2 на милион: Да живееш с рядко заболяване

Представете си какво е да живеете с едно от най-редките заболявания в света? Да нямате до вас човек, на когото да можете да се доверите напълно и който истински да разбере болката, трудностите и изолацията, които срещате ежедневно.

Със съдействието на TLC ви предлагаме интервю с Джовани и родителите на двете деца.

Кои са най-големите предизвикателства, пред които се изправяш ежедневно и как ги преодоляваш?

Джовани: Имам болки в бедрата, кръста и мускулите. Преодолявам болката, като играя видео игри.

Колко важно е за теб да намериш някого, който разбира през какво преминаваш?

Джовани: За мен е много важно и се радвам, че за запознах с Оуен, защото той е като мен.

Колко често се виждаш с Оуен? Поддържате ли връзка?

Джовани: Да, говорим си и се виждаме по Скайп.

Мислил ли си какъв искаш да станеш, когато пораснеш?

Джовани: Искам да стана ветеринар, защото много обичам животните.

Кое е любимото ти животно?

Джовани: Обичам всички животни.

Джовани, какво всеки ден те прави щастлив?

Джовани: Майка ми.

Как се чувстваш като дете със синдрома на Шварц-Джампел и като единствения човек с този тип на синдрома?

Джовани: Чувствам се специален, но и различен.

Има ли моменти, в които просто искаш да се предадеш? Какво те прави по-силен от вчера? Защото очевидно, ти си много силно момче.

Джовани: Винаги нося моята специална кърпа.

Шанън, майката на Джовани: Аз ще ви разкажа малко повече. Джовани се срещна с Джон Сина, той му даде тази кърпа и му каза: "Никога не се предавай". Това много повлия на Джовани и оттогава той я носи навсякъде със себе си.

Спомняш ли си какво правихте с Оуен във Великобритания?

Джовани: Да, опитахме се накараме гвардейците пред Бъкингамския дворец да помръднат.

Как се почувства, когато се срещна с Оуен за пръв път? Беше ли изненадан, че има същото рядко заболяване като теб?

Джовани: Да, бях много щастлив и изненадан.

Кое е нещото, което ти носи удоволствие ежедневно?

Джовани: Това определено е училището.

Кои са най-важните хора в живота ти?

Джовани: За мен най-важни са мама и татко, защото те се грижат за мен всеки ден.

Разменихте ли си с Оуен някакви съвети, като болни от синдрома на Шварц-Джампел?

Джовани: Научих го как да бута инвалидната си количка.

Шанън: Това беше много важен момент. Спомням си, когато Оуен дойде при нас и ни попита дали може да бута количката си сам, защото Джовани го правеше.

Известен ли си вече?

Джовани: Да. Когато ходим до магазина има много хора, които ме разпознават и аз се чувствам щастлив от това.

Как запознавате хората със заболяването ти?

Джовани: Мама чете книгата ни за нанизма на класа ми в училище.

Шанън:  Написах детска книга, която мъжът ми илюстрира. Всяка година я чета на съучениците му. Книгата се казва "Запознай се с Джовани".

Уил, бащата на Оуен: Опитваме се информираме хората за увреждането на децата ни. Най-лошото, което може да направите на човек с подобно заболяване, е да го игнорирате. Хора като Оуен и Джовани са нормални. Те или използват инвалидна количка, или проходилка и нямат против, ако някой ги пита какво се случило или кое не е наред. Имам няколко приятели, които загубиха крайници в армията и когато Оуен се среща с тях, е щастлив да разбере какво им се е случило. Хората нямат нищо против някой да им задава подобни въпроси. Ако някой ги пита, това им дава възможност да обяснят заболяването си и да образоват хората. Опитваме се да информираме и деца, които са много любознателни. Те искат да говорят с Оуен, питат го какво не е наред и той е много радостен да им отговори. По този начин, той се опитва да премахне пречките и стигмата около хората с увреждания.