Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Обявата на Сашко в eBау – "брутална" кампания

Асоциация се надява да привлече внимание към болните
Обновена: 26 ное 2013 20:41 | 26 ное 2013 16:18,
72
Обявата на Сашко в eBау – "брутална" кампания
Снимка: Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ)

Обявата, че Александър, който продава органите си в eBay, се оказа фалшива. Не е фалшива обаче информацията, че 14-годишното дете страда от мускулна дистрофия, тип Дюшен.

Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стои зад публикуването на разтърсващата история на детето, която за минути, след като бе публикувана, хвърли в смут обществото, дори здравната министърка Таня Андреева коментира "новината".

Още по темата
Иска ми се да имах пред себе си и друго решение!
26 ное 2013 11:10
73
А в нея Сашко бе написал, че страда от генетично увреждане, което още в утробата на майка му е предначертало живота му – да бъде кратък и не особено лек.

"Най-вероятно няма да доживея до 25, затова бъди спокоен – няма да чакаш дълго за органите ми, съвсем скоро те ще бъдат твои", пишеше в обявата му, която завършваше с думите: "Иска ми се да имах пред себе си и друго решение..."

Часове по-късно обаче стана ясно, че фалшивата обява в eBay е инициатива на въпросната БАНМЗ в подкрепа на хора, страдащи от подобни заболявания. Според статистиката у нас те са около 5000.

В писмо до медиите от асоциацията посочват, че момчето е от Видин, изоставен е при раждането си от своите родители заради тежката болест и леталния край от нея, въпреки това Сашко е осиновен.

"С тази инициатива ние от БАНМЗ, както и семейството на Александър, бихме искали да обърнем внимание на българското общество и властимащите за необходимостта от незабавни мерки за осигуряването на по-добър и качествен живот за болните от невромускулни заболявания в България.

В настоящия момент отговорността от страна на държавата свършва с навършването на 18-годишна възраст, когато болните младежи са лишени от всякакъв вид подкрепа. Нуждите им обаче не спират,  а дори нарастват с нарастването и на възрастта им. Макар за заболяването да няма лек, техният живот може да бъде удължен и неговото качество да бъде подобрено.

В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания, продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България. Ако нашите деца си отиват едва 20-годишни, то в страни като Холандия и Германия те доживяват и то пълноценно своята 40-годишнина.

Макар и брутална, вярваме, че фалшивата обява ще спомогне за достигането на нашите цели", завършват от Българската асоциация за невромускулни заболявания.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи:

72
Още по темата: видинобявамускулна дистрофияздравеопазванеeBay
Още от
Още от Общество
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
58
2
 
2
 
! Отговори
до 64 преди 10 години
Куки, наруши ти се идилията, да си гледаш Биг брадър, на спокойствие ли? Не са приятни тези проблеми на обществото, НО ГИ ИМА. Жалкото е, че трябва насила да ни отварят очите.
57
4
 
3
 
! Отговори
куки преди 10 години
каквито и да са подбудите подобна обява трябва да бъде дадена на прокуратурата. Едно е да искаш по хуманнен начин помощ и решение на проблема- настойчиво, ако трябва продължително, но с постоянство, ДРУГО е да използваш варварски средства за това и да внушаваш-!!!! на 14 годишно дете, в безпомощно-!!!! състояние, че ТОВА Е НАЧИНЪТ. Това е престъпление не само спрямо него, но и морално престъпление което оттеква в общшеството и оставя впечетление че само дивашните средства са ефективни.
56
3
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 10 години
Ало, засегнатите. Кофти ли ви е? Сигурна е кофти да си затънал до гуша в лай_а и някой да хвърли камък в блатото. Пръска, нали?Но е по-добре да се размърдат лай_ата, преди ние самите да сме се превърнали в лай_а.За някои вече е късно /eyeless и az-/ Те са изгубена кауза. Те не живеят. Те съществуват. Зеленчуци.
55
1
 
2
 
! Отговори
Иво преди 10 години
До РуменТи наистина си чалнат!До другитеДа съпреживеем трагедията, да бъдем хора!
54
2
 
2
 
! Отговори
Румен преди 10 години
Онли ин Бългерия. Вива БСП!
53
7
 
8
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До Анонимен""Може да звучи жестоко..." - животът е жесток, винаги е бил и винаги ще бъде. Даже е тръгнал към по-жесток.Но в това да се фокусират ресурсите там, където могат да постигнат максимален ефект няма нищо жестоко, просто е рационално и ефективно. Колкото и да е жестоко да оставиш терминално увреден човек да умре от предрешеното си увреждане, дваж по-жестоко е да оставиш здрав човек да умре от глад, студ или липса на чиста питейна вода.
52
6
 
