости!
А майките никой не ги упреква.
Просто БСП яхна протеста им.
Така шансовете на децата станаха равни на нула.
13
3
 
18
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
До 13
Щях да се самоубия за да не натоварвам близките си или хората които обичам с моето лично нещастие.То па един живот.С две ръце да се вкопчиш в него и да не го пуснеш,а?С поема да го опишеш.Хайде стига глупости.Какво бих направил.Това бих направил.По добре да ме няма отколкото да се влачат по корем като червей и да разчитам на чуждата милостиня и състрадание.Така или иначе всички ще умрем в един момент от времето.
12
6
 
7
 
! Отговори
До 10 преди 2 месеца
До 10.
Децата не съществуват, за да гледат родителите си. Ако ти беше инвалид, зависеща от чужда помощ, дори за елементарни неща, ти, 10, какво щеше да пишеш, а? На чужд гръб и 100 тояги са малко, ама ако гърбът беше твоя, друга щеше да я пееш.
11
2
 
2
 
! Отговори
До 11 преди 2 месеца
Само в краен случай се правят този вид изследвания, затова не е установено. До колкото знам, са и опасни, затова не са правени. Май бяха свързани с биопсия от ембриона. Повече не знам. Освен това и да се установи през бременността, това е нелечимо заболяване. Т. Е. няма значение кога се установява.
10
3
 
8
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
Да им е живо и здраво детето, дано си създадат прекрасни спомени заедно. Само информативно - който е компетентен може ли да каже защо това не е установено през бременността? Нали има разни морфологии, ала бала? Не е ли това целта, да се види дали има някакъв проблем с детето? Или само се взимат едни пари и дотам
9
0
 
34
 
! Отговори
Анонимен преди 2 месеца
Моето дете се роди преди две години и половина-когато беше бремена жена ми правиха и изследване и й казаха пе има голям риск детето да е с даун.
Моята жена каза че въпреки това ще го роди-роди се здраво дете,благодаря на бога!тогава когато търсих инфо за това заболяване попаднах на това семейство и си ги гледам в фейсбук,много добри!пожелам им успех !
8
7
 
14
 
! Отговори
До 2 преди 2 месеца
Предлагат не лечение, а аборт. Недопустимо е в 21 век да се предлага аборт, само защото има болест. Но не само аборт. Така убиха Алфи Еванс. На 2 годинки, беше. Убиха го, защото беше болен. Умря душейки се с дни в тежки мъки. В 21 век. След разрешение от Съд за правата на човека. Хайде да не си внасяме английски и евроатлантически "ценности" от този тип.

А на родителите - браво, хора! Продължавайте все в същия дух! Така трябва! Никога не спирайте! Вдъхновение бъдете и за другите родители!
7
0
 
24
 
! Отговори
До 4 преди 2 месеца
Има разни болести и не само по децата, а и по възрастните. Всичките те, когато инвалидизират, са жестоки. Сравнение не може да има. Неуместно е да твърдите, че дете с Даун е ок спрямо дете с ДЦП. Не го правете пак. Или ще се замисля и за морала ви.
6
0
 
20
 
! Отговори
Мика преди 2 месеца
Прекрасни сте! Бъдете здрави и се обичайте!
5
0
 
16
 
! Отговори
Аз преди 2 месеца
Респект! Само успехи пожелавам на тези хора! Браво!