Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Рали е със Синдром на Лий, има нужда от $600 000 за лечение

Екип в САЩ дава надежда за лечение с генна терапия
Обновена: 10 окт 2021 15:31 | 10 окт 2021 15:22, Анисия Иванова
61

Семейство от Варна трябва да събере 600 хиляди долара за финансиране на предклинични проучвания  в Съединените щати, които дават високи шансове за живот на тяхната дъщеря Рали. Преди 3 години тя е диагностицирана със Синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. В подкрепа на Рали са организирани редица инициативи. В тях се включва и футболистът от Левски Ники Михайлов.

Скоро след като Рали се ражда преди 4 години родителите й забелязват, че нещо не е наред.

"След 6-месечно търсене на диагноза, стигнахме до заболяване наречено Синдром на Лий, което беше потвърдено с генетични тестове. Прогнозата за живот е доста кратка, тъй като води до увреждането на множество системи и органи в човешкото тяло", каза бащата на детенцето Николай.

Болестта прогресира изключително бързо. Засега обаче Рали успява да надскочи мрачните прогнози, благодарение на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, както и чрез непрекъсната рехабилитация.

"За момента се е научила да седи самостоятелно, да пълзи, но това изисква много сили и е е трудно. Вече започна и да се изправя сама, но бързо се уморява", разказва Изабел, майката на Рали.

Но резултатът от тези действия е много ограничен и краткосрочен. Затова семейството търси и друг вариант.

"Намерили сме екип в САЩ, който вече има опита с изключително съвременни технологии на лечение с генна терапия. Това вече наистина е лечение. И Рали има възможността да бъде първото дете, излекувано от генетично заболяване. Те са правили, но за друг вид мутация на синдрома на Лий, но за специфичната мутация на Рали все още има нужда технологията да бъде адаптирана и тествана първо в предклинични условия  и след няколко години терапията да бъде приложена върху Рали и другите деца, които страдат от това заболяване", уточнява баща ѝ.

За това обаче са нужни 600 хиляди долара. В подкрепа на Рали се включва и футболистът на Левски Ники Михайлов. Негов екип с автограф е даден на търг.

"Свързали са се с клуба. Обясниха ми какво е положението на Рали, по какъв начин може да се помогне и че се прави търг. И решихме да дадем една моя тениска от мой мач, подписана от мене и чрез самия търг да може да се събере по-голяма сума и да се намери лек за лечението ѝ. И както аз, така и всички се надяваме, това да стане час по-скоро да ѝ се помогне и да има едно нормално детство", разказва футболистът Николай Михайлов.

Търгът е обявен до 12 октомври. А повече информация може да се намери във Фейсбук страницата "Приятели на Рали“.

За всички, които искат да помогнат, добавяме и дарителската сметка на Рали:

Титуляр: Изабел Атанасова Николаева (майката на Рали)
Банка ДСК IBAN:BG16STSA93000028370556
 

Вижте още в репортажа на Даяна Георгиева по Bulgaria ON AIR

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи: Анисия Иванова

61
Още по темата: лечениеРалиBulgaria ON AIR
Още от
Още от Общество
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
45
4
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Къде е държавата??????????????????????
44
3
 
7
 
! Отговори
123 преди 2 години
Моля Ви , не пишете безумни неща.Едно семейство се бори за живота на най-скъпото за тях.Една майка ще направи всичко за своето дете.Акъли от сорта по-надолу са меко казано отвращаващи.
43
2
 
2
 
! Отговори
Брр до 51 преди 2 години
Мнението не означава нищо, особено ако е дилетантско. Надеждата умира последна.
42
1
 
7
 
! Отговори
999 преди 2 години
За жалост генетични болести не могат да се лекуват, може за известно време да се поддържа животът им, но с много усилия за всички страни. Познавам такива семейства и им е много тежко. Само Бог може да помогне!
41
6
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Анонимен 47 - И жалък и зъл. Трябва да се бориш с всичко, с всички сили, д а не спираш никога, пред никого, за нищо!!! Сигурно едно време, такива като теб сте си говорил по-кръчмите, кво хубаво е било под османско иго и не трбявало, да се бори човек. Жалкото е, че когато има прогрес, неблагодарниците и неверницците също намазвате ... Порочна практика, която се надявам да спре в скоро време.
40
2
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Анонимен 47 Слаб си! МНОГО СИ СЛАБ! И не заслужаваш милсот!
39
2
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
46, помисли, преди да пишеш глупости. Понякога е по-добре да се спестят ужасно много мъка и страдание на едно невинно човешко същество и близките му.....
38
5
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Нищо И НИЩИЧКО НЕ ЗАСЛУЖАВАТЕ, половината пишещи тук! Никаква добринка, никаква МИЛОСТ
37
6
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Не мога да повярвам, че българите сме такива чли и лоши хора, на базата на коментарите ...
36
12
 
