Децата на нощта

Близнаци с рядка болест могат да се показват на открито само след залез слънце
3 фев 2015 14:27, Василия Пейчева
14

Снимка: Reuters

Близнаците Венсан и Тома Сери водят обикновен живот, не по-различен от този на техните връстници. Разликата обаче е, че те могат да живеят нормално само след залез слънце. През деня трябва да носят скафандри, подобни на тези на астронавтите, за да се предпазят от ултравиолетовите лъчи. В противен случай рискуват да развият фатални ракови заболявания.

Болестта на 21-годишните близнаци се нарича пигментна ксеродерма. Това е наследствено заболяване на кожата, което се среща рядко. Страдащите от него имат повишена чувствителност към ултравиолетовите лъчи.

Във Франция има между 70 и 80 страдащи от генетичното заболяване, а в целия свят са около 10 000, отчита френската асоциация "Децата на нощта".

Фотографът на Ройтерс Режи Дювиньо разказва с повече подробности за живота и състоянието на близнаците.

Братята живеят в малък апартамент близо до Бордо. Там прозорците са покрити с материал, който предпазва от ултравиолетовите лъчи. Стъклата на колата на родителите им и прозорците в университета, където учат, също за защитени.

Близнаците са покрити със своите защитни "шлемове" през целия ден. Животът през нощта също минава при определени условия - те могат да махнат предпазните маски само ако преди това са проверили със специално устройство нивото на UV лъчите.

Въпреки техните скафандри аз разбрах че те не са нито астронавти, нито военни пилоти и за няколко дни те ме допуснаха в своя свят, разказва фотографът на Ройтерс.

Той обаче споделя, че хората около тях ги избягват. Никой не ги гледа директно и никой не се доближава до тях. Хората по улиците, в супермаркета и в автобуса извъртат очи.

Въпреки това има надежда в тези две млади момчета, които могат да живеят нормално само през нощта, а слънчевите лъчи никога не са "докосвали" лицата им.

Разгледайте снимки от живота на Венсан и Тома в галерията.


14
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
12
0
 
9
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Ето как тръгват историите за вампирите... братята Салватор ....
11
2
 
5
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
apa nie sme decata na slanceto i zemiata trakite ))))
10
1
 
4
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
lele pa nogo vampiri 10 000
9
5
 
6
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
жалко за момчетата, заболяването е генетично. но тъй като е генерализирано, не разбирам защо предпазват само лицата си. на риск от облъчване са всички незащитени части на тялото ...
8
5
 
11
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
В България по болниците няма памук и спирт!!! Няма СПРИНЦОВКИ!!! За какво си говорим изобщо.
7
2
 
17
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Това е голямо наказание , жалко хубави момчета , но даса живи и здрави
6
13
 
5
 
! Отговори
Невен преди 4 години
Деца на нощта - вампири ;).
5
2
 
8
 
! Отговори
sante_dog преди 4 години
До Ганчовец

Повярвай ми - мачка ги. Сблъсквал съм се...
4
11
 
5
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Decata na drakula!
3
5
 
21
 
! Отговори
Ганчовец преди 4 години
В България системата не ги мачка, просто ги игнорира,
2
2
 
38
 
! Отговори
оптимист преди 4 години
Имат голям шанс , първо защото са родени в цивилизована държава където всичко от което имат нужда е осигурено и платено от държавата.
И второто ,че са братя е въпреки ,че са игнорирани от обществото ,поне може да се подкрепят един друг. Представям си ако някой от тях беше единствено дете, тогава социалната траввма наистина щеше да е сериозна.
Разбира се това е положителен поглед на нещата, долната линия остава ,че не пожелавам на никой да боледува от каквото и да е!
1
3
 
58
 
! Отговори
sante_dog преди 4 години
И понеже са се родили във Франция имат все пак шанс за нормален живот, макар и със скафандар. В България болните от редки болести са оставени да бъдат смачкани от системата.