Медицинска сестра остана без лечение за тежко автоимунно заболяване

Казусът й засяга стотици пациенти с редки заболявания у нас
17 май 2021 12:33, Красимир Ангелов
74
Медицинска сестра остана без лечение за тежко автоимунно заболяване
Снимка: Pixabay

Държавата на практика остави без лечение медицинска сестра, отключила тежко автоимунно заболяване. Проблемите на 57-годишната Клавдия Стоилова започват след втората игла на ваксинация срещу коронавирус, разказа самата тя в писмо до Dnes.bg.

“През февруари тази година, след като си поставих втората доза от ваксината на "Пфайзeр" срещу КОВИД 19, няколко дни след това се обездвижих от кръста надолу. Веднага искам да уточня, че не съм против ваксините или пък искам на настроя хората срещу тях. Моят проблем е в това, че след ваксинирането ми се отключи рядко автоимунно заболяване - Оптикомиелит, чието лечение се провежда с произвеждания от българската държавна фирма "БулБио-Национален център по заразни и паразитни болести" ЕООД медикамент "Имуновенин", който не се заплаща от НЗОК поради нормативни недомислици.

Десетки пациенти са като мен - изправени пред алтернативата или да си платят лечението, което струва около 3000 лева сами - въпреки че здравноосигурени, или, ако като мен, нямат финансовата възможност, да не се лекуват. А това означава на 57 години да се превърна в инвалид”, разказа Клавдия.

Тя е медицинска сестра в Специализираната болница за лечение на детски заболявания "Проф. д-р Иван Митев" в София. Тъй като работи на първа линия в системата на здравеопазването в настоящата ситуация на пандемия от КОВИД 19, според препоръките на здравните власти, тя се ваксинира. Втората доза на ваксината срещу КОВИД 19 й е поставена в болницата, в която работи на 11 февруари тази година. Няколко дни след това се обездвижва от кръста надолу.  Приета е в отделението по неврология на УМБАЛ "Софиямед", където започват изследвания и лечение.

Поставена й е диагноза Оптикомиелит - рядко автоимунно заболяване, при което собствената имунна система атакува гръбначния мозък (миелит). Това е и причината за парализата на краката на Клавдия.

Риск, макар и минимален, за поява на автоимунно заболяване след ваксина - има, казват специалисти, но отчитат, че до момента не е установена такава връзка.

Лечението на Клавдия продължава в клиниката по ревматология на УМБАЛ "Свети Иван Рилски" в София. Оказва се, че единственият медикамент, подходящ за нейното заболяване е "Имуновенин". Препарата има разрешение за ползване от Националната агенция по лекарствата и допреди известно време е бил в Позитивния лекарствен списък с медикаменти, които се плащат от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) за лечение на различни заболявания. После е бил изключен и от началото на май отново е върнат в Позитивния лекарствен списък, но вече с три пъти по-висока цена.

Въпреки това обаче, НЗОК пак не може да поеме разходите за лечението на Клавдия с този медикамент, защото нейната диагноза не е включена в кратката му характеристика.  

Така медицинската сестра е принудена да започне битка със системата. Тя пише до бившия министър на здравеопазването проф. Костадин Ангелов и до НЗОК. И от двете места получава отказ да бъде финансирано лечението й поради посочените нормативни пречки. А и защото лечението на заболяването й не е  включено в пакета от здравни дейности в Националния рамков договор между касата и Националния лекарски съюз, чието заплащане е гарантирано от НЗОК.         
 
Проф. Стоилов информира Клавдия, че има вариант министърът на здравеопазването да даде разрешение лечението й да бъде платено като на индивидуален случай. За това обаче е необходимо министърът на здравеопазването или упълномощен от него да направи запитване до професора. Той от своя страна ще свика тричленна медицинска комисия, която ще даде своето становище относно необходимостта да й бъде провеждано лечение точно с медикамента "Имуновенин".           

Стотици български пациенти с редки диагнози като Клавдия ходят по мъките заради необмислени нормативни неуредици, за да си осигурят лечение от държавата и, за жалост, не винаги успяват, разказва пострадалата жена, която е установила контакти и почерпила опит в много пациентски форуми.           

По инициатива на дъщеря й Алекс, е създадена група във Фейсбук на болни от Оптикомиелит, които имат същите проблеми като нея с плащането на лечението си. В групата е и дъщеря на болна, която, за съжаление, е починала от усложнения на заболяването. Но младата жена е решена да се бори проблемът с финансирането от държавата на лечението на това заболяване да бъде решен заради всички страдащи от Оптикомиелит у нас в памет на починалата й майка.           

