Държавата отказа лечение на две момчета с тежки заболявания на 8 и 17 години. Това стана ясно след извънредно заседание на Комисията по редки болести към Министерството на здравопазването.
"Стефан е на 8 и страда от спинална мускулна атрофия. Заболяването беше диагностицирано, когато той беше на 7-8 месеца. Очакванията за продължителност на живота на дете с такова заболяване е 2-3 години", сподели бащата на Стефан - Веселин Радойчев в "България сутрин".
Той посочи, че вече е открито реално лечение на болестта с безопасно и по думите му много ефективно лекарство. То обаче може да бъде купувано само от чужбина.
"Това беше причината да кандидатстваме през Фонда за лечение. Вече 3 месеца нямаме резултат и официален отговор", отбеляза Веселин.
Пенка Георгиева от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца подчерта, че проблемът е финансов.
"За това и друго дете информирах министъра, вследствие на което бе свикана Комисията за редки болести и за съжаление не се взе никакво решение. За нас държавата трябва да е поеме това лечение", обясни тя пред Bulgaria ON AIR.
Георгиева добави, че бюджетът на Фонда е 12 млн. лева, а за лечението на двете деца са необходими близо 6 млн. за половин година.
"Като се изчерпи бюджетът, ще се актуализира! Държавата трябва да поеме лечението на тези деца. Не може деца и родители да се размотават, защото държавата не може да поеме ангажимента", настоя тя.
Бащата на болния Стефан посочи, че другата опция пред семейството е да се премести да живее в чужбина, за да осигури лечението на своето дете.
"Не искаме да прилагаме тази опция, дълги години живеем и работим в тази държава. Нека се актуализира бюджетът. За нас важното е да получи лечението възможно най-скоро, за да не го загубим това дете", заявърши Веселин Радойчев.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase.
Банките на Уолстрийт и стейбълкойните: конфликтът за бъдещето на финансовата система се разраства
Китайската „индустриална политика за всичко“ оставя света далеч назад
Пл. Абровски: Държавата няма директно да определя цените
Петролът е чувствителен към геополитиката, а пазарът на метали следва търсенето от Китай
Израел и Ливан са се споразумели да удължат примирието с 45 дни
Кремъл потвърди за посещение на Путин в Китай на 19-20 май
Прокуратурата настоя за постоянен арест на обвинените в имотни измами
Day off: Family Time превърна София в детски празник
Фестивалът на лалето в Истанбул - море от цветове и символика (ВИДЕО)
Балът като