Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Рали е със Синдром на Лий, има нужда от $600 000 за лечение

Екип в САЩ дава надежда за лечение с генна терапия
Обновена: 10 окт 2021 15:31 | 10 окт 2021 15:22, Анисия Иванова
61

Семейство от Варна трябва да събере 600 хиляди долара за финансиране на предклинични проучвания  в Съединените щати, които дават високи шансове за живот на тяхната дъщеря Рали. Преди 3 години тя е диагностицирана със Синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. В подкрепа на Рали са организирани редица инициативи. В тях се включва и футболистът от Левски Ники Михайлов.

Скоро след като Рали се ражда преди 4 години родителите й забелязват, че нещо не е наред.

"След 6-месечно търсене на диагноза, стигнахме до заболяване наречено Синдром на Лий, което беше потвърдено с генетични тестове. Прогнозата за живот е доста кратка, тъй като води до увреждането на множество системи и органи в човешкото тяло", каза бащата на детенцето Николай.

Болестта прогресира изключително бързо. Засега обаче Рали успява да надскочи мрачните прогнози, благодарение на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, както и чрез непрекъсната рехабилитация.

"За момента се е научила да седи самостоятелно, да пълзи, но това изисква много сили и е е трудно. Вече започна и да се изправя сама, но бързо се уморява", разказва Изабел, майката на Рали.

Но резултатът от тези действия е много ограничен и краткосрочен. Затова семейството търси и друг вариант.

"Намерили сме екип в САЩ, който вече има опита с изключително съвременни технологии на лечение с генна терапия. Това вече наистина е лечение. И Рали има възможността да бъде първото дете, излекувано от генетично заболяване. Те са правили, но за друг вид мутация на синдрома на Лий, но за специфичната мутация на Рали все още има нужда технологията да бъде адаптирана и тествана първо в предклинични условия  и след няколко години терапията да бъде приложена върху Рали и другите деца, които страдат от това заболяване", уточнява баща ѝ.

За това обаче са нужни 600 хиляди долара. В подкрепа на Рали се включва и футболистът на Левски Ники Михайлов. Негов екип с автограф е даден на търг.

"Свързали са се с клуба. Обясниха ми какво е положението на Рали, по какъв начин може да се помогне и че се прави търг. И решихме да дадем една моя тениска от мой мач, подписана от мене и чрез самия търг да може да се събере по-голяма сума и да се намери лек за лечението ѝ. И както аз, така и всички се надяваме, това да стане час по-скоро да ѝ се помогне и да има едно нормално детство", разказва футболистът Николай Михайлов.

Търгът е обявен до 12 октомври. А повече информация може да се намери във Фейсбук страницата "Приятели на Рали“.

За всички, които искат да помогнат, добавяме и дарителската сметка на Рали:

Титуляр: Изабел Атанасова Николаева (майката на Рали)
Банка ДСК IBAN:BG16STSA93000028370556
 

Вижте още в репортажа на Даяна Георгиева по Bulgaria ON AIR

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи: Анисия Иванова

61
Още по темата: лечениеРалиBulgaria ON AIR
Още от
Още от Общество
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
25
4
 
8
 
! Отговори
Архимандрит Груйчо преди 2 години
Много пари ве.От друга страна - в държавата се харчар 3 милиарда на година за цигари.10% да се намали пушенето - това са 300 милиона спестени, с които може да се помогне на много хора.
24
6
 
3
 
! Отговори
11 преди 2 години
А държавата къде е?
23
3
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Бррр - Целият "геном" ... Ами вместо да лсушаш, чети!
22
5
 
2
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Devil 666 0 Нито един от изброените няма никакво задължение към това момиче. Към нея задължения имат народът, родителите и правителстовто ѝ.
21
2
 
5
 
! Отговори
Devil 666 преди 2 години
Писмо до Лео Меси , К.Роналдо и Тайсън Фюри...
20
2
 
20
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Жалко, хубаво детенце. Лошото е, че освен витамини и добавки за поддържане, до момента няма лечение за синдрома на Лий - това е отклонение на митохондриално ниво. Не знам какво са им обещали в Щатите :(
19
2
 
4
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Бррр - За млади пациенти е обещаваща, за по-старите, не толкова, освен ако ракът не е установен от рано, но вече има методологика за установяване на много типове рак в ранните им фази, с години, преид да е появят други симптоми.
18
1
 
