7000 редки болести, лек за 200. Диагностиката – скъпа!

Има около 7000 редки болести, но само за 200 от тях има лечение. В същото време диагностиката и лечението на тези редки заболявания е скъпа, обяви зам.-министърът на здравеопазването Атанас Кундурджиев на пресконференция по повод Световния ден на редките болести.

За да бъдат разширени възможностите за лечение, ще бъде съставен регистър на хората с редки заболявания, като данните ще бъдат събирани от експертните центрове. Той ще бъде тестван пилотно през март и  се очаква внедряването му след 30 април.

Регистърът ще бъде интерактивен и там ще бъдат включени поименно хората с редки заболявания, което ще помогне за проследяването на състоянието им и намирането на правилното лечение, уточни доц. Христо Хинков, директор на Националния център за обществено здраве и анализи.

При редките болести най-важна е ранната диагностика и проследяването на заболяването. Затова и с цел ограничаването на редките болести, има скринингова програма.

"За миналата година 60 000 новородени са преминали през скрининг. Прави се биохимичен скрининг и на бременни, като за миналата година са обхванати повече от 24 000 жени", каза още Кундурджиев.

Зам.-министърът посочи, че България е втората страна в Европа, която има програма за редките болести. У нас има експертни центрове за редки болести, като 7 от тях са включени в европейската референтна мрежа, което говори за нивото на тези центрове. Те основно са разкрити в университетските болници.

Майката на Веселин Лена Стойчева също смята, че регистърът е много важен и ще помогне да се разбере какви са нуждите на пациентите с редки болести. Веселин е с рядко генетично заболяване, за което лечение няма и могат да се полагат само поддържащи грижи. Той е на 18 години, но тежи 15 кг. Развива се много бавно, изостанал е в психическото и физическото си развитие. В България има трима с тази диагноза.

"Като има регистър, ще се знае какви са нуждите на тези хора и как да им се помогне. Оттам ще тръгнат нещата. Регистърът е най-важен и то не само за деца с редки болести, а като цяло за всички хора с увреждания", коментира Лена Стойчева пред Dnes.bg.

Тя подчерта също така, че не трябва да се говори само за деца с увреждания, а и за възрастни.

"Дадоха ни тези 930 лева, но той ще ги взима само до навършването на 20 години и тогава оставаме на пенсията, която е 135 лева", коментира още майката.

Днес във всички страни от ЕС бе отбелязан Световният ден на хората с редки болести. В 13 ч. в подкрепа на пациентите полетяха цветни балони, за да се напомни за тези хора и трудностите, които срещат.