Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Битка за живот, семейство иска експериментално лечение за детето си

Малкият Милен живее от 159 дни в интензивно отделение
6 юли 2021 10:45, Камелия Цветанова
45
Битка за живот, семейство иска експериментално лечение за детето си
Снимка: Кадър bTV

Семейството на дете с изключително рядко генетично заболяване води борба със здравните власти. Родителите настояват синът им да получи експериментална терапия от Русия.

Само в нея виждат възможност за спасение. Семейството не търси финансова помощ, а само лечението да бъде разрешено.

От 159 дни малкият Милен живее в интензивно отделение. Той е само на година и 2 месеца. Последните пет месеца за него се грижат лекарите от Кардиологичната болница.

„Милен няма време“, казва майката на детето Олга Огнянова пред bTV.

Той страда от рядка генетична мутация. Най-тежките увреждания засягат нервната система, мускулатурата и сърцето. Одобрено лечение няма. Родителите на детето търсят руски професор, който разработва нова генна терапия за Милен.

„Това е нашата единствена надежда, която имаме. Колкото и малък процент да е, ние вярваме в тази терапия и искаме да бъде приложена върху нашето дете, защото ние нямаме друг шанс. В противен случай той ще почине“, казва още майката на Милен.

До дни терапията ще е в България, но становището на водещи български генетици е отрицателно.

"Терапията е непроверена и няма данни какъв ще е ефектът й при мутация SCO2 гена", казва доц. д-р Даниела Авджиева от отделението по генетика в СБАЛДБ "Проф. Иван Митев".

От Националната кардиологична болница не биха приложили експериментално лечение върху детето.

„МБАЛ "НКБ" ЕАД да не предприема действия по осъществяване на желаното от родителите на пациента алтернативно генетично лечение на пациента“, посочват в позиция от болницата.

Лекарите казват, че няма как да помогнат на Милен, но и липсват научни доказателства за ефекта от терапията, предлагана от проф. Ребриков. Решение засега няма, а семейството на Милен продължава да се надява.

„1% за нас също е шанс. С цялото си сърце ги моля да ни помогнат“, призовава Олга Огнянова.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи: Камелия Цветанова

45
Още по темата: МиленболницалечениеОлга Огнянова
Още от
Още от Общество
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
45
0
 
0
 
! Отговори
До анонимен 40 преди 2 години
Не знаех,благодаря за информацията.
44
0
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Сложен юридически казус е тази терапия. Няма как да се случи.
43
1
 
6
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Анонимна 32 "Те повече не могат да го увредят това човече, само да му помогнат. Щом родителите са съгласни, защо не .... И 0000.5% шанс да има, трябва да му се даде" Могат, и не става дума за това. Който иска да прави такива терапии трябва да го направи в условия в които 1) те не застрашават другите и 2) другите приемат такива терапии за етични.
42
0
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Анонимен 27 "Не е ли право на родителите да опитат и недоказани терапии, ако това дава и минимален шанс на детето им да оцелее?" Не, защото те не носят отговорност за ефектите от такива. Утре родители могат да дадат съгласието си на децата им да им присаждат крила, това не означава, че ще им се позволи. Поне не в страни, където има етика. За Китай и подобните, които са готови на всичко за да получат някакви предимства, и човешкия живот няма значение това може и да не важи.
41
0
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Атеист 39 ".Руснаците казвят ,че това ще има положителен ефект а на нашите им е забранено да се развивят в тая насока защото според църквата и празногляви НПО-та това било вмешателство в божиите дела" Пълни глупости пишеш. Това няма нищо общо с "божиите закони" а с етичния въпрос за манипулирането на човешкото ДНК, при това с най-агресивния метод познат на хората в тази област (КРИСПР).
40
0
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До До анонимен 25/34 "Какво общо имат в случая русофилите и русофобите" Русофилите имат общо дотолкова доколкото са преобладаващата маса от анти-ваксъри (неслучайно има припокриване мжеду тези две групи", а общото с темата е, че "експериментатора" е руски генетик, на който експериментите му са ЗАБРАНЕНИ в ЕС. Няма да спекулирам защо така точно в България се е намерило семейство, което е "чувало" за него, само ще кажа, че не е случайно, че се пробват точно тук да "предлагат" такава "терапия".
39
0
 
3
 
! Отговори
Атеист преди 2 години
Целта е да се накара вече мутирал ген,да мутира отново .Руснаците казвят ,че това ще има положителен ефект а на нашите им е забранено да се развивят в тая насока защото според църквата и празногляви НПО-та това било вмешателство в божиите дела .Пълни кре.тени които пречат на света да се развива !!!
38
1
 
6
 
! Отговори
Ангел преди 2 години
В Европа и САЩ има сериозни забряни свързани с генното инженерство .Забраняват се голяма част от експериментите свързани с генното моделиране което лично за мен си е пълен абсурд.Поради тази причина най -добрите генни инженери от цял свят правят разработките си в Русия и Китай. Там буквално можеш да смесиш човешки и маймунски гени и да проучваш съществото което ще се пръкне .За милен става дума точно за генно моделиране което е забранено тук и след време запада ще бъде много назад в тази наука!!
37
1
 
