Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Пет деца със Спинална мускулна атрофия ще се лекуват в България

Всички те са под 18 години

13 сеп 2019 23:00, Нели Христова

Пет деца със Спинална мускулна атрофия ще се лекуват в България

Снимка: Pixabay

Преди няколко месеца в "Александровска болница" бе поставена първата инжекция за лечението на дете със Спинална мускулна атрофия в специализирана болница за активно лечение по детски болести. В сряда, още две деца получиха своите дози от лекарството Спинраза, а до края на септември се очаква още три да започнат лечението си.

"Децата под 18 години вече имат възможност да се лекуват. Досега за шест деца е започнало лечението, има още пет, за които е одобрено финансирането. Благодарим на всички лекари. От тук нататък за нас е важно да има сигурност, че това нещо няма да бъде спряно", обясни Веселин Радойчев от Сдружение на пациентите на СМА в студиото на Bulgaria ON AIR.

По думите на Ралица Енева, която е родител на дете със СМА, има уверение от здравното министерство, че ще бъде взето решение за реимбурсиране на необходимото лекарство.

"Много ни се иска да се обърне внимание на критериите, които са от страна на това терапията да стигне до одобрение от министерството и да бъде субсидирано от Здравната каса. Да има една гладка улеснена процедура за пациентите", коментира Енева.

Тя изтъкна, че е много важно да бъде даден шанс и на пациентите над 18 години, тъй като те се нуждаят от спешно лечение, за да продължи животът им.

Гостите в студиото обясниха, че терапията трябва да се поддържа на 4 месеца, а всяка инжекция струва около 125 хил. долара. Те допълниха, че освен от Спинраза, пациентите се нуждаят още от помощни средства, достъпна среда и рехабилитация.

Радойчев обясни, че болестта не засяга ума, а единствено гръбначния мозък и мускулите. В тежката форма децата не могат да вдишват и издишват.

"Това са умни, интелигентни деца с много качества", посочи Ралица Енева.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи: Нели Христова

Още по темата: Александровска болница лечение Bulgaria ON AIR Спинална мускулна атрофия

Още от

Още от Здраве

5 начина да облекчите хемороидите през бременността

6 знака, че прекалявате с млечните продукти

Крачка напред: Тестват иРНК ваксина срещу меланом

Математик очаква по 3 хил. заразени с коклюш на ден без мерки

МЗ осигурява безплатни ваксини срещу коклюш на бременните

Кунчев: Няма да се въвежда извънредна ситуация заради коклюш

От 1 юли направленията за мамография ще важат 2 месеца

Изкупиха ваксината срещу коклюш във Велико Търново

Ще бъде ли обявена епидемия от коклюш?

Полезни храни за белия дроб, богати на антиоксиданти

Ще бъдем изложени на риск от болести, пренасяни от комари

Национална кампания за стрес инконтиненция

Спонсорирано съдържание

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Dnes.bg e новинарски сайт, предоставящ услуга за публикуване на коментари под статия. Ползването на услугата не изисква регистрация за потребителите и е безплатна. За да публикувате коментар под статия в Dnes.bg, е необходимо само да въведете код за сигурност.

Публикувайки коментар в Dnes.bg, Вие се съгласявате, че няма да публикувате текстове с порнографски характер, подтикващи към насилие, етническа и/или религиозна нетърпимост, думи с обидно съдържание и всякакви материали, които са в разрез с българското законодателство (вкл. Закона за авторското право и сродните му права) и правото на Европейския съюз. Вие се съгласявате също така да не публикувате каквито и да е материали или връзки с други уеб сайтове, чрез които се нарушава правото на интелектуална собственост.

Авторските права върху коментарите в Dnes.bg принадлежат на техните автори, като Dnes.bg си запазва правото да използва публикуваните коментари в Dnes.bg за свои нужди, включително с рекламна или друга търговска цел.

Потребителите на Dnes.bg се съгласяват, че Dnes.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в сайта коментари.

Dnes.bg си запазва правото да изтрива коментари, които са в противоречие с настоящите Общи условия, както и коментари, които са написани на латиница.

Трябва да знаете, че IP адресите, от които са направени всички коментари, се записват и могат да бъдат използвани в определени случаи за разкриване самоличността на лицата, които са публикували съответните коментари, в нарушение на настоящите Общи условия. Dnes.bg си запазва правото да уведоми и окаже пълно съдействие на компетентните държавни органи, включително прокуратурата, следствието и полицейските органи, за всеки коментар, който нарушава законодателството на Р България и правото на Европейския съюз.

Dnes.bg не носи каквато и да е отговорност в случай на загубена информация или на невъзможност за запазване на информация, въведена с коментарите на сайта.

Публикуването на коментар в Dnes.bg означава, че сте запознат с настоящите Общи условия, съгласен сте с тях и се задължавате да ги спазвате.

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

Напиши коментар Коментари

! Отговори

муспи преди 4 години

До Анонимен - С такива инжекции огромни мафии си оправят бюджета. Наистина, на гърба на народа, но народния гръб за какво друго служи?

! Отговори

Някой преди 4 години

Дано просто са натиснали повече нули. Ако не - това е гавра със живота.

! Отговори

Да преди 4 години

Една инжекция струва 125 000 долара (не е грешка). Фирмата производител не може да си пробута лекарството никъде по Европа, но в България може. Най евтините подкупни чиновници са при нас. Не искам да съм жесток (самият аз имам болно дете), но не мога да овярвам, че е от интерес здравето на болните. Повече забогатяване на вносителя/прозиводителя.

! Отговори

Чавдар Михов преди 4 години

Предполагам, че както винаги става въпрос за журналистическа некадърност и не една инжекция струва 125 хиляди долара, а един курс на лечение.

! Отговори

Анонимен преди 4 години

Никога няма да разбера защо обществото е решило, че удължаването на живота на едно дете с тежко заболяване с няколко години е по-добре от това да бъдат спасени сто напълно здрави деца от мизерия. Има много напълно здрави деца които гладуват и не могат да си позволят нормален живот и образование. Обществото обаче предпочита да плаща лечения за милиони. Да, да, знам че ако човек е на същото място би искал да получи лечение. Но в живота затова има късмет и нещастие.

! Отговори

Анонимен преди 4 години

Баба ти само здравната каса е източвала. Не може цял народ да плаща за репродуктивните нужди на всяка баба която си разтваря краката и си прави генетични експерименти да види какво ще излезе. Живота е месомелачка, всеки сам да се оправя.

! Отговори

муспи преди 4 години

Всяка инжекция струва 123 милиона, но цензурата (знаете - демокрация е на двора) го е намалила на 123 хиляди.

! Отговори

анонимен преди 4 години

всяка инжекция струвала 125 хиляди долара брейййй то колкото бюджета на Пентагона е тия доктори от 5 инжекций и милионер