Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Болни с рядко заболяване остават без ТЕЛК и инвалидна пенсия

Сдружението на Тарловите пациенти пред Bulgaria ON AIR

Обновена: 31 яну 2024 09:37 | 31 яну 2024 09:35, Анисия Иванова

Хората, страдащи от рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов, са изключени от възможността да получават ТЕЛК и пенсия.

"Нашето заболяване е такова, че нашите гръбначни нерви стават кисти, те не могат да бъдат премахнати, те трябва да се обработят. Лечението при нас е само оперативно. Всеки един от нас, който веднъж има симптоматична киста на Тарлов, той не може да бъде същият човек, който е бил преди появата на това заболяване. Самата симптоматика много варира", каза председателят на Сдружението на Тарловите пациенти в България - "Лечение без граници", Моника Маринова за "България сутрин".

Тя отбеляза, че самото заболяване няма рамка.

"Заболяването предизвиква намаляване на работоспособността на пациентите и това може да бъде в различни степени, зависи от тежестта на самото заболяване. Именно поради тази причина беше изключително важно пациентите в България да имат правото да се явяват на ТЕЛК и да получават инвалидна пенсия, защото немалко от тях не могат да работят, колкото и да искат", допълни Маринова в ефира на Bulgaria ON AIR.

По думите ѝ тези хора падат на тежестта на семействата си, които трябва да ги издържат.

"За съжаление, имам съмнението, че целият експертен съвет въобще не се е запознал с нашите предложения. Част от становището гласи: "Експертният съвет по нервни болести не подкрепя направените предложения от Сдружението на Тарловите пациенти в България". Благодаря за неуважението на акад. Миланов, който дори не си е направил труда, за да изпише цялото име на нашето сдружение, но това в случая не е толкова важно. Това е всичко друго, но не и становище - няма аргументи, няма мотиви. Те получиха нашето писмо в петък, а в понеделник отговорът от акад. Миланов се връща към Министерството на здравеопазването", обясни председателят на Сдружението на Тарловите пациенти.

Маринова подчерта, че тяхното заболяване го няма никъде, включително в клиничните пътеки.

"С лека ръка се задраскаха над 300 човека, поне аз имам контакт с толкова, а със сигурност пациентите са повече. "Благодаря" и на акад. Миланов, че нашите пациенти няма да получат лекарства по Здравна каса. Дискриминацията е на високи нива. Поне заболяването вече фигурира в списъка с редките заболявания, това беше борба от 4 години. Но не може хора на ръководни длъжности да колят и бесят наред, тук всеки се интересува от парите", настоя тя.

Гледайте целия разговор във видеото.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи: Анисия Иванова

Още по темата: заболяване Bulgaria ON AIR инвалидна пенсия

Още от

Още от Общество

В колело от стрес: Какво е Burn On?

65% от работещите у нас не взимат достатъчно пари, за да се издържат

След негативната реакция: "Търговска Лига" сменя името на болницата "Мама и аз"

Последни сме в ЕС по извънреден труд

Цената на природния газ е със 7% по-ниска през май

Главчев отменя решението за частната детска болница, иска още една смяна на министър

170 000 българи празнуват Великден в чужбина, от тях 58 000 в Гърция

Фондация "Даная" ще съди държавата заради болница Мама и аз

Намаляло търсене на работна ръка - всеки втори безработен е със средно образование

Велика сряда от Страстната седмица е

Отбелязваме Деня на труда, синдикатите с различни инициативи

Тази година доброволците преброиха 6240 врабчета

Спонсорирано съдържание

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Dnes.bg e новинарски сайт, предоставящ услуга за публикуване на коментари под статия. Ползването на услугата не изисква регистрация за потребителите и е безплатна. За да публикувате коментар под статия в Dnes.bg, е необходимо само да въведете код за сигурност.

Публикувайки коментар в Dnes.bg, Вие се съгласявате, че няма да публикувате текстове с порнографски характер, подтикващи към насилие, етническа и/или религиозна нетърпимост, думи с обидно съдържание и всякакви материали, които са в разрез с българското законодателство (вкл. Закона за авторското право и сродните му права) и правото на Европейския съюз. Вие се съгласявате също така да не публикувате каквито и да е материали или връзки с други уеб сайтове, чрез които се нарушава правото на интелектуална собственост.

