Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Лечението на муковисцидозата у нас е далеч от европейските стандарти

Не се осигурява елементарното техническо средство, което се ползва ежедневно

Обновена: 21 ное 2012 20:57 | 21 ное 2012 20:55,

Лечението на муковисцидозата у нас е далеч от европейските стандарти

източник: Getty Images

21 ноември е Международният ден на болните с муковисцидоза. За поредна година за нашите болни от това рядко заболяване разговаряме със Светлана Атанасова, председател на Асоциация „Муковисцидоза“ и родител на дете, засегнато от заболяването. Темата на разговор е същата – запознаване със заболяване, защото то все така остава малко популярно сред обществото и какво не прави държавати ни за двестата болни от него българи, предимно деца, защото у нас до по-късна възраст те не оцеляват... Почернените родители са достатъчно, за да се запитаме къде се намира нашето здравеопазване и достойно ли е то да се нареди до тези на останалите европейски държави...

Г-жо Атанасова, какво заболяване е муковисцидозата?

Муковисцидозата или кистозната фиброза (на английски cystic fibrosis) е болест, при която болният организъм образува гъст и жилав секрет (слуз), който се натрупва и задръства някои органи в тялото, най-вече дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете, дишането става много трудно. Жилавият секрет става хранителна среда за бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление и инфекции, които увреждат дробовете. Тези чести инфекции се превръщат е хронична пневмония. Най-безобидния вирус може да доведе до бързо влошаване на състоянието, което изисква спешна антибиотична и друга терапия.

Слузта задръства също храносмилателната система и панкреаса. Храносмилателните ензими не успяват да стигнат до червата, тялото не може да разгради храната без тези ензими и да си осигури необходимите вещества за растеж и нормално функциониране. Хората с муковисцидоза трябва да заменят тези ензими с капсули, които взимат преди всяко хранене, за да успеят да усвоят храната. Поради трудното храносмилане те са слаби и трябва да се хранят с висококалорични храни, за да компенсират.

Муковисцидозата все още е животозастрашаващо състояние, но ранната диагностика и подходящото лечение на симптомите и усложненията значително подобряват и удължават живота на хората, живеещи с болестта. Ако хората с муковисцидоза имат достъп до подходяща грижа, те могат да доживеят зряла възраст.

Има ли лечение и в какво се състои то?

Вече има лекарство, което лекува причината за производството на грешния ген (Calydeco), но то е подходящо само за 4% от всички болни и по-точно на носителите на генетичната мутация G551D, както и на носителите на така наречената ноненс мутация (Ataluren). За останалите 90% от болните медикамент, лекуващ причината за муковицидозата, все още няма, въпреки че се очаква през 2014 г. на пазара да бъде пуснато лекарство и за най-честата и най- тежка мутация - Dелта F 508. Тя засяга 75% от всички болни.

Преди въвеждането на генната терапия обаче, пациентите провеждат комплексна и непрекъсната поддържаща терапия. Състои се от стриктен 24-часов режим, който трябва да се спазва. Това отнема средно от 2 до 4-ри часа на ден в зависимост от състоянието.

Още със ставането сутрин започват инхалации с различни по вид медикаменти, които целят втечняване на гъстия и жилав секрет. След това идва физиотерапията и дихателна гимнастика, за да се прочистят дихателните пътища чрез изкашляне (отхрачване). Задължителна висококалорична закуска. Наред с това се взимат имуностимулани, витамини, антиоксиданти, муколитици. Добавят се и антибиотици. За деня инхалации се правят минимум 3 пъти. Храненето също е по-често и в завишени количества.

Още за живота и проблемите на засегнатите от муковисцидоза можете да прочетете в продължението на интервюто в Puls.bg

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи:

Още по темата: муковисцидоза лечение редки заболявания Светлана Атанасова

Още от

Още от Здраве

6 знака, че прекалявате с млечните продукти

Крачка напред: Тестват иРНК ваксина срещу меланом

Математик очаква по 3 хил. заразени с коклюш на ден без мерки

МЗ осигурява безплатни ваксини срещу коклюш на бременните

Кунчев: Няма да се въвежда извънредна ситуация заради коклюш

От 1 юли направленията за мамография ще важат 2 месеца

Изкупиха ваксината срещу коклюш във Велико Търново

Ще бъде ли обявена епидемия от коклюш?

Полезни храни за белия дроб, богати на антиоксиданти

Ще бъдем изложени на риск от болести, пренасяни от комари

Национална кампания за стрес инконтиненция

Доктори присадиха свински бъбрек на жена

Спонсорирано съдържание

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Dnes.bg e новинарски сайт, предоставящ услуга за публикуване на коментари под статия. Ползването на услугата не изисква регистрация за потребителите и е безплатна. За да публикувате коментар под статия в Dnes.bg, е необходимо само да въведете код за сигурност.

Публикувайки коментар в Dnes.bg, Вие се съгласявате, че няма да публикувате текстове с порнографски характер, подтикващи към насилие, етническа и/или религиозна нетърпимост, думи с обидно съдържание и всякакви материали, които са в разрез с българското законодателство (вкл. Закона за авторското право и сродните му права) и правото на Европейския съюз. Вие се съгласявате също така да не публикувате каквито и да е материали или връзки с други уеб сайтове, чрез които се нарушава правото на интелектуална собственост.

Авторските права върху коментарите в Dnes.bg принадлежат на техните автори, като Dnes.bg си запазва правото да използва публикуваните коментари в Dnes.bg за свои нужди, включително с рекламна или друга търговска цел.

Потребителите на Dnes.bg се съгласяват, че Dnes.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в сайта коментари.

Dnes.bg си запазва правото да изтрива коментари, които са в противоречие с настоящите Общи условия, както и коментари, които са написани на латиница.

Трябва да знаете, че IP адресите, от които са направени всички коментари, се записват и могат да бъдат използвани в определени случаи за разкриване самоличността на лицата, които са публикували съответните коментари, в нарушение на настоящите Общи условия. Dnes.bg си запазва правото да уведоми и окаже пълно съдействие на компетентните държавни органи, включително прокуратурата, следствието и полицейските органи, за всеки коментар, който нарушава законодателството на Р България и правото на Европейския съюз.

Dnes.bg не носи каквато и да е отговорност в случай на загубена информация или на невъзможност за запазване на информация, въведена с коментарите на сайта.

Публикуването на коментар в Dnes.bg означава, че сте запознат с настоящите Общи условия, съгласен сте с тях и се задължавате да ги спазвате.

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

Напиши коментар Коментари

! Отговори

Т. Илиев преди 11 години

От интервюто не личи какво не е наред у нас, за да бъде лечението на муковисцидозата на ниво европейски стандарти. У нас се прави всичко, което се налага в тези случаи. Основните медикаменти се поемат от здравната каса. Известен проблем има с антибиотиците и то най-вече при възрастните пациенти. Необходишма е по-добра организация на здравеопазването за болните с муковисцидоза и по-ясен и точен регламент. Трябва да се създадат няколко центъра за тези пациенти у нас и нещата могат да се променят.