Държавата отказа лечение на две момчета с тежки заболявания на 8 и 17 години. Това стана ясно след извънредно заседание на Комисията по редки болести към Министерството на здравопазването.
"Стефан е на 8 и страда от спинална мускулна атрофия. Заболяването беше диагностицирано, когато той беше на 7-8 месеца. Очакванията за продължителност на живота на дете с такова заболяване е 2-3 години", сподели бащата на Стефан - Веселин Радойчев в "България сутрин".
Той посочи, че вече е открито реално лечение на болестта с безопасно и по думите му много ефективно лекарство. То обаче може да бъде купувано само от чужбина.
"Това беше причината да кандидатстваме през Фонда за лечение. Вече 3 месеца нямаме резултат и официален отговор", отбеляза Веселин.
Пенка Георгиева от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца подчерта, че проблемът е финансов.
"За това и друго дете информирах министъра, вследствие на което бе свикана Комисията за редки болести и за съжаление не се взе никакво решение. За нас държавата трябва да е поеме това лечение", обясни тя пред Bulgaria ON AIR.
Георгиева добави, че бюджетът на Фонда е 12 млн. лева, а за лечението на двете деца са необходими близо 6 млн. за половин година.
"Като се изчерпи бюджетът, ще се актуализира! Държавата трябва да поеме лечението на тези деца. Не може деца и родители да се размотават, защото държавата не може да поеме ангажимента", настоя тя.
Бащата на болния Стефан посочи, че другата опция пред семейството е да се премести да живее в чужбина, за да осигури лечението на своето дете.
"Не искаме да прилагаме тази опция, дълги години живеем и работим в тази държава. Нека се актуализира бюджетът. За нас важното е да получи лечението възможно най-скоро, за да не го загубим това дете", заявърши Веселин Радойчев.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase.
Възходящата тенденция на Wall Street продължава
Канадски милиардер придоби близо 27% от издателя на списание Economist
Доналд Тръмп: Ние победихме, не беше честно Иран да блокира Ормузкия проток
Оскари 2026 – негласно, но ясно срещу надвисналите политически заплахи над киното
Европейските борсови индекси се покачиха въпреки опасенията около петрола
Акциите на луксозните компании са изправени пред най-негативните настроения от години
Иран към МААЕ: Снаряд падна до атомната електроцентрала в Бушехр
Минималната работна заплата в Гърция става 930 евро от 1 април
"Арсенал" пречупи "Байер", "Спортинг" с изумителен обрат срещу "Бодьо/Глимт"
"Реал" (М) и ПСЖ елиминираха английските "Ман Сити" и "Челси" от Шампионската лига
ЦСКА 1948 има класа и целта е Европа!
Пачки в Левски? Европейски лидер пожела Светльо Вуцов!
Африканска пародия: Отнеха титлата на Сенегал! Мароко стана шампион на хартия
Грохналият Ливърпул ще обръща Галатасарай
Ливърпул - Галатасарай
Барселона - Нюкасъл
Нумерологична прогноза за 18 март
Таро карта за 18 март, сряда
Дневен хороскоп за 18 март, сряда
Храни за късмет за пролетното равноденствие
Сила без фитнес зала: как да развиете мускулна маса
Отиде си Слава Рачева – гласът на Педя човек – лакът брада
Над 40 пешеходци във Варна са глобени за пресичане, докато използват мобилен телефон
Никой регион на Русия вече не е в безопасност от атаки на Украйна
Радев е поредният нов експеримент, който ще свърши като другите популистки проекти
Борят домашното насилие с ИИ: Ще предвижда дали жените са в риск
Гърци зареждат автомобилите си с по-евтино гориво у нас
Найден Тодоров: Културата не е фалирала, а инструментите, които ние ползваме, за да я формираме
Експерти: Можем да отглеждаме картофи на луната
Най-силната магнитна буря за последните два месеца ще удари Земята
Екипажът на „Тянгун“ излезе в открития космос: Монтираха защитни панели
Най-голямата слънчева електроцентрала в Китай неусетно преобразява пустинята
Разгадаха 2000-годишна тайна на египетските мумии благодарение на техния аромат
Предлагат нов метод за търсене на живот на екзопланети: Какъв е той