Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Белгия събра с SMS-и ?1 млн. за най-скъпото лекарство в света

Медикаментът струва 2 милиона долара за един курс на лечение
19 сеп 2019 19:45,
56
Белгия събра с SMS-и ?1 млн. за най-скъпото лекарство в света
Снимка: https://teampia.be

Само за два дни белгийските граждани успяха да съберат пари, за да бъде купено лекарството с най-високата цена в света от 1,9 милиона долара. Медикаментът, които се използва за лечение на рядко генетично заболяване, беше необходим за деветмесечно момиченце. Родителите му призоваха за национално усилие, признавайки, че не могат да намерят друг начин да спасят детето си.

Те започнаха кампания за набирането на средства с SMS-и от по едно евро, като за първия ден бяха събрани 700 000 евро, а през втория и остатъка от сумата от един милион, която беше обявена като цел на кампанията. Общо 957 549 текстови съобщения са пуснати за малката Пия за два дни.

Кампанията се превърна в истински фурор, като тя стана толкова популярна, че в нея се включиха и два от трите национални телеком оператора. Те се отказаха от таксата от 50 евроцента, която се получава за всеки благотворителен СМС и така парите се събраха по-бързо.

Малката Пия страда от атрофия на мускулите на гръбначния стълб в резултат на генетично увреждане. Състоянието й е застрашаващо живота й и децата с това заболяване не преживяват повече от четири години.

Лекарството "Золгенсима" е единственото, което може да се използва за третиране на състоянието на малката Пия. То все още не е регистрирано за използване в Европа и затова бебето ще замине за САЩ за курса на лечение. Родителите вече съобщиха, че се готвят за пътуването до Чикаго.

Междувременно белгийският здравен министър Маги Де Блок заяви, че правителството не може да направи нищо, докато медикаментът не бъде регистриран за прилагане в ЕС.

Събирането на пари чрез СМС-и е рядко използван в Белгия начин за събиране на дарения, затова е още по-изненадващо, че парите се натрупаха само за два дни.

"Изумена съм, че една държава може да се обедини за нещо подобно", заяви майката на Пия пред фламанската обществена телевизия.

Въпреки, че семейството е трогнато от жеста на съгражданите си, те изразиха надежда, че на друго семейство няма да се налага да бъде изправено пред такова непосилно предизвикателство, за да спаси живота на детето си.

С цена от 1,9 милиона евро за една доза, това ново генетично лечение, официално е най-скъпият медикамент в света.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

Автор:

56
Още по темата: родителилечениеПияболно детеЗолгенсимаатрофия на мускулите на гръбначния стълб
Още от
Още от Начало
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
27
1
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
До И?Ами вземис е стегни малко, бе! Хората са ти дали пример. Ти пак хлчнчиш. Мрън-мрън-мрън ... ААа!
26
3
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
До АнонименБраво на хората, помагат на един детски живот. Всичко друго е второстепенноДо там ли опряха на запад при демокрацията и цивилизацията да спасяват човешки животи със SMS-и? Браво на хората, събрали милиони със SMS-и да отидат в джобовете на фармацевтичните босове, иначе детето ще си замине.
25
0
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
До В САЩНе точно ...
24
0
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
До Анонимен 16Да, ако е твоя живот.
23
1
 
1
 
! Отговори
В САЩ преди 4 години
Се плаща за линейка от 200 до 2200 долара. Ако си счупил крака и си се обадил за линейка, може цялата ти заплата да отиде за нея.
22
3
 
7
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Скъпо е защото за неговото създаване са работили много хора със заплати по 15-20 000$ в продължение на много години.---Скъпо е, защото е патентовано и никой друг няма право да го произвежда. Никой не плаща 15-20 000$ на научните работници, но дори и случайно да беше отркито без никакви разходи за изседвания, пак щеше да го продадават за милиони защото собствениците държат патента, и хората които умират нямат избор.
21
8
 
2
 
! Отговори
Дай дай дай ваксини преди 4 години
атрофия на мускулите на гръбначния стълб в резултат на генетично уврежданеот продължителните ударни ваксинации .дай дай,дай ваксини.Още още Дарвин мърда и говори от гроба.-ЕС ТЕ -СТВЕН -естествен отбор Отбора на Борусия Дортмунт
20
2
 
13
 
! Отговори
шматка преди 4 години
До МариСкъпо е защото за неговото създаване са работили много хора със заплати по 15-20 000$ в продължение на много години.
19
4
 
10
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Интересни хора сте?!? Като казвате, че е скъпо, как точно си мислите, че е разработено това лекарство? Може би, някой е забъркал в кофа в гаража произволни съставки и Ооо, чудо! Моля Ви се, стига простащина!До преди век са мрели като мухи от каквото падне, сега поне с милион, може да се реши проблема. И не милиона е проблем а бързия прогрес по лечения на редица други болести!
18
2
 
