Държавата отказа лечение на две момчета с тежки заболявания на 8 и 17 години. Това стана ясно след извънредно заседание на Комисията по редки болести към Министерството на здравопазването.
"Стефан е на 8 и страда от спинална мускулна атрофия. Заболяването беше диагностицирано, когато той беше на 7-8 месеца. Очакванията за продължителност на живота на дете с такова заболяване е 2-3 години", сподели бащата на Стефан - Веселин Радойчев в "България сутрин".
Той посочи, че вече е открито реално лечение на болестта с безопасно и по думите му много ефективно лекарство. То обаче може да бъде купувано само от чужбина.
"Това беше причината да кандидатстваме през Фонда за лечение. Вече 3 месеца нямаме резултат и официален отговор", отбеляза Веселин.
Пенка Георгиева от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца подчерта, че проблемът е финансов.
"За това и друго дете информирах министъра, вследствие на което бе свикана Комисията за редки болести и за съжаление не се взе никакво решение. За нас държавата трябва да е поеме това лечение", обясни тя пред Bulgaria ON AIR.
Георгиева добави, че бюджетът на Фонда е 12 млн. лева, а за лечението на двете деца са необходими близо 6 млн. за половин година.
"Като се изчерпи бюджетът, ще се актуализира! Държавата трябва да поеме лечението на тези деца. Не може деца и родители да се размотават, защото държавата не може да поеме ангажимента", настоя тя.
Бащата на болния Стефан посочи, че другата опция пред семейството е да се премести да живее в чужбина, за да осигури лечението на своето дете.
"Не искаме да прилагаме тази опция, дълги години живеем и работим в тази държава. Нека се актуализира бюджетът. За нас важното е да получи лечението възможно най-скоро, за да не го загубим това дете", заявърши Веселин Радойчев.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase.
Унгария се подготвя за битката след изборите
Пазарът на изкуство и луксозни стоки засега устоява на геополитическите сътресения
Защо хутите все още не атакуват в Червено море?
Борсовите регулатори в САЩ са по-близо до определянето кои криптоактиви са ценни книжа
Смяната на собствеността на „Ти Би Ай Банк“ е вписана в Търговския регистър
Анализатор: Главният стратегически интерес на България е свързан с Брюксел
ЦСКА - "Левски" на Велики понеделник, БФС обяви програмата до края на сезона
Над 1500 сорта минзухари предлага оранжерия в Латвия
Избори 2026: Между 50 и 150 евро за купен глас, арести при акция в Хасково (ВИДЕО)
Русия осъди убийствата на ирански държавни лидери
ОФИЦИАЛНО: Ето кога е Вечното дерби ЦСКА – Левски
Героят на ПСЖ: От самото начало не оставихме шанс на Челси
Левски е назад: ЦСКА е пред невиждано постижение
Вечното дерби наближава! Размяна на звезди между Левски и ЦСКА
На Ферари им писна от промените в правилата
Сенегал ще обжалва скандалното решение за титлата
5 ежедневни навика за по-добър живот
Duran Duran с концерт в София на 1 юли 2026 година
Печено дърпано свинско с горчичен сос
Таро карти за април за всяка зодия
Салата с пиле и аншоа
Тест с карти: Какво ще се промени в живота ви до една година?
Дават близо 200 000 евро за пролетни културни събития във Варна
Областният управител на Варна с остра позиция за спецакцията срещу купуването на гласове
Евростат: Годишната инфлация в България спада до 2,1
ВиК: Приключи изграждането на канализацията в "Траката", "Евксиноград" и "Манастирски рид"
Комисията по култура даде зелена светлина за двойното поскъпване на музейните билети във Варна
НАТО засилва въздушната охрана на Турция
Възможен ли е извънземен живот на луни, реещи се в мрака на Космоса?
61 години от първата разходка на човек в открития космос
Учени разгадаха мистерията на нестабилната магнитосфера на Луната
Откриха градивни елементи на ДНК и РНК в проби от астероида Рюгу
Експерти: Можем да отглеждаме картофи на Луната
Най-силната магнитна буря за последните два месеца ще удари Земята