Запознайте се с малката Яна - тя е "пеперудено" дете

Снимка: Боян Христов

7 / 11

Екип на Български Хелзинкски Комитет се срещна с нея и семейството й, за да разбере как точно протича един ден на дете с булозна епидермолиза.

“Пеперудените деца” страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв.

Единствената надежда за "пеперудените" деца е държавата да поеме тези разходи.

Яна обикновено става в осем сутринта. Щорите са спуснати, защото слънчевата светлина е дразнеща за очите й. А понякога и самото сънуване може да предизвика образуване на мехури на очната лигавица. Раните й се простират по цялото тяло, по главата, ръцете и крачетата.

Грижите за малкото почти 3-годишно момиче са постоянни, ежеминутни. Дрехите трябва да са безшевни, за да се предотвратят наранявания, а храната - да е пасирана, за да не се образуват рани по хранопровода.

След баня майката на Яна подготвя антибактериалните кремове и превързочните материали - те струват на семейството 2000 лева. Къпането е дълга и мъчителна процедура както за семейството, така и за Яна - преди и след къпане трябва да се отстраняват люспи и мъртва кожа. След като я изкъпят, превързването отнема близо два часа.

В началото на октомври 2012 г. стартира мащабна обществена кампания за защита на хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Три организации – Българският хелзинкски комитет, ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването, поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ.

Те изпратиха предложение до Министерството на здравеопазването за включване на ЕБ в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравоосигурителна каса заплаща напълно или частично лекарства, медицински изделия и диетични храни за специфични медицински случаи.

Такива писма са изпращани неколкократно през 2011 г. и началото на 2012 г., като досега Министерството на здравеопазването не е предприело никакви мерки за решаването на проблема. На 24 октомври хората, борещи се за адекватно здравеопазване в България, получиха поредния отказ, тъй като според Закона за здравно осигуряване наредбата може да бъде преразгледана само веднъж годишно, припомнят от Българския хелзинкски комитет.

Наредбата обаче предстои да бъде разгледана през месец февруари 2013 г., с надежда за дългоочакваното включване на болестта, за което организациите отдавна настояват.

Според организациите, както и според Омбудсмана на Република България, невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация.

Те подчертават, че още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация е препоръчала на премиера да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.