6
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Бррр - Можеш, но хората са гледали прекално много X-men. работи, като се правят множество изследвания, за да се установи, които точно генни са "дефектни" в раковото образование, след това се взимат здрави генни от дргуи клетки и се доставят регионна, където има ракови келтки с надеждата, че "дефектните", гени ще се заменят с огирниланите такива. Терапията се практикува още от 70-те, но стурваше 10 пъти повече, в днешни пари.
17
5
 
9
 
! Отговори
Хайде преди 2 години
Баба мика, дето оревава народа, да вземе да се включи.
16
4
 
8
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Намерете Кунчев за интервю! Или само за ковида отговаря?
15
3
 
22
 
! Отговори
Хмх преди 2 години
Безмозъчният ритнитопковец вместо да продава миризливия си потен nаpцaл, може просто до дари стотинките, дето ги профуква в чалга кръчмите за, примерно, месец.
14
6
 
12
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
С парите за ваксините може да се помага на болни деца!
13
4
 
24
 
! Отговори
Бррр преди 2 години
Не съм чувал да може да се излекува генетично заболяване. Как ще смениш целия геном на болния със здрав такъв? Дано да могат, не знам.
12
4
 
15
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Защо не и помогнат от парламента? 600 000 лева са парите, за кола и транспорт на един депутат за цял мандат!
11
2
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
До Нормално - *** - като смяташ, че е евтино,каная те да си направиш сосбтвена клиника и да лекуваш хората, както ти кефне и за колкото ти кафне ...
10
10
 
7
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
600'000 $ .....?!?!?! АлоУУУ, тия селяни знаят ли колко много пари са това?!?! Като нямат пари да умирГат !!!
9
5
 
15
 
! Отговори
Totenkopf преди 2 години
Няма лечение малоyмни родители, това е висше генетично заболяване, всеки сам си носи кръста, а искате заради личната ви трагедия да откраднете парите от даренията.
8
4
 
9
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Ясно. Ник'ъв шанс. Кифлите спасяват котки и кучета през фейсбука като ги снимат и някой друг да се погрижил. Бгмамите същата работа само че на клюкарско махленски истории. Троловете особено оня, "финансово красивия" се облизват на новия айфон и чакат дажбица от фондация да се перчат с него. Някой друг каналджия прекарва мигранти за кинти.Те ти отворено общество.
7
6
 
14
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Няма лошо да помагаме, но държавата трябва да има политика и да поема основното перо, а не да се чака до последния момент. Американците се лекуват в Мексико, а ние ходим до Америка. Няма ли европейски клиникиизползващи иновативни технологии?
6
4
 
23
 
! Отговори
Джо преди 2 години
Да бръкне оня в чекмеджето
123
Виж всички

Investor

S&P 500 и Nasdaq отбелязаха най-добрата си седмица от ноември 2023 г.
Кристиан Нойер: ЕЦБ може да не е в синхрон с Фед през някои тримесечия

BGONAIR

В "Опорни хора" на 27 април от 18:30 ч. говорят Михаил Миков, Николай Василев, Миглена Кунева
Май се очертава приказен за няколко зодии, не бива да прекаляват с разходите

BLOOMBERGTV

Европа бере първите горчиви плодове от догматичното вкопчване в електромобилите
Китай инвестира в чужбина с най-бързия темп за последните 8 години

GOL

Стамен Белчев готви огромна изненада за ЦСКА - Левски
Черно море готви голям трансфер

AUTOMEDIA

7 аромата в колата, които подсказват за повреди
Renault показа специално 5 E-Tech за „Ролан Гарос“

TIALOTO

75 Hard Challenge – фитнес предизвикателството, което подлуди света
София Буш се призна за хомосексуална: Връзката с жена ме съживи

PULS

Коклюш и усложнения при възрастни
Уринарна инконтиненция, дискова херния
Министерство на здравеопазването започва мерки срещу коклюша

AZ-JENATA

Тест: Дървото на желанията
Оркестър „100 каба гайди“ и големият Апостол Кисьов – на фокус в „Историите ON AIR” на 28 април

TEEN

3 зодии, които се държат детински
Вижте кои са те
4 хита в маникюрите за Великден
Нюзлетър RSS Мобилна версия Apps Twitter Facebook LinkedIn GOOGLE+ Telegram
Инвестор.БГ АД © 2001-2024 Dnes.bg
Условия за ползване | Контакти | Реклама | Портфолио | Кариери | Поверителност | Карта на сайта | Лични данни
Investor.BG AD © 2001-2024 Dnes.bg All rights reserved. Contact Us | Advertising | Portfolio |