Обявата на Сашко в eBау – "брутална" кампания

Асоциация се надява да привлече внимание към болните
Обновена: 26 ное 2013 20:41 | 26 ное 2013 16:18,
72
Обявата на Сашко в eBау – "брутална" кампания
Снимка: Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ)

Обявата, че Александър, който продава органите си в eBay, се оказа фалшива. Не е фалшива обаче информацията, че 14-годишното дете страда от мускулна дистрофия, тип Дюшен.

Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стои зад публикуването на разтърсващата история на детето, която за минути, след като бе публикувана, хвърли в смут обществото, дори здравната министърка Таня Андреева коментира "новината".

Още по темата
А в нея Сашко бе написал, че страда от генетично увреждане, което още в утробата на майка му е предначертало живота му – да бъде кратък и не особено лек.

"Най-вероятно няма да доживея до 25, затова бъди спокоен – няма да чакаш дълго за органите ми, съвсем скоро те ще бъдат твои", пишеше в обявата му, която завършваше с думите: "Иска ми се да имах пред себе си и друго решение..."

Часове по-късно обаче стана ясно, че фалшивата обява в eBay е инициатива на въпросната БАНМЗ в подкрепа на хора, страдащи от подобни заболявания. Според статистиката у нас те са около 5000.

В писмо до медиите от асоциацията посочват, че момчето е от Видин, изоставен е при раждането си от своите родители заради тежката болест и леталния край от нея, въпреки това Сашко е осиновен.

"С тази инициатива ние от БАНМЗ, както и семейството на Александър, бихме искали да обърнем внимание на българското общество и властимащите за необходимостта от незабавни мерки за осигуряването на по-добър и качествен живот за болните от невромускулни заболявания в България.

В настоящия момент отговорността от страна на държавата свършва с навършването на 18-годишна възраст, когато болните младежи са лишени от всякакъв вид подкрепа. Нуждите им обаче не спират,  а дори нарастват с нарастването и на възрастта им. Макар за заболяването да няма лек, техният живот може да бъде удължен и неговото качество да бъде подобрено.

В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания, продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България. Ако нашите деца си отиват едва 20-годишни, то в страни като Холандия и Германия те доживяват и то пълноценно своята 40-годишнина.

Макар и брутална, вярваме, че фалшивата обява ще спомогне за достигането на нашите цели", завършват от Българската асоциация за невромускулни заболявания.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase


72
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
38
1
 
2
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До citizenДа бе, ти знаеш по-добре от мен, и явно най-добре от всички. Но за едно си прав, думата "примирение" и аз не резонираме на една честота. Но ако утре се окажа терминално болен - ще си отида по запомнящ начин, не ща помощ... Здравото полагане на труд си важи в света, в който живеем, няма мой няма твой - ако искаш да постигнеш нещо смислено има само един начин - старание, постоянство и трудолюбивост. Било то физическо здраве, било то психическо, било благосъстояние или положение.
37
2
 
3
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До АнонименОбъркал си се нещо май, тва дори не съм го гледал камо ли да тръгна да участвам, но ти явно доста време си го гледал щом си толкова наясно ;)От тия, които си изредил само Тесла е личност, той за това е и толкова преебан от историята и повечето хора го знаят само от шантави филми. Айнщайн е същия реквизит като Хокинг, марионетка на интелектуална пропаганда, но за разлика от Хокинг е и яко палгиат и *** оставил собственото си първородно дете от жената написала първия му труд...
36
2
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 10 години
Eyless ли си, зюмбюл ли си, не те знам, ама си толкова естествено подбран, че си готов за БигБрадър. Там е пълно с приземени рационалисти като теб, които ги интересува първичното. ТЕОРИИТЕ на реквизита Хокинг тепърва ще се потвърдят или отхвърлят. Факт е, че някои хора изпреварват времето си и ползват мозъка си, за да улеснят живота на естествено-подбраните, които полагат здрав труд! Айнщайн-аутист, Тесла-параноик, Хокинг-теоретик, а наш Eyeless-български ***-всичколог!!!
35
3
 
1
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До citizenОт 20 години не съм пил дори и аспирин и не съм хващал дори и настинка. За това и нямам проблем с естествения подбор, защото ако все още важеше, аз щях да съм си тук да теб много вероятно нямаше да те има ;) И не, не ми е подарък от никъде, здравата имунна система е продукт на здраво тяло, което е продукт на редовно полагане на труд.
34
2
 
0
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До до eyelessМетафората ми е позната както и редицата други литературни похвати. Това, което ТИ явно не си разбрал е контекста на "какъв лед те гони?" - стъпил съм здраво на рационален разум, солидни факти и обективност. Ледът не се появява само защото ти го инсинуираш под краката ми с вяла надежда, че това придава някаква тежест на нематериализирания ти жалък опит за аргументация.
33
1
 