Авторските права върху коментарите в Dnes.bg принадлежат на техните автори, като Dnes.bg си запазва правото да използва публикуваните коментари в Dnes.bg за свои нужди, включително с рекламна или друга търговска цел.

Потребителите на Dnes.bg се съгласяват, че Dnes.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в сайта коментари.

Dnes.bg си запазва правото да изтрива коментари, които са в противоречие с настоящите Общи условия, както и коментари, които са написани на латиница.

Трябва да знаете, че IP адресите, от които са направени всички коментари, се записват и могат да бъдат използвани в определени случаи за разкриване самоличността на лицата, които са публикували съответните коментари, в нарушение на настоящите Общи условия. Dnes.bg си запазва правото да уведоми и окаже пълно съдействие на компетентните държавни органи, включително прокуратурата, следствието и полицейските органи, за всеки коментар, който нарушава законодателството на Р България и правото на Европейския съюз.

Dnes.bg не носи каквато и да е отговорност в случай на загубена информация или на невъзможност за запазване на информация, въведена с коментарите на сайта.

Публикуването на коментар в Dnes.bg означава, че сте запознат с настоящите Общи условия, съгласен сте с тях и се задължавате да ги спазвате.

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

Напиши коментар Коментари

! Отговори

:) преди 2 месеца

Жалко е, когато истински болен човек не получава помощ от държавата, в същото време телковете са пълни със здрави хора, които не са за там! Аз лично имах контакт с млада жена, която имаше 80 % нетрудоспособност на хартия, а тя си е здрав човек, пие кафе и пуши цигари като строшен комин. Бандитска държава!

! Отговори

аз преди 2 месеца

Бюрократите определят правилата на ТЕЛК.

! Отговори

Днес преди 2 месеца

След една година подигравки от страна на великия "доктор", председател на Телк-Благоевград, за пореден път се подиграха с мен. Този е доктор ,колкото аз съм пилот. 1 година уж ми бяха изгубили документите, а днес се оказа, че и последните изследвания и рентгенови снимки от декември липсват. Дали изобщо се замидлят и нямат ли страх от провидението за тях самите, за децата им и откъде тая смелост да се подиграват така с хората. Отвратително поведение, псувни, на отворена врата пред пациентите.

! Отговори

Анонимен преди 2 месеца

Със сигурност онзи отгоре ще накаже всеки който пренебрегва точно тези хора. Сещам се за онези *** с ТЕЛК, че са слепи но яхнали едни мерцедеси и получават пари, а жена с изрязана гърда и лимфи с 50%, сякаш нещо ще се възстанови от това. Станахме държавата на мошениците, ама каквито са по върховете, такива вървят и надолу. Останалите, кой оцелее.

! Отговори

мак преди 2 месеца

В момента така наречена държава работи за чужди интереси, за тях кинти има. А собствен народ става само да плаща данъци и да Оди на избори.

! Отговори

До 3 преди 2 месеца

Откога бюрократите решават вместо ТЕЛК бе ? Знаеш ли какво означава ТЕЛК ?

! Отговори

Анонимен преди 2 месеца

Какво са ви виновни лекарите, че някакви бюрократи са решили, че тази болест не е болест?

! Отговори

Валентина преди 2 месеца

Докато здравите взимат ТЕЛК и получават пенсия, няма да има за болните и нуждаещи се.

! Отговори

Ама страхотно преди 2 месеца

здравеопазване имаме, после защо ги бият докторята ? Не виждам някога да се намери свестен лекар или медицинско лице след като здравеопазването е превърнато в "бит пазар" /търговия със здрае и смърт/, а здравните оигуровки отиват за луксозен живот на медицинския персонал ! Как не копираха нищо от западното безплатно лечение в държавни болници, нищо от аптечната им система която за пенсионери е безплатна или с 90% намаление...ние сме боккллук като народ...