Рали е със Синдром на Лий, има нужда от $600 000 за лечение

Екип в САЩ дава надежда за лечение с генна терапия
Обновена: 10 окт 2021 15:31 | 10 окт 2021 15:22, Анисия Иванова
61

Семейство от Варна трябва да събере 600 хиляди долара за финансиране на предклинични проучвания  в Съединените щати, които дават високи шансове за живот на тяхната дъщеря Рали. Преди 3 години тя е диагностицирана със Синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. В подкрепа на Рали са организирани редица инициативи. В тях се включва и футболистът от Левски Ники Михайлов.

Скоро след като Рали се ражда преди 4 години родителите й забелязват, че нещо не е наред.

"След 6-месечно търсене на диагноза, стигнахме до заболяване наречено Синдром на Лий, което беше потвърдено с генетични тестове. Прогнозата за живот е доста кратка, тъй като води до увреждането на множество системи и органи в човешкото тяло", каза бащата на детенцето Николай.

Болестта прогресира изключително бързо. Засега обаче Рали успява да надскочи мрачните прогнози, благодарение на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, както и чрез непрекъсната рехабилитация.

"За момента се е научила да седи самостоятелно, да пълзи, но това изисква много сили и е е трудно. Вече започна и да се изправя сама, но бързо се уморява", разказва Изабел, майката на Рали.

Но резултатът от тези действия е много ограничен и краткосрочен. Затова семейството търси и друг вариант.

"Намерили сме екип в САЩ, който вече има опита с изключително съвременни технологии на лечение с генна терапия. Това вече наистина е лечение. И Рали има възможността да бъде първото дете, излекувано от генетично заболяване. Те са правили, но за друг вид мутация на синдрома на Лий, но за специфичната мутация на Рали все още има нужда технологията да бъде адаптирана и тествана първо в предклинични условия  и след няколко години терапията да бъде приложена върху Рали и другите деца, които страдат от това заболяване", уточнява баща ѝ.

За това обаче са нужни 600 хиляди долара. В подкрепа на Рали се включва и футболистът на Левски Ники Михайлов. Негов екип с автограф е даден на търг.

"Свързали са се с клуба. Обясниха ми какво е положението на Рали, по какъв начин може да се помогне и че се прави търг. И решихме да дадем една моя тениска от мой мач, подписана от мене и чрез самия търг да може да се събере по-голяма сума и да се намери лек за лечението ѝ. И както аз, така и всички се надяваме, това да стане час по-скоро да ѝ се помогне и да има едно нормално детство", разказва футболистът Николай Михайлов.

Търгът е обявен до 12 октомври. А повече информация може да се намери във Фейсбук страницата "Приятели на Рали“.

За всички, които искат да помогнат, добавяме и дарителската сметка на Рали:

Титуляр: Изабел Атанасова Николаева (майката на Рали)
Банка ДСК IBAN:BG16STSA93000028370556

 

Вижте още в репортажа на Даяна Георгиева по Bulgaria ON AIR


61
Още по темата: лечениеРалиBulgaria ON AIR
Още от Общество
Загиналите деца във Варна са били сами в апартамента им
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
50
3
 
1
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
Къде е държавата??????????????????????
49
2
 
4
 
! Отговори
123 преди 1 седмица
Моля Ви , не пишете безумни неща.Едно семейство се бори за живота на най-скъпото за тях.Една майка ще направи всичко за своето дете.Акъли от сорта по-надолу са меко казано отвращаващи.
48
1
 
1
 
! Отговори
Брр до 51 преди 1 седмица
Мнението не означава нищо, особено ако е дилетантско. Надеждата умира последна.
47
0
 