10
 
! Отговори
Анонимен преди 10 години
"Може да звучи жестоко, но в интерес,вероятно на всички, е в едно свободнообщество, работоспособните да бъдат бързоизлекувани от временно и неопасно заболяване,за сметка на занемаряване на старитеи смъртно болните."Фридрих Хайек-един от най-ярките неолиберали.
51
4
 
6
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До некъфДа, писмо до институциите, и докато съм на тема правене на безсмислени глупости, може да изнеса един концерт за глухите и да отворя изложба на картини за слепите. С тая разлика, че глухите и слепите имат някакъв шанс да прихванат нещо за разлика от институциите. Те тук здравите не работят с главите си, пък камо ли болните. Те и здравите са осъдени, пък камо ли болните. Да помагаш на болните е като да изгребваш с чаена чаша вода от пробита лодка. Аз искам да запуша дупката не да греба
50
3
 
11
 
! Отговори
некъф преди 10 години
До eyelessНяма нужда да се оправдаваш, не те обвинявам. Тези хора искат да ги подкрепиш като изпратиш едно писмо до институциите, които би трябвало да им помогнат. Нищо повече. Един дихателен апарат струва 3000 лв + някакви консумативи. За едно семейство с болен са много пари, но за държавата не са. Една адекватна рехабилитация може да им удължи живота двойно и те да могат да работят - с главите си, защото мускулите им са слаби. Но тук те са осъдени преди да са разбрали какво е живота изобщо.
49
4
 
7
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До некъфСъгласен съм, че тия хора заслужават грижа, но това е задължение на държавата на която са граждани. Не само хора като това дете, ами и всякакви инвалиди, бездомници, умствено-изостанали и прочее. Към 1500 лева от това което аз изкарвам с труда си отиват в държавната хазна всеки месец, акт с който аз изпълнявам гражданския си дълг. Това че държавата ни е от *** и се управлява от такива не е по моя вина.
48
3
 
8
 
! Отговори
некъф преди 10 години
До eyelessТези хора заслужават помощ и човешко отношение точно толкова, колкото всеки друг човек. Такива са нещата в 21 век. Така бяха и през 20 век. Как е при теб в Средновековието - не знам... Явно правите концерти, купувате си каквото пиете и събирате кинти. Другите, де - ти си каза, че пари за благотворителност не даваш. Да си жив и здрав и дано никога не ти се налага да си в подобна ситуация.
47
5
 
4
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До некъфИ като цяло никъде не съм казвал, че трябва да се избива който и да е. Това което казах е, че е тъпо и безсмислено разни хора да пръскат десетки хиляди по терминално болни които чудо да стане няма да се оправят, при положение, че има толкова много хора на които действително може да се помогне. Трагедията не е, че това дете ще умре, трагедията е, че се е родило с увреждане, а и в края на краищата всички ще умрем, и в глобален мащаб изобщо няма значение кой кога и как...
46
3
 
4
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До некъфИ не, по моята логика не избиваме пенсионерите, защото те цял живот са се блъскали и са плащали данъци, даже мен ако питаш са изкарали много повече от мизерните пенсии, които получават сега.Може и да съм ***, не знам, пари за благотворителност не съм давал, но съм участвал в няколко благотворителни концерта, които със сигурност са събрали повече пари за нуждаещите се отколкото ти си дал през целия си живот. Ако повече хора бяха "***" като мен светът щеше да е по-добро място ;)
45
2
 
5
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До некъфАз не мисля, че престъпниците трябва да се наказват по начин, по който да тежат на останалите, щом са престъпници това значи, че са ощетили обществото, за това и наказанието им трябва да е трудов лагер, където ще могат да издържат себе си и да се реваншират на обществото. А ако не им се работи и са престъпници - ами да ***.Но уви, в днешни дни както всичко така и "наказателната система" е бизнес, системата не съществува за да наказва хората а да прави пари...
44
3
 
