Пет деца със Спинална мускулна атрофия ще се лекуват в България

Преди няколко месеца в "Александровска болница" бе поставена първата инжекция за лечението на дете със Спинална мускулна атрофия в специализирана болница за активно лечение по детски болести. В сряда, още две деца получиха своите дози от лекарството Спинраза, а до края на септември се очаква още три да започнат лечението си.

"Децата под 18 години вече имат възможност да се лекуват. Досега за шест деца е започнало лечението, има още пет, за които е одобрено финансирането. Благодарим на всички лекари. От тук нататък за нас е важно да има сигурност, че това нещо няма да бъде спряно", обясни Веселин Радойчев от Сдружение на пациентите на СМА в студиото на Bulgaria ON AIR.

По думите на Ралица Енева, която е родител на дете със СМА, има уверение от здравното министерство, че ще бъде взето решение за реимбурсиране на необходимото лекарство.

"Много ни се иска да се обърне внимание на критериите, които са от страна на това терапията да стигне до одобрение от министерството и да бъде субсидирано от Здравната каса. Да има една гладка улеснена процедура за пациентите", коментира Енева.

Тя изтъкна, че е много важно да бъде даден шанс и на пациентите над 18 години, тъй като те се нуждаят от спешно лечение, за да продължи животът им.

Гостите в студиото обясниха, че терапията трябва да се поддържа на 4 месеца, а всяка инжекция струва около 125 хил. долара. Те допълниха, че освен от Спинраза, пациентите се нуждаят още от помощни средства, достъпна среда и рехабилитация.

Радойчев обясни, че болестта не засяга ума, а единствено гръбначния мозък и мускулите. В тежката форма децата не могат да вдишват и издишват.

"Това са умни, интелигентни деца с много качества", посочи Ралица Енева.