Децата на нощта

Близнаци с рядка болест могат да се показват на открито само след залез слънце
3 фев 2015 14:27,
14

Снимка: Reuters

Близнаците Венсан и Тома Сери водят обикновен живот, не по-различен от този на техните връстници. Разликата обаче е, че те могат да живеят нормално само след залез слънце. През деня трябва да носят скафандри, подобни на тези на астронавтите, за да се предпазят от ултравиолетовите лъчи. В противен случай рискуват да развият фатални ракови заболявания.

Болестта на 21-годишните близнаци се нарича пигментна ксеродерма. Това е наследствено заболяване на кожата, което се среща рядко. Страдащите от него имат повишена чувствителност към ултравиолетовите лъчи.

Във Франция има между 70 и 80 страдащи от генетичното заболяване, а в целия свят са около 10 000, отчита френската асоциация "Децата на нощта".

Фотографът на Ройтерс Режи Дювиньо разказва с повече подробности за живота и състоянието на близнаците.

Братята живеят в малък апартамент близо до Бордо. Там прозорците са покрити с материал, който предпазва от ултравиолетовите лъчи. Стъклата на колата на родителите им и прозорците в университета, където учат, също за защитени.

Близнаците са покрити със своите защитни "шлемове" през целия ден. Животът през нощта също минава при определени условия - те могат да махнат предпазните маски само ако преди това са проверили със специално устройство нивото на UV лъчите.

Въпреки техните скафандри аз разбрах че те не са нито астронавти, нито военни пилоти и за няколко дни те ме допуснаха в своя свят, разказва фотографът на Ройтерс.

Той обаче споделя, че хората около тях ги избягват. Никой не ги гледа директно и никой не се доближава до тях. Хората по улиците, в супермаркета и в автобуса извъртат очи.

Въпреки това има надежда в тези две млади момчета, които могат да живеят нормално само през нощта, а слънчевите лъчи никога не са "докосвали" лицата им.

Разгледайте снимки от живота на Венсан и Тома в галерията.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase


14
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
Услугата коментари е временно недостъпна. Извиняваме се за неудобството.