10
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Предполагам самото лекарство струва няколко хиляди останалото е лапачка за фирмата производител.
17
0
 
10
 
! Отговори
шматка преди 4 години
След месец ще се окаже че детето се нуждае от още 2-3-4 дози...
16
0
 
12
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Браво на хората, помагат на един детски живот. Всичко друго е второстепенно
15
10
 
4
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
До inedАми отвори си фармацевтична компания и разработи в твоя институт заместител на патентованите лекарства и ги продавай евтино на тежко болните, кой ти пречи, при капитализма и демокрацията всеки е свободен да си отврои фармацевтична компания и да основе институт за изследвания, но хората ги мързи, демокрацията е най-добрата система, никой не е измислил по- добра.
14
7
 
4
 
! Отговори
И? преди 4 години
Това трябва да ни депресира като български народ, вероятно?Щото са събрали 200 средни техни заплати за нещо, което, така или иначе, щеше да поеме държавата им. И са по-добри от нас. И трябва да се засрамим.Хайде да помислим за мотивацията в държавите, където хората живеят добре:1. Давам, за да не се случва на моето дете. Не давай Господи!2. Дямам, за да изкупя грях. Живея разгулно.3. Давам, защото експлоатирам служителите си. Парите, не са мои, така или иначе.4. Давам, нямам за какво...
13
3
 
14
 
! Отговори
ined преди 4 години
Търговците на смърт (фармацефтичните компании) всяка година вдигат сумата на рекета (лечението)
12
8
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Това е много сериозен бизнес за милиарди. При демокрацията изследователските институти които ги разработват са платени като обикновени работници и се финансират от частни концерни, и ако открият нещо животоспасяващо веднага собстениците го патентоват и никой не може да го произвежда. И нямаш избор - или плащаш каквато цена те решат, или се лекуваш с аспирин, така е най-справедливо, демокрацията е най-добрата система, никой не е измислил по-добра.
11
0
 
18
 
! Отговори
mitko преди 4 години
Ако се интересувате защо това лекарство е толкова скъпо - името му е Zolgensma и е де факто генно модифициран вирусhttps://en.wikipedia.org/wiki/Onasemnogene_abeparvovecЦелта е вирусът да 'внесе' коригирана ДНК, която да синтезира липсващите протеини за развитие на мускулите.
10
1
 
3
 
! Отговори
Мари преди 4 години
Извинете ме за грешката. - диамантено!
9
3
 
6
 
! Отговори
Мари преди 4 години
Чист рекет. Какво е това скъпото лекарство? и диямантено да беше , щеше да е по - евтино.
8
7
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Белгийците трябва да разберат, че в Белгия е демокрация и капитализъм, и здравеопазването е бизнес и пари. Фармацевтичните компании не са благотворителни манастири, ами частни търговски дружества се стремят да реализират колкото се може по високи печалби затова си патентоват лекарствата и никой друг няма право да ги произвежда. Ако искта ще ти продават и за 20 милиона, това е пазарна икономика, който няма пари да си лекува детето с липов чай от генетичните заболявания или да моли със SMS-и.
123
Виж всички

Investor

Dow Jones прибави над 400 пункта след нарасналите надежди за понижаване на лихвите от Фед
Кадър на деня за 3 май

BGONAIR

Нетрадиционни, но ефектни и лесни идеи за боядисване на яйца
Откриха батерия в козунак, БАБХ проверява случая

BLOOMBERGTV

Байдън прегърна саудитците, за да подсили Израел
Хутите заплашват, че ще атакуват кораби в Средиземно море

GOL

Поч се вбеси заради "глупавите слухове"
Шарл Льоклер обърка сметките на конкурентите си в Маями

AUTOMEDIA

Най-откачените рекорди на Гинес с мотоциклет
30-те най-продавани нови коли в България

TIALOTO

3 зодии, готови за голяма трансформация в живота си преди лятото
Идеи за къса прическа – стилове, които не изискват оформяне

PULS

Инфекции на синусите - как се установяват?
Кои са най-честите симптоми?
Болки в ставите и артроза при хемофилия

AZ-JENATA

Женски хороскоп за май
Рецепта за немски козуначен кекс Гугелхупф (Gugelhupf)

TEEN

4 зодии, които сдържат сълзите си
Вижте кои са те
8 модни тенденции, които са навсякъде през пролет/лято 2024
Нюзлетър RSS Мобилна версия Apps Twitter Facebook LinkedIn GOOGLE+ Telegram
Инвестор.БГ АД © 2001-2024 Dnes.bg
Условия за ползване | Контакти | Реклама | Портфолио | Кариери | Поверителност | Карта на сайта | Лични данни
Investor.BG AD © 2001-2024 Dnes.bg All rights reserved. Contact Us | Advertising | Portfolio |