Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

130 заболявания чакат за списъка за редки болести

Хората не трябва да се каталогизират, а да се лекуват, обясни д-р Тончева

13 яну 2020 12:52, Петя Славова

130 заболявания чакат за списъка за редки болести

Снимка: БГНЕС

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка за редки болести. До този момент този, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания.

По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя.

Още по темата

Кристиан и Кристина - с общо име и обща съдба

9 яну 2020 19:21

Държавата остави без лекарства и обрече на смърт 18-годишна, вече не била дете

9 яну 2020 09:15

128

Поводът за разговора с нея е 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева.

Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от "Българската Коледа". С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи: Петя Славова

Още по темата: онкологични заболявания редки болести Националния център за опазване на общественото здраве и анализи д-р Антоанета Тончева

Още от

Още от Страната

Над 1,8 млн. са регистрациите на туристи за изминалата зима

Спасиха 88-годишна жена при пожар

Хващат най-много негодни банкноти от 10 лева

Шофьор опита да блъсне полицай, после участва в гонка с него

Деца до 14 г. няма да имат право да карат тротинетки в Кюстендил

Максимална скорост от 130 км/ч: Ще даде ли резултат

МОСВ: Очакват се повишения на някои от речните нива

10-километрова опашка от камиони на Дунав мост 2

Рухна къща в Пловдив, съседи помислили, че е земетресение

Студен фронт носи дъжд с гръмотевици утре

Шофьор с комоцио след верижна катастрофа

Предимно слънчево и по-топло ще е днес

Спонсорирано съдържание

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Dnes.bg e новинарски сайт, предоставящ услуга за публикуване на коментари под статия. Ползването на услугата не изисква регистрация за потребителите и е безплатна. За да публикувате коментар под статия в Dnes.bg, е необходимо само да въведете код за сигурност.

Публикувайки коментар в Dnes.bg, Вие се съгласявате, че няма да публикувате текстове с порнографски характер, подтикващи към насилие, етническа и/или религиозна нетърпимост, думи с обидно съдържание и всякакви материали, които са в разрез с българското законодателство (вкл. Закона за авторското право и сродните му права) и правото на Европейския съюз. Вие се съгласявате също така да не публикувате каквито и да е материали или връзки с други уеб сайтове, чрез които се нарушава правото на интелектуална собственост.

Авторските права върху коментарите в Dnes.bg принадлежат на техните автори, като Dnes.bg си запазва правото да използва публикуваните коментари в Dnes.bg за свои нужди, включително с рекламна или друга търговска цел.

Потребителите на Dnes.bg се съгласяват, че Dnes.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в сайта коментари.

Dnes.bg си запазва правото да изтрива коментари, които са в противоречие с настоящите Общи условия, както и коментари, които са написани на латиница.

Трябва да знаете, че IP адресите, от които са направени всички коментари, се записват и могат да бъдат използвани в определени случаи за разкриване самоличността на лицата, които са публикували съответните коментари, в нарушение на настоящите Общи условия. Dnes.bg си запазва правото да уведоми и окаже пълно съдействие на компетентните държавни органи, включително прокуратурата, следствието и полицейските органи, за всеки коментар, който нарушава законодателството на Р България и правото на Европейския съюз.

Dnes.bg не носи каквато и да е отговорност в случай на загубена информация или на невъзможност за запазване на информация, въведена с коментарите на сайта.

Публикуването на коментар в Dnes.bg означава, че сте запознат с настоящите Общи условия, съгласен сте с тях и се задължавате да ги спазвате.

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

Напиши коментар Коментари

! Отговори

Анонимен преди 4 години

Пак лъжете в статията, ееее...Пропионова ацидурия: е вид или свързан симптом с Непостоянна атаксия при деца:състояния, които се характеризират с повтаряща се във времето лоша мускулната координация и нарушен баланс при деца, които се отразяват на походката.https://medpedia.framar.bg/%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F/%D0%BC%D0%BA%D0%B1-e711-4/%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B3%D0%B8-%D1%80%D0%B0%D0%B7%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%B9%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0

! Отговори

лекарска мафия прове преди 4 години

всички искаме!!!! на мен ми поставиха две фалшиви диагнози за да може да ми се изписват 16 вида скъпи лекарства които не взимам естествено -да не съм самоубиец(това в Смолян) . В същото време на малката ми дъщеря поставиха фалшива диагноза " тумор в мозъка" хипофизната жлеза... за да ползват пътеката за която заплатихме 170лв за оцветяване на кръвта преди скенера и 70 лв за изследвания...на това майната му .. Питат ли ни какво притеснение изкарахме??? тия са за смъртна присъда!!

! Отговори

House M.D. преди 4 години

А Истината включена ли е в този списък или е сред чакащите?