Деца със Синдром на Даун остават без рехабилитация
Снимка: Димитър Кьосемарлиев, Dnes.bg
|
Родители от Варна сигнализираха, че деца със Синдром на Даун масово получават по-малък процент при оценката на здравословното им състояние от ТЕЛК. Така губят финансовата подкрепа от държавата и правото на чужда помощ, което пък ги лишава от личен асистент, съобщи БНТ.
В България няма точна статистика, но е известно, че годишно се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. Едно от тях е 14-годишната Валентина от Варна. Освен с генетичната аномалия, момичето се ражда и с много съпътстващи заболявания.
„Четворен вроден порок на сърцето – Тетралогия на Фало, хипотиреоидизъм и не слагам страбизма и зрителната острота, която е влошена. Това детенце може би имаше най-големия късмет да се падне точно в нашето семейство, защото дава толкова много обич и топлина на нас и ние на нея“, казва майката на Валентина Галина Вълчанова.
Преди 3 години експертната лекарска комисия във Варна дава на Валентина 76% инвалидност, което означава финансова помощ от 450 лева. Въпреки че състоянието й се влошава, преди месец процентът бил намален на 60.
„При условие, че е имала лека умствена изостаналост, а сега след като преминаваме в по-тежката степен - умерена умствена изостаналост, тя е с 60%. Сега падаме под долната граница и на нея й се дава минимум за умственото увреждане процент и тя ще взима 350 лева“, казва майката.
За да се развиват, с децата трябва да работят психолог, логопед и рехабилитатор. Всяка дума, всяка крачка е плод на много усилия от страна на специалистите, споделят родителите. Това обаче е скъпо и малко от тях могат да си го позволят.
„При всички случаи сумата, която изисква едно такова дете за всички тези специалисти започва от 300, 400 лева нагоре, което е непосилно за повечето семейства“, допълва Галина Вълчанова.
Критериите за оценка на здравословното състояние на децата са неясни, а решенията на експертната лекарска комисия често противоречат на лекарските заключения, казват родители на деца със Синдром на Даун.
„За мен това зависи вече от субективното решение – не знам дали е защото не сме приятни, защото създаваме проблеми. След като законът го позволява – еднаква е вината и на комисията, и на нормативната база“, смята Галина Вълчанова.
Сиркан Бозаджи е на 19 години. Освен със Синдром на Даун, момчето е и със сърдечна малформация.
„Ние минахме ТЕЛК предния месец и ни свалиха процентите – от 92 на 80% без чужда помощ. Махнаха ни този път чуждата помощ! А диагнозата ни е пак умерена изостаналост. При нас няма подобрение. Той си стои на едно и също ниво“, казва майката на момчето Фейме Бозаджи.
Миналата година фондация "Живот със Синдром на Даун" предприе инициатива за промяна на нормативната наредба за медицинската експертиза. Тя гласи, че след навършване на 3 години, процентът инвалидност на децата автоматично пада от 50 на 30. Според родителите това е дискриминация - децата са лишени от правото да живеят нормално, с което държавата нарушава Конвенцията на ООН за правата на детето.
„Тези деца са лишени от всякакъв вид подкрепа! Финансова, терапии, и всъщност тези 30 процента не означават абсолютно нищо. Това, което е необходимо, е да получи минимума проценти 50 - до живот и задължително с чужда помощ през целия живот, без значение“, казва Силвена Христова от фондация "Живот със Синдром на Даун".
Въпреки обещанията на здравното министерство, промяна в наредбата до момента няма, казват родителите.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase
- 09:36 Израелска ракета улучи най-голямата инвитро клиника в Газа
- 09:27 Тръмп се срещна със "своя приятел" Анджей Дуда
- 09:15 Оперирана от херния: Нито съм упоявана, нито съм рязана, лъжат!
- 09:05 Руският удар в Чернигов: Убити са украински генерали в хотел, превърнат в щаб
- 09:00 Свиленски: Кабинетът се ръководи от Борисов
Куркумата и нейните най-големи ползи за здравето 
Зеленски призова Европа: Заедно трябва да надхитрим Путин 
Местят в Пловдив финала за Купата на България 
Земетресение с магнитуд 4,7 по Рихтер удари Турция 
Филаделфия избяга от Бостън, Чикаго срази Атланта 
Лудогорец се подсилва поне с трима нови 
Пеп се хвана за главата: И най-доброто от нас не стигна срещу Реал 
Голяма промяна и за Купата на България 
Продавач на коли запали Lamborghini в спор за комисионна 
Новият VW Passat все пак стана седан 
Porsche Taycan се превърна в амфибия заради потопа в Дубай 
Nissan представи радикално обновения Qashqai 
продава, Тристаен апартамент, 95 m2 София, Зона Б19, 258000 EUR 
продава, Къща, 357 m2 Бургас, Сарафово, 339150 EUR 
продава, Къща, 450 m2 София, Панчарево (с.), 850000 EUR 
дава под наем, Двустаен апартамент, 83 m2 София, Изгрев, 1100 EUR 
продава, Парцел, 1200 m2 Перник област, с.Гълъбник, 39900 EUR 
Какви могат да бъдат причините за детската агресия? 
Честит имен ден на Виктор и Виктория! 
Участвайте в празничната ни игра и спечелете козметични продукти 
Условия за ползване | Контакти | Реклама | Портфолио | Кариери | Поверителност | Карта на сайта | Лични данни
Investor.BG AD © 2001-2024 Dnes.bg All rights reserved. Contact Us | Advertising | Portfolio |