Мистериозна болест мъчи общност в Канада, никой не знае какво им има

В продължение на повече от две години десетки хора в канадската провинция Ню Брънзуик страдат от тревожен набор от неврологични симптоми, което предизвиква спекулации, че са станали жертва на неизвестно дегенеративно заболяване.

Очаква се скоро да бъде публикуван доклад, в който властите да проверят дали случаите са свързани или просто резултат от погрешна диагноза и клинична грешка. Но докато обществеността очаква констатациите, тези, които издържат на екстремните симптоми, казват, че са били оставени да страдат сами.

Жертвите и техните семейства описват плашещо влошаване на телата и умовете, усложнено от мъчителното чакане за повече информация.

20-годишната Габриел Кормие мечтаела да посещава медицинско училище. Но през 2019 г. тя започва да изпитва мускулни болки, затруднена концентрация и проблеми със зрението. Семейството й първоначално подозира, че става дума за умора от спорт. Скоро обаче тя вече не можела да поддържа равновесие.

Кормие вече може да ходи само с бастун, има проблеми с говора и не е в състояние да се съсредоточи достатъчно, за да посещава курсове в университета. Мечтата й да стане лекар се изплъзва.

"Това разбива сърцето ми. Младите хора трябва да живеят навън и да се наслаждават на живота. Вместо това те се занимават с тези здравословни проблеми, които не можем да обясним", казва мащехата на Габриел, Стейси Куигли Кормие. "Политиката забавя всичко. А това, което хората нямат, е време."

По-широката общественост за първи път разбра за болестта миналия март, след като изтекла правителствена бележка помоли лекарите да бъдат нащрек за пациенти със симптоми, подобни на болестта на Кройцфелд-Якоб. Правителството го нарече "клъстер от неврологичен синдром с неизвестна причина".

По това време провинцията работи заедно с федерални учени, за да се справят с предполагаемите случаи. Вътрешните документи, получени чрез искания за свобода на информация и видяни от The Guardian, показват, че след като набор от диагностични тестове се оказват неубедителни, отделът по околна среда и обществено здравеопазване на провинцията започва да проучва възможността за екологични причини, включително синьо-зелени водорасли, токсичност при ракообразни, болест на хронично изхабяване и дори глифозат - спорен горски хербицид.

Но сътрудничеството с федералното правителство приключва внезапно в края на пролетта и провинцията поема ръководството на разследването. Те създават комисия за надзор, която да преразгледа подозрителни случаи и да определи дали са допуснати грешки в процеса на диагностика.

Семействата на жертвите казват, че след като провинцията поема управлението, разследването се забавя.

"Всичко стана черно. Нямаше комуникация. Нямаше информация, медицинските назначения вече не се движеха толкова бързо… Тогава моралът на Габриел наистина започна да върви надолу", казва Куигли Кормие. "На нашите въпроси не може да се отговори и тя наистина започна да губи надежда."

Правителството за първи път идентифицира 48 предполагаеми случая миналата пролет, въпреки че медицински източници казват, че цифрата е по-близо до 150, като много от засегнатите са между 20 и 30-годишни.

Но правителството на провинцията все повече подозира, че в региона няма нито едно мистериозно заболяване. Доклад от октомври изключва всякакви значими връзки между жертвите или доказателства за токсини в хранителни източници, а предишно проучване установява, че осем души в групата са починали от известни заболявания.

Това заключение е в противоречие с последните доклади, че лицата, които се грижат за тях в някои предполагаеми случаи, също са развили симптоми, които според някои експерти могат да показват, че има замърсяване на околната среда.

Провинция Ню Брънзуик не отговоря на въпроси на The Guardian относно разследването на клъстера и дали планира да тества за възможно замърсяване на околната среда.

Длъжностните лица не са обявили кога ще бъде публикуван докладът и семействата казват, че са държани на тъмно.

Но провинцията вече е започнала да съветва хората в "клъстера", за които вече не се смята, че имат неизвестно заболяване, дори ако тези хора все още страдат от изтощителни симптоми.

По-рано този месец Йохане Баучер беше една от първите, получила писмо от комисията, в което й се съобщава, че вече не е "активен случай". В писмото се казва, че тя може да страда от вид прогресираща афазия, форма на болестта на Паркинсон или вариант на кортикобазална дегенерация. Комитетът й предлага да проведе тестове, които 63-годишната жена казва, че вече е направила.

"Бях шокирана", казва тя, пишейки до The Guardian във Facebook Messenger, тъй като губи способността си да говори в края на 2021 г. "Дори не мога да поръчам кафе. Всичко, което мога да направя, е да пиша. След близо четири години видях двама невролози... и направих безброй тестове. Не знам какво ми има. Болестта остава неизвестна."

33-годишната Терилайн Порел е също толкова уплашена от начина, по който провинцията се е справила с нейния казус.

През лятото на 2020 г. тя усеща остра болка "като токов удар" в крака си. Порел, която е запален турист, установява, че през следващите дни усещането се движи по цялото й тяло, стигайки до ръцете и лицето. Подобно на Габриел Кормие, зрението й се влошава. Оптометрист й казва, че мускулите в очите й действат подобно на тези на пациенти на 70 - 80 години.

След като забравя как се пише буквата Q, тя се среща със семейния си лекар. Но тестовете не показват нищо. Невролог изключва други възможни състояния, а сканирането на мозъка й било чисто.

"Успокоих се, че не е тумор или нещо подобно. Но все още не знаем какво е това. Опитвам се да не се обсебвам", казва Порел, която трудно се движи из къщата си. "Имам безсънни нощи, в които се чудя как се е случило това. Какво става с мен?"

Наскоро Порел е насочена към невропсихолог от комисията за надзор на провинцията. След като говори със специалиста по телефона в продължение на четири часа, на Порел е казано, че вероятно има посттравматично стресово разстройство - не е неизвестно заболяване. Преди това тя е страдала от депресия и тревожност, но казва, че настоящите й симптоми не са нищо подобно.

"Просто се засмях. Попитах ги: "Сериозни ли сте?" Все още се опитвам да разбера всичко това."

Порел, която живее в селска общност, казва, че умствената й функция продължава да се влошава. За нея вече е трудно да изпълнява ежедневните си задачи без помощта на партньора си.

"Не са ни предоставени ресурси от правителството и никаква помощ", казва тя. "Не знам какво да правя. Опитвам се да съм позитивна, но е трудно. Има дни, в които не знам дали изобщо трябва да си правя труда да спестявам за пенсия. Дали изобщо ще живея толкова дълго?"