И другото препоръчано на Клавдия лечение - плазмафереза - също не се плаща от НЗОК, също е скъпо - около 3000 лв. на процедура, и тя няма възможност да си го плаща.  Няма гаранции, че което и да е от двата вида лечение ще даде резултат, няма дефинитивно излекуване на това заболяване, споделя с мъка Клавдия. И допълва, че и нейните лекари, и тя като пациент, се борят за постигане на ремисия, която, дай Боже, да е по-дълготрайна.      

А за да бъде поддържано заболяването в ремисия, след това ще трябва дългосрочно да използва медикамент, който също не се плаща от НЗОК.

Клавдия е написала и втора молба до министъра на здравеопазването нейният случай да бъде разгледан като индивидуален, както е посъветвал проф. Стоилов от УМБАЛ "Свети Иван Рилски". Втората й молба вече ще трябва да бъде разгледана от служебния министър на здравеопазването д-р Стойчо Кацаров - създател и досегашен председател на неправителствената организация Център за защита на правата в здравеопазването.

Именно на това разчита Клавдия - да бъдат спазени конституционните й права като пълноправен здравноосигурен български гражданин и да получи лечение от държавата.          

"Очаквам отговор, в който да ми бъде посочено по какъв начин държавата може да поеме лечението на заболяването ми, а не по какви причини не може", категорична е Клавдия. И настоявам нейният случай да бъде разгледан не като параграф от закона и като текст от съответната наредба, а като човешка съдба.      

Тя е внесла молби и до Омбудсмана, и до президента Румен Радев, и до Българския лекарски съюз, и до Българската асоциация на професионалистите по здравни грижи. Решена е да премине и към радикални действия, за да получи правото си на лечение.        
   
Лъч светлина за Клавдия е проф. Майкъл Леви от САЩ, с когото се свързват по Интернет и който веднага откликва на проблема й. Той е невроимунолог, директор на клиника и изследователска лаборатория по Оптикомиелит и директор на научните изследвания на отдела по невроимунология и невроинфекциозни болести в Massachusetts General Hospital в Бостън. Той получава нейните епикризи от болниците, в които се е лекувала и резултатите от различните изследвания, които са й пратени и напълно безвъзмездно я консултира, препоръчва терапии и дори подходящи болкоуспокояващи.

Клавдия се надява в битката й с институциите да бъде обърнато внимание на всички хора с редки заболявания у нас, за много от които лечението не се финансира от НЗОК. Става въпрос за няколко хиляди хора, а не за стотици хиляди или милиони, нима държавата не може да осигури необходимите средства за нашето лечение, което определено няма да струва десетки милиони, ние се чувстваме напълно изоставени, направо отписани от държавата ни, коментира с обида Клавдия. 


74
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
55
1
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
*** *** - ***.***
54
1
 
4
 
! Отговори
ФАРМА МАФИЯ..УБИЙЦИ! преди 1 месец
СВИКВАЙТЕ! ТОВА Е НОВИЯТ ПЛАН НА ФАРМА МАФИЯТА.. ПОЧНАХА С ДЕЦАТА, НО ВЕЧЕ НЕ СА ИМ ДОСТАТЪЧНИ - ИСКАТ ВСЯКО ЖИВО И НОРМАЛНО СЪЩЕСТВО ДА НАБОДАТ С ХИМИИТЕ СИ,А ТОВА ЧЕ ИМА И РИСКОВЕ, И СТРАНИЧНИ РЕАКЦИИ, ДОРИ И СМЪРТ, ТОВА ТЯХ НЕ ГИ ИНТЕРЕСУВА, НЕ НОСЯТ И НИКАКВА ОТГОВОРНОСТ, АКО СЕ СЛУЧИ..САМО ПРИБИРАТ МИЛИАРДИТЕ ПЕЧАЛБИ.. СКОРО ЩЕ СТИГНАТ И ДО ТРИЛИОНИТЕ ВЕЧЕ..
53
1
 
6
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
"Риск, макар и минимален, за поява на автоимунно заболяване след ваксина - има, казват специалисти, но отчитат, че до момента не е установена такава връзка."БУКВАЛНО ПО ВРЕМЕ НА ТЕСТОВЕТЕ беше установена връзката! Какво правите бе, ***!? За живота на хората става дума? Нали прекъснаха тестовете на едната псевдоваксина ЗАРАДИ МИЕЛИТ който се получи при опитните зайчета/човечета? Явно после са успели да го натъкмят като "няма връзка"? Сериозно ще горите в ада, почвам да вярвам!
52
2
 