2
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До citizenХора като мен може и да са само "биологична единица" но хора като тебе са само "биологична нула" ;) Вземи научи малко истинска физика и тогава ми говори за ползата от теоретичните бръщолевения на Хокинг... Ама едва ли, очевадно си закърмен с мейнстрийм глупости, хора като теб са ми ясни, без лично обосновано мнение, приемайки мирогледа си наготово от медийно програмиране с гордост да си поредната овца в стадото, само защото блее в тон с тебе ;)
32
0
 
0
 
! Отговори
до eyeless преди 10 години
"Тънък лед" е метафора в българският език. Което ме кара да те попитам: Българският език роден ли ти е?
31
2
 
6
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До citizenА ти кво правиш? Нещо по различно?А ефекта от това да се лекува всеки болен е очевиден - липсата на естествен както и на какъвто и да е изкуствен подбор е докарала човечеството до неподозирани низини. Куцо и сакато оживява и се размножава и после се чудят защо не могат да изкарат и един сезон без някакви антибиотици...Колкото и да си глупав, трябва да осъзнаваш поне малко от малко, че да се върви срещу природата ще има своите сериозни последствия. После се чудим на дереджето си..
30
2
 
3
 
! Отговори
citizen преди 10 години
Хокинг бил театрален реквизит? Леле, нови висини на пропадналостта. Хора като Хокинг са безценни, "хора" като теб са само биологични еденици.
29
3
 
3
 
! Отговори
citizen преди 10 години
По тази осакатена логика трябва да се спре лечението на всеки болен, защото "така природата е решила", м?Защото всичко е в една голяма каца и отгоре седи неуважаемият днес.бе.ге мислител, раздаващ порциите на тези за които "има смисъл"?Що за морална уродщина!
28
3
 
3
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До до 26, продължениеПолзата от Стивън Хокинг се изчерпва до тва да го разкарват насам натам като театрален реквизит и да го показват по телевизията за да придава "тежест" на глупостите, с които пълнят главите на простолюдието. Хокинг е теоретичен "учен" - и освен че досега нито една от теориите му не е дала действителна полза едва ли някога ще даде. Ползата я имат тия, които ползват персоната му за налагане на целите си, и като илюзия за тия, които не разбират нищо от физика и се връзват...
27
2
 
2
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До до 26Какъв лед те гони, от кога географското положение определя цената на един живот? Както и да го гледаш, 100 е повече от 1, дори и без тва 1 да е обречено по рождение...
26
2
 
2
 
! Отговори
до 26, продължение преди 10 години
Защото един Стивън Хокинг по твоята логика трябва отдавна да е мъртъв, като напълно безполезен - от години е в инвалидна количка!!!
25
4
 
2
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
За това и хората страдат и тепърва ще откриват нови висини на страданието, защото повечето са непоправими егоисти. Болшинството хора биха оставили стотици деца да измрат, биха хвърлили парите, с които може да им се помогне в огъня от празна надежда, че това може да помогне на ТЯХНОТО положение. Днес повече от 300 невръстни съвсем здрави деца са умрели заради липса на храна и чиста питейна вода, но на никой не му дреме, дреме им за цирка с това злощастно и безнадеждно живеещо "назаем" дете...
24
2
 
1
 
! Отговори
до 26 преди 10 години
И на какъв принцип ще определиш едните и другите и за какъв обем говорим? Вътре в държавата, за континента или за планетата? Осъзнаваш ли хлъзгавия тънък лед на който си стъпил?
23
2
 
4
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
До citizenЧовещина е да не спасиш 100 живота които можеш да спасиш за да удължиш агонията на един обречен живот, който не може да бъде спасен? Правилно ли разбрах?
22
8
 
4
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
По каквито и скали да го меря, живота на едно дете, родено с фатален недъг не струва повече от живота на 100 деца, родени напълно здрави и способни. Ако някой смята обратното, то той е действително жесток...
21
3
 
5
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
Много жестоко е да смяташ, че е разхищение да се пръскат пари по безнадеждни случаи, ама не е жестоко когато стотици съвсем здрави измрат от немотия... И всичките пари на света понякога не могат да помогнат, но на други хора и малко могат да помогнат.
20
8
 
6
 
! Отговори
eyeless преди 10 години
Ей тва е човека, тъпо животно което си върви срещу природата. За някой хора е "добре" да пръснат едно ремарке пари за някой, на който природата не му е отредила да живее, докато милиони хора по света гладуват. С парите, с които за тва дете може да се спечелят още няколко години агония може да се отгледат и образоват стотици деца, от които някой ден света да има полза вместо да измрат от глад или защото нямат елементарен достъп до питейна вода...
19
1
 
4
 
! Отговори
Momo преди 10 години
До До 17 Момо фашистаЗащото всичко е пари, младежо.Като пораснеш и започнеш сам да се издържаш ще разбереш.И здравето ти е пари, и детето ти е пари, и жената ти е пари, и къщата ти е пари и щастието ти е обвързано с тях.Кофти звучи, но като се позамислиш, че разбереш, че съм прав.И все още мисля, че трябва да се помогне на болните, които имат шанс за нормален живот, а на тези, на които не може да се помогне поне да се осигури малко по-нормален живот и "хуманна" смърт.