130 заболявания чакат за списъка за редки болести

Хората не трябва да се каталогизират, а да се лекуват, обясни д-р Тончева
13 яну 2020 12:52, Петя Славова
3
130 заболявания чакат за списъка за редки болести
Снимка: БГНЕС

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка за редки болести. До този момент този, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания.

По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя.

Още по темата

Поводът за разговора с нея е 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева.

Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от "Българската Коледа". С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

 


3
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
3
0
 
0
 
! Отговори
Анонимен преди 2 години
Пак лъжете в статията, ееее...Пропионова ацидурия: е вид или свързан симптом с Непостоянна атаксия при деца:състояния, които се характеризират с повтаряща се във времето лоша мускулната координация и нарушен баланс при деца, които се отразяват на походката.https://medpedia.framar.bg/%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F/%D0%BC%D0%BA%D0%B1-e711-4/%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B3%D0%B8-%D1%80%D0%B0%D0%B7%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%B9%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0
2
0
 
0
 
! Отговори
лекарска мафия прове преди 2 години
всички искаме!!!! на мен ми поставиха две фалшиви диагнози за да може да ми се изписват 16 вида скъпи лекарства които не взимам естествено -да не съм самоубиец(това в Смолян) . В същото време на малката ми дъщеря поставиха фалшива диагноза " тумор в мозъка" хипофизната жлеза... за да ползват пътеката за която заплатихме 170лв за оцветяване на кръвта преди скенера и 70 лв за изследвания...на това майната му .. Питат ли ни какво притеснение изкарахме??? тия са за смъртна присъда!!
1
0
 
4
 
! Отговори
House M.D. преди 2 години
А Истината включена ли е в този списък или е сред чакащите?