7
 
! Отговори
999 преди 1 седмица
За жалост генетични болести не могат да се лекуват, може за известно време да се поддържа животът им, но с много усилия за всички страни. Познавам такива семейства и им е много тежко. Само Бог може да помогне!
46
2
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
До Анонимен 47 - И жалък и зъл. Трябва да се бориш с всичко, с всички сили, д а не спираш никога, пред никого, за нищо!!! Сигурно едно време, такива като теб сте си говорил по-кръчмите, кво хубаво е било под османско иго и не трбявало, да се бори човек. Жалкото е, че когато има прогрес, неблагодарниците и неверницците също намазвате ... Порочна практика, която се надявам да спре в скоро време.
45
0
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
До Анонимен 47 Слаб си! МНОГО СИ СЛАБ! И не заслужаваш милсот!
44
0
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
46, помисли, преди да пишеш глупости. Понякога е по-добре да се спестят ужасно много мъка и страдание на едно невинно човешко същество и близките му.....
43
3
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
Нищо И НИЩИЧКО НЕ ЗАСЛУЖАВАТЕ, половината пишещи тук! Никаква добринка, никаква МИЛОСТ
42
4
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
Не мога да повярвам, че българите сме такива чли и лоши хора, на базата на коментарите ...
41
10
 
3
 
! Отговори
АнонимеН преди 1 седмица
СИНДРОМ НА ЛИЙ Е НАРУШЕНИЕ В ОБМЯНАТА НА МИТОХОНДРИТЕ ИЛИ НАКРАТКО НАРУШЕНИЕ В ПРОЦЕСИТЕ! ПОЧТИ ВСИЧКО СЕ ЛЕКУВА С БИЛКИ! АЗ ЩЕ ПРЕПОРЪЧАМ КОТЕШКА СТЪПКА, ВЕЛИКА БИЛКА КОЯТО ВЪЗСТАНОВЯВА ИМУННАТА СИСТЕМА И СРЕЩУ РАК ДЕЙСТВА И КАКВО ЛИ ОЩЕ НЕ!
40
3
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
Покрай данданията с хелпкарма и жената от екипа там - Ралица, нали се дискутираше как лечението на сина ѝ в САЩ, понеже към момента е било експерименталнл, следва да е било безплатно и да са опукали 600 хиляди само за път и спане по хотели. Та, участието в това проучване как така възлиза на 600 хиляди долара и какъв резултат се очаква от него, да се спре стареенето на системите в тялото? Човечеството се бори с това откак се е появило, и решение няма
39
8
 
12
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
Дано не създават повече деца, щом е генетично. По-разумно е да осиновят някоя нещастна доведена вече на тоя свят душица, вместо да създават още нещастни създания.
38
2
 
4
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
В Русия биха взели два пъти по-малко.
37
1
 
11
 
! Отговори
Корона преди 1 седмица
До Анонимен Лошото е,че е вродено НАСЛЕДСТВЕНО заболяване.Предава се с Х хромозомата-по майчина линия.В случая тази сем.двойка няма гаранции,че следващия плод няма да е със същата малформация.Много тъжна история.
36
10
 
5
 
! Отговори
иван преди 1 седмица
След масовото ваксиниране с мРНА ваксини очаквайте в бъдеще още подобни случаи, ако и да не ви се вярва. Щом отработеното масло, дето не е РНА, може да доведе до рак, какво остава за ваксините.
35
0
 
11
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
Преди няколко години имаше случай с едно детенце от Варна, уж много болно от рак, то телевизии, то статии, голяма кампания за набиране на средства. Оказа се измама, роителите - направо изпечени мошеници. Някои от вас сигурно ще си спомнят този случай, който много бързо се покри от обществеността, с цел да се вреди на други кампании за нуждаещи се От тогава много се замислям когато има подобни призиви за набиране на средства...особено при фатални диагнози с мъгляви прогнози за успех.
34
4
 
16
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
За съжаление, прогнозата е много лоша за това детенце. Реално погледнато, тези 600 хил.долара са за проучвания, не за прилагане на лечение. Доколкото разбрах, родителите едва са намерили екип, който да се заеме с изследванията на това заболяване. Смятайте колко е безнадеждно положението, дори в Щатите не се занимават с генетични отклонения от такъв вид... Понякога просто трябва да се примирим със съдбата, колкото и да е жестоко. Родителите са млади, ще имат и други деца...
33
2
 
14
 
! Отговори
Да преди 1 седмица
Съжалявам, но е безсмислено.
32
11
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 1 седмица
Да я заведат при Мангъров. Ще я излекува почти безплатно.
31
6
 
4
 
! Отговори
??? преди 1 седмица
Държавата, бате/како, къде е ??? Защо е необходимо хората да се унизяват да събират подаяния, като им се случи нещо такова, къде е държавата???