4
 
! Отговори
АнонимеН преди 2 години
СИНДРОМ НА ЛИЙ Е НАРУШЕНИЕ В ОБМЯНАТА НА МИТОХОНДРИТЕ ИЛИ НАКРАТКО НАРУШЕНИЕ В ПРОЦЕСИТЕ! ПОЧТИ ВСИЧКО СЕ ЛЕКУВА С БИЛКИ! АЗ ЩЕ ПРЕПОРЪЧАМ КОТЕШКА СТЪПКА, ВЕЛИКА БИЛКА КОЯТО ВЪЗСТАНОВЯВА ИМУННАТА СИСТЕМА И СРЕЩУ РАК ДЕЙСТВА И КАКВО ЛИ ОЩЕ НЕ!
35
5
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Покрай данданията с хелпкарма и жената от екипа там - Ралица, нали се дискутираше как лечението на сина ѝ в САЩ, понеже към момента е било експерименталнл, следва да е било безплатно и да са опукали 600 хиляди само за път и спане по хотели. Та, участието в това проучване как така възлиза на 600 хиляди долара и какъв резултат се очаква от него, да се спре стареенето на системите в тялото? Човечеството се бори с това откак се е появило, и решение няма
34
3
 
5
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
В Русия биха взели два пъти по-малко.
33
2
 
16
 
! Отговори
Корона преди 2 години
До Анонимен Лошото е,че е вродено НАСЛЕДСТВЕНО заболяване.Предава се с Х хромозомата-по майчина линия.В случая тази сем.двойка няма гаранции,че следващия плод няма да е със същата малформация.Много тъжна история.
32
15
 
6
 
! Отговори
иван преди 2 години
След масовото ваксиниране с мРНА ваксини очаквайте в бъдеще още подобни случаи, ако и да не ви се вярва. Щом отработеното масло, дето не е РНА, може да доведе до рак, какво остава за ваксините.
31
3
 
12
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Преди няколко години имаше случай с едно детенце от Варна, уж много болно от рак, то телевизии, то статии, голяма кампания за набиране на средства. Оказа се измама, роителите - направо изпечени мошеници. Някои от вас сигурно ще си спомнят този случай, който много бързо се покри от обществеността, с цел да се вреди на други кампании за нуждаещи се От тогава много се замислям когато има подобни призиви за набиране на средства...особено при фатални диагнози с мъгляви прогнози за успех.
30
5
 
18
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
За съжаление, прогнозата е много лоша за това детенце. Реално погледнато, тези 600 хил.долара са за проучвания, не за прилагане на лечение. Доколкото разбрах, родителите едва са намерили екип, който да се заеме с изследванията на това заболяване. Смятайте колко е безнадеждно положението, дори в Щатите не се занимават с генетични отклонения от такъв вид... Понякога просто трябва да се примирим със съдбата, колкото и да е жестоко. Родителите са млади, ще имат и други деца...
29
3
 
17
 
! Отговори
Да преди 2 години
Съжалявам, но е безсмислено.
28
13
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Да я заведат при Мангъров. Ще я излекува почти безплатно.
27
7
 
6
 
! Отговори
??? преди 2 години
Държавата, бате/како, къде е ??? Защо е необходимо хората да се унизяват да събират подаяния, като им се случи нещо такова, къде е държавата???
26
3
 
6
 
! Отговори
Никой министър преди 2 години
Не посмя да създаде регистър с резултатите от подобни кампании. Затова хората имат нереални очаквания, а между другото избуяват и такива като хелпкарма.
123
Виж всички

Спонсорирани публикации

Още спонсорирани публикации

Investor

Антимонополните правила на ЕС застигнаха и iPad
Фалитите в България намаляват с 10% през 2023 г. на фона на ръст в региона

BGONAIR

Борисов: Бащата на "сглобката" е покойният Алексей Петров
Кевин Де Бройне блесна с уникален рекорд във Висшата лига

BLOOMBERGTV

De Beers държи диамант. Но ще си намери ли невеста?
Орбан е под обстрел от германски инвеститори, обвиняващи го в кронизъм

GOL

Стамен Белчев с голямо постижение в дербито, изпревари икона на ЦСКА
След промоцията: Гьозтепе реши бъдещето на Мъри Стоилов

AUTOMEDIA

10 нови автомобила с фабрична газова уредба
Брад Пит плати 400 000 долара за нацистки мотоциклет

TIALOTO

Съдят Шарън Стоун за причиняване на автомобилна катастрофа
Шон „Диди“ Комбс отхвърли част от обвиненията срещу него

PULS

Мидите ни зареждат с витамини и минерали
Мидите предлагат богатство от хранителни вещества
Каква е връзката между депресията и сърдечно-съдовите заболявания?

AZ-JENATA

Лесни изпитани трикове за обелване на сварени яйца
Защо не бива да правим компромис с избора на тоалетна хартия?

TEEN

Седмичен любовен хороскоп 29 април - 5 май
Ето какво ви очаква в любовта тази седмица
София Буш с изповед за връзката си с жена
Нюзлетър RSS Мобилна версия Apps Twitter Facebook LinkedIn GOOGLE+ Telegram
Инвестор.БГ АД © 2001-2024 Dnes.bg
Условия за ползване | Контакти | Реклама | Портфолио | Кариери | Поверителност | Карта на сайта | Лични данни
Investor.BG AD © 2001-2024 Dnes.bg All rights reserved. Contact Us | Advertising | Portfolio |