Промени в закона за лечението на редки болести поискаха младежи

"Идеята на тази среща бе да можем да обсъдим казуса, който имаме на лице. Как може да бъде разрешен и какви мерки можем да предприемем ние и парламента", каза пред Bulgaria ON AIR Кристиан Димитров.

"Ние поискахме тази среща, защото смятаме, че има доста законови пропуски, които са на лице в нашата страна за болните, които са с редки заболявания, хората, които са над 18-годишна възраст. Сякаш на тях не им е дадено право да живеят", посочи Станислава Янева.

От поканените народни представители участие в срещата взе само един.

"Доста дълго време мина с поетите обещания и реално фактите показват проблемите на всички тези хора с редки заболявания, които се борят със системата на здравеопазване", каза народният представител Надя Клисурска.

Обещанието за лечение на Роси в Словения бе дадено и от министър Костадин Ангелов преди дни.

"Утре съм възложил на моя екип да направи среща с тези пациенти. Като бивш директор на "Александровска болница", когато започна лечението на тези пациенти със специфичните препарати, аз съм ги възприел като лична моя отговорност и ще довърша това докрай", отбеляза той

Докато държавата говори за действия, Роси сама се е свързала с началника на университетската болница в Цюрих, Швейцария. Той е потвърдил възможността за лечението ѝ там. И сега на ход е отново държавата, която да направи това възможно.