3
 
! Отговори
Май не разбирате, преди 2 години
че тази терапия е ЕКСПЕРИМЕНТАЛНА, т.е. няма как да бъде приложена в което и да е здравно заведение, което се ръководи от закона за здравеопазването? Просто няма как! Законът не разрешава да се правят такива ескперименти! Никой не оспорва правото на родителите да търсят алтернативно лечение за детето си, но не и в системата на официалната здравна помощ! Не коментирам нейното състояние, а регламентът за лечение в болница! Разбирате ли защо родителите не получават разрешение за тази "терапия"?
36
0
 
1
 
! Отговори
Бай 100ян преди 2 години
Защо никъде несе казва какво е заболяването ?
35
0
 
1
 
! Отговори
До Ангел преди 2 години
Детето е в реанимация почти от 6 месеца.Явно не може да бъде транспортирано.Дано малкият Милен има късмет!
34
1
 
7
 
! Отговори
До анонимен 25 преди 2 години
Какво общо имат в случая русофилите и русофобите.Генните мутации " де ново" зачестиха и ,ако детето ти е с такава генна мутация ти как ще реагираш.Ако ти кажат ,че ако изядеш кравешко л...но и то ще оздравее,ти гарантирам,че ще хукнеш да търсиш краварник!
33
1
 
1
 
! Отговори
До 27 преди 2 години
Филмът, който споменавате, е много впечатляващ. Но това, че е по действителен случай, не означава, че "доказаните терапии не работят". Нито пък означава, че всяка недоказана терапия може да направи революция в медицината. Сравненията между филма и реалността не са уместни, особено в тоз случай.
32
0
 
4
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Те повече не могат да го увредят това човече, само да му помогнат. Щом родителите са съгласни, защо не .... И 0000.5% шанс да има, трябва да му се даде
31
1
 
3
 
! Отговори
До анонимен 25 преди 2 години
Генна терапия в България е разрешена за лечение на спинална мускулна атрофия.Медикаментът е произведен от Новартис и има разрешение за употреба.
30
0
 
8
 
! Отговори
Анонимна преди 2 години
Абе к'во значи "Терапията е непроверена и няма данни какъв ще е ефектът и при въпросната мутация"!? Майката твърди, че това лечение проверено или не, е единственият лъч надежда за детето и, което без какъвто и да било опит за спасение ще почине по нейни думи със сигурност. Когато човек е изправен пред такава трудност няма лукса да мисли дали лекарството ще сработи или не. Просто трябва да пробва всичко, за да оцелее!
29
0
 
3
 
! Отговори
Ангел преди 2 години
За Експерименти се плаща на пациента а не на доктора. Най добре да отпътуват за Русия и там да се приложи лечението понеже по закон тук е невъзможно .
28
0
 
1
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Биха могли да опитат с Българска асоциация за клинични проучвания и да се консултират с адвокат по медицинско право.Надявам се малкият Милен да има шанс да оцелее.
27
2
 
5
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Анонимен 25Не е ли право на родителите да опитат и недоказани терапии, ако това дава и минимален шанс на детето им да оцелее? Явно доказаните терапии не работят и нашите лекари просто го чакат да умре. Гледайте филма "Lorenzo's Oil" и ще видите как родители се борят (и побеждават) за живота на детето си докато лекарите само им казват какво не може да се направи. Филмът е по действителен случай и родителите, които не са лекари правят от неволята си пробив в медицината.
26
8
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Не търсят финансова Не става дума за "базата", а за това, че на територията на страната ще се прави нещо, което не е съгласувано с НИКОЙ в страната. Буквално това е искане да позволим на руснаците да си правят Франкенщайн наука в страна от ЕС.
123
Виж всички

Investor

S&P 500 и Nasdaq отбелязаха най-добрата си седмица от ноември 2023 г.
Кристиан Нойер: ЕЦБ може да не е в синхрон с Фед през някои тримесечия

BGONAIR

Ще се радваме на слънчева събота с максимални температури между 18 и 23 градуса
"Реал" (Мадрид) спечели минимално в Сосиедад и дръпна с 14 точки на върха

BLOOMBERGTV

Европа бере първите горчиви плодове от догматичното вкопчване в електромобилите
Китай инвестира в чужбина с най-бързия темп за последните 8 години

GOL

Спортът по телевизията днес, 27 април
Кю Пи Ар разби Лийдс с 4:0 и върна Лестър във Висшата лига

AUTOMEDIA

7 аромата в колата, които подсказват за повреди
Renault показа специално 5 E-Tech за „Ролан Гарос“

TIALOTO

75 Hard Challenge – фитнес предизвикателството, което подлуди света
София Буш се призна за хомосексуална: Връзката с жена ме съживи

PULS

Коклюш и усложнения при възрастни
Уринарна инконтиненция, дискова херния
Министерство на здравеопазването започва мерки срещу коклюша

AZ-JENATA

Таро карта за 27 април
Дневен хороскоп за 27 април

TEEN

3 зодии, които се държат детински
Вижте кои са те
4 хита в маникюрите за Великден
Нюзлетър RSS Мобилна версия Apps Twitter Facebook LinkedIn GOOGLE+ Telegram
Инвестор.БГ АД © 2001-2024 Dnes.bg
Условия за ползване | Контакти | Реклама | Портфолио | Кариери | Поверителност | Карта на сайта | Лични данни
Investor.BG AD © 2001-2024 Dnes.bg All rights reserved. Contact Us | Advertising | Portfolio |