7
 
! Отговори
некъф преди 10 години
До eyelessТрудът ще те направи свободен...Това, че някой няма бъдеще, не означава, че няма настояще. Най-тежките престъпници се наказват с доживотен затвор, но дори и на тези перстъпници се осигуряват разходки, храна, медикаменти... А на тези ДЕЦА вината е, че са се родили с генно увреждане. Ти си ***, може би не физически, но душевен. По твоята логика може да избием всички пенсионери - защо да харчим за пенсии? Можем след тях да избием и всички инвалиди, безработни, щото не изкарват кеш?
43
3
 
6
 
! Отговори
glagoabazubaduza преди 10 години
Всеки, който помага, заслужава уважение. И никой няма право да му дава акъл на кого на помага. В тази връзка са пълни *** и хейтърите, които оплюват "кучкарите", които предпочитали да жертват пари и грижи за кучета, вместо да помагали на деца. Ами помага им се на кучета бе, важното е, че помагат, а не храчат по някого.
42
2
 
3
 
! Отговори
az- преди 10 години
до 47Не знам и не искам да знам. Но нека не си говорим празни приказки. Ако имаш две болни деца като едното е безнадеждно болно, а другото с добри шансове да се оправи, а ти имаш възможност да осигуриш лечение само на едното кое ще избереш и какво ще направиш?Не ми отговаряй, знам отговора. Така че точно за това става въпрос.
41
6
 
3
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До АнонименЕдва ли е приятно, но не мисля, че това прави пръскането на пари за безнадеждно болен приятно. Къде биха били похарчени по-добре тези пари? За това да може още малко да гледаш детето си как умира, още по-бавно, или в това да му почетеш паметта като в негова памет помогнеш на деца, на които може да се помогне, които някой ден могат да станат лекари и да помогнат на някое подобно дете?
40
2
 
3
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
Мен ми е интересно колко от тия "съвестни и човечни добри самаряни" действително ще направят нещо за да помогнат на тва дете, в чието положение толкова фанфарно влизат? Разбира се, че ще отрекат обективно и рационално мнение което заплашва преструването им на съвестни пред тях самите... Жалка картинка...
39
1
 
3
 
! Отговори
az- преди 10 години
Вижте ударихте го на кръчмарски свади :). Въпросът е принципен. За територии и т.н. това са глупости. Територията е ясна, всяка общност се грижи за своите или поне така трябва да бъде. Но медицината не е всьо и вся. Всъщност хуманитарната медицина е много далеч от истината. Но нещата опират да намирането на определен баланс според възможностите на общността. Прекрасно би било да има за всички, но няма. Тогава трябва да се прецени внимателно кое, как и до колко. Защото благата не са неограничени
123
Виж всички

Спонсорирани публикации

Още спонсорирани публикации

Investor

Европейските борси затвориха на червено празничната сесия на 1 май
Европа може да се нуждае от мита до 55%, за да ограничи вноса на електромобили от Китай

BGONAIR

"Ботев" (Пд) пречупи ЦСКА в реванша и е на финал за Купата на България
OpenAI и Microsoft са обвинени в нарушаване на авторските права на медии

BLOOMBERGTV

Лихвената политика на ЕЦБ може да повлияе, но няма да реши проблемите на бизнеса в ЕС
САЩ и Филипините целят ограничаване на водещата ролята на Китай в производството на никел

GOL

Костов пред феновете: Съблечете и мен!
НА ЖИВО: Ботев Пловдив - ЦСКА 2:0

AUTOMEDIA

Ето с какво BYD ще предизвика Dacia Spring
Пикапът на Шак – огромен и здрав като него

TIALOTO

Месечен хороскоп за май - какво да очаква всяка зодия
Топ 12 неща, които винаги забравяме преди почивка

PULS

Имунитет срещу коклюш след ваксина и преболедуване
Колко време се задържат антителата?
Прием на вода при кърмачетата - откога, как и защо?

AZ-JENATA

Защо не бива да правим компромис с избора на тоалетна хартия?
Месечен хороскоп за май

TEEN

Приказен МАЙ за 4 зодии!
Вижте кои са късметлиите
5 начина да накарате момчето да започне да ви харесва
Нюзлетър RSS Мобилна версия Apps Twitter Facebook LinkedIn GOOGLE+ Telegram
Инвестор.БГ АД © 2001-2024 Dnes.bg
Условия за ползване | Контакти | Реклама | Портфолио | Кариери | Поверителност | Карта на сайта | Лични данни
Investor.BG AD © 2001-2024 Dnes.bg All rights reserved. Contact Us | Advertising | Portfolio |