Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Децата на нощта

Близнаци с рядка болест могат да се показват на открито само след залез слънце

3 фев 2015 14:27,

Снимка: Reuters

1 2 3 4 567 8 9 10 11 12

Близнаците Венсан и Тома Сери водят обикновен живот, не по-различен от този на техните връстници. Разликата обаче е, че те могат да живеят нормално само след залез слънце. През деня трябва да носят скафандри, подобни на тези на астронавтите, за да се предпазят от ултравиолетовите лъчи. В противен случай рискуват да развият фатални ракови заболявания.

Болестта на 21-годишните близнаци се нарича пигментна ксеродерма. Това е наследствено заболяване на кожата, което се среща рядко. Страдащите от него имат повишена чувствителност към ултравиолетовите лъчи.

Във Франция има между 70 и 80 страдащи от генетичното заболяване, а в целия свят са около 10 000, отчита френската асоциация "Децата на нощта".

Фотографът на Ройтерс Режи Дювиньо разказва с повече подробности за живота и състоянието на близнаците.

Братята живеят в малък апартамент близо до Бордо. Там прозорците са покрити с материал, който предпазва от ултравиолетовите лъчи. Стъклата на колата на родителите им и прозорците в университета, където учат, също за защитени.

Близнаците са покрити със своите защитни "шлемове" през целия ден. Животът през нощта също минава при определени условия - те могат да махнат предпазните маски само ако преди това са проверили със специално устройство нивото на UV лъчите.

Въпреки техните скафандри аз разбрах че те не са нито астронавти, нито военни пилоти и за няколко дни те ме допуснаха в своя свят, разказва фотографът на Ройтерс.

Той обаче споделя, че хората около тях ги избягват. Никой не ги гледа директно и никой не се доближава до тях. Хората по улиците, в супермаркета и в автобуса извъртат очи.

Въпреки това има надежда в тези две млади момчета, които могат да живеят нормално само през нощта, а слънчевите лъчи никога не са "докосвали" лицата им.

Разгледайте снимки от живота на Венсан и Тома в галерията.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи:

Още по темата: болест скафандър генетично заболяване ултравиолетови лъчи Децата на нощта

Още от

Още от Ре(д)акция

Иран тества израелската противовъздушна отбрана? Iron Dome прехванал 90% от ракетите

Атаката на Иран - планирано зрелище с минимум жертви

Израел срещу Иран: До какво може да доведе открита война между тях?

София Екзарху пред Dnes.bg: Туризмът е част от идентичността на Гърция, но каква е цената?

Унгарският режисьор Саболч Хайду пред Dnes.bg: Виктор Орбан се страхува от нас

Красимир Вълчев пред Dnes.bg: Бюджетен излишък няма, има счетоводна шмекерия

Джесика Удуърт пред Dnes.bg: Сега всички сме на фронтовите линии

Конкурсите за директори в училище: Търсим лидери, за да ги удавим в хартия

Германия има нужда от войници: Ще върнат ли казармата?

Владимир Величков: ЕС и САЩ губят войната с Русия

Закалени професионалисти от Колумбия попълват украинската армия

Проф. Илчев пред Dnes.bg: Идеята за безплатно висше е откровена подготовка за избори

Валери Залужний – генералът, който има по-висок рейтинг от Зеленски

Няма изгледи за "абсолютна военна победа" на Русия или Украйна

Безплатното висше - добра новина или дъвка за балончета?

В САЩ заговориха за гражданска война, ще започне ли тя от Тексас?

Big Brother - бърза слава, провалени съдби и черна прокоба

Спонсорирано съдържание

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Dnes.bg e новинарски сайт, предоставящ услуга за публикуване на коментари под статия. Ползването на услугата не изисква регистрация за потребителите и е безплатна. За да публикувате коментар под статия в Dnes.bg, е необходимо само да въведете код за сигурност.

Публикувайки коментар в Dnes.bg, Вие се съгласявате, че няма да публикувате текстове с порнографски характер, подтикващи към насилие, етническа и/или религиозна нетърпимост, думи с обидно съдържание и всякакви материали, които са в разрез с българското законодателство (вкл. Закона за авторското право и сродните му права) и правото на Европейския съюз. Вие се съгласявате също така да не публикувате каквито и да е материали или връзки с други уеб сайтове, чрез които се нарушава правото на интелектуална собственост.

Авторските права върху коментарите в Dnes.bg принадлежат на техните автори, като Dnes.bg си запазва правото да използва публикуваните коментари в Dnes.bg за свои нужди, включително с рекламна или друга търговска цел.

Потребителите на Dnes.bg се съгласяват, че Dnes.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в сайта коментари.

Dnes.bg си запазва правото да изтрива коментари, които са в противоречие с настоящите Общи условия, както и коментари, които са написани на латиница.

Трябва да знаете, че IP адресите, от които са направени всички коментари, се записват и могат да бъдат използвани в определени случаи за разкриване самоличността на лицата, които са публикували съответните коментари, в нарушение на настоящите Общи условия. Dnes.bg си запазва правото да уведоми и окаже пълно съдействие на компетентните държавни органи, включително прокуратурата, следствието и полицейските органи, за всеки коментар, който нарушава законодателството на Р България и правото на Европейския съюз.

Dnes.bg не носи каквато и да е отговорност в случай на загубена информация или на невъзможност за запазване на информация, въведена с коментарите на сайта.

Публикуването на коментар в Dnes.bg означава, че сте запознат с настоящите Общи условия, съгласен сте с тях и се задължавате да ги спазвате.

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

Напиши коментар Коментари

! Отговори

Анонимен преди 9 години

Ето как тръгват историите за вампирите... братята Салватор ....

! Отговори

Анонимен преди 9 години

apa nie sme decata na slanceto i zemiata trakite ))))

! Отговори

Анонимен преди 9 години

lele pa nogo vampiri 10 000

! Отговори

Анонимен преди 9 години

жалко за момчетата, заболяването е генетично. но тъй като е генерализирано, не разбирам защо предпазват само лицата си. на риск от облъчване са всички незащитени части на тялото ...

! Отговори

Анонимен преди 9 години

В България по болниците няма памук и спирт!!! Няма СПРИНЦОВКИ!!! За какво си говорим изобщо.

! Отговори

Анонимен преди 9 години

Това е голямо наказание , жалко хубави момчета , но даса живи и здрави

! Отговори

Невен преди 9 години

Деца на нощта - вампири ;).

! Отговори

sante_dog преди 9 години

До ГанчовецПовярвай ми - мачка ги. Сблъсквал съм се...

! Отговори

Анонимен преди 9 години

Decata na drakula!

! Отговори

Ганчовец преди 9 години

В България системата не ги мачка, просто ги игнорира,

! Отговори

оптимист преди 9 години

Имат голям шанс , първо защото са родени в цивилизована държава където всичко от което имат нужда е осигурено и платено от държавата. И второто ,че са братя е въпреки ,че са игнорирани от обществото ,поне може да се подкрепят един друг. Представям си ако някой от тях беше единствено дете, тогава социалната траввма наистина щеше да е сериозна. Разбира се това е положителен поглед на нещата, долната линия остава ,че не пожелавам на никой да боледува от каквото и да е!

! Отговори

sante_dog преди 9 години

И понеже са се родили във Франция имат все пак шанс за нормален живот, макар и със скафандар. В България болните от редки болести са оставени да бъдат смачкани от системата.