2
 
! Отговори
audio in преди 1 месец
Парализирана от кръста надолу и не била против ваксините?!? Е, заслужава да се парализира от врата надолу. *** овца.
51
1
 
14
 
! Отговори
Бай Пешо преди 1 месец
Е ако има риск за такива заболявания (според Пфайзер) защо тогава не поемат отговорност за каквото и да било, а нашите мили управници натискат всички да се боцнат. На това му се вика бягане от отговорност, но какво да се прави, като става дума за много пари. Слушаме старата Песен за милиони няма закони, за кокошка няма прошка, но на нов глас. На боцналите се, честито...
50
2
 
7
 
! Отговори
дддд преди 1 месец
И мене ме удари в краката,след АстраЗенека и изкаран КОВИД.Днес скъсах сухожилие на петата отзад.С хронично бъбречно заболяване съм!НЕ си слагайте АстраЗенека,голяма грешка!
49
1
 
7
 
! Отговори
аз преди 1 месец
Работа, Работа, Работа! - "Стотици български пациенти с редки диагнози като Клавдия ходят по мъките заради необмислени нормативни неуредици"Утре пак за разБойко да гласувате
48
7
 
2
 
! Отговори
Лилияна преди 1 месец
Ох миличката, но важното е да се е ваксинирала. С всичко човек може да се справи, но с Ковид и последствита Му, не! И след 50 години късния Ковид ще ни дебне :(.Носи си маската, мила, другото е бял кахър.
47
0
 
4
 
! Отговори
До 25 Боци Боци преди 1 месец
,, след две-три години ще почнем и за "епидемия" от рак да коментирам''-----------------------Епидемията от рак е предвидена.Четох подобна медицинска публикация,където се казва ,че ,,ако сега процента на заболеваемост от онкологични болести е 25%,то след десет години се очаква да бъде-50%''
46
0
 
11
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
Риска ,колкото и да е минимален ,е споменат в официалния сайт на Файзер,като потенциален страничен ефект,както е упоменато,че компанията не поема никаква отговорност-финансива или правна,ако се появи подобен страничен ефект.Риск има и за лицева пареза,парализа на тялото,болест на Кавазаки, менингит,енцефалит и други неврологични заболявания ,както и автоимунни такива.Няма да изброявам тези които са свързани със съсиреци в мозъка или тялото
45
1
 
5
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
Няяяяяма проблем. Пари за един Макаров на черно ще се намерят, после ще лазя по стъпалата на Народното Събрание докато вътре са всички и като влезна, ще изпуцам целата торба с муниции от инвалидната си количка! Па нека ме съдят после!
44
1
 
7
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
АМИ ТАКА Е - ПРОДЪЛЖАВАЙТЕ ДА СЕ АКСИНИРАТЕ БЕЗ ДА РЕВЕТЕ ПОСЛЕ
43
1
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
боц
42
2
 
2
 
! Отговори
ботокса преди 1 месец
няма лоши ваксини
41
1
 
13
 
! Отговори
До 34 преди 1 месец
Ще осъди кондуктора на товарния влак.В листовката е посочено възможно автоимунно заболяване.Ударила си е парафа и Пилат Понтийски си е измил ръцете.Иди да видиш пред някой вакс.център дали някой чете какво пише. Пък и да е прочел, "ма то баш на мен ли ще ми се случи".Толкова за отговорностите на производителя.Вързали са си гащите с "кьорав карти не играе".
40
0
 
22
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
А за онзи скинар банкер Каролев държавата е любяща майка, при положение че сам се претрепа в балканаАршина е различен за всички ни.Тъжно но факт
39
3
 
5
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
Първата игла на АЗ нищо не пази. Направете си количествен тест за антитела и ще се убедите.
38
1
 
28
 
! Отговори
огорчен преди 1 месец
За Каролев държавата е първа майка, а за бедната женица на 1ва линия е последна мащеха.Тъжно
37
3
 
15
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
Тоя народ толкова есемеси по 1 леФче потроши по биг-брадър да гони всевъзможни чалгари, пък едни 3 000 лева не може да събере....
36
7
 
2
 
! Отговори
д-р Дрегер преди 1 месец
Ано 35 - пък ако знаеш от ковида как боли глава, ...Хубавото е че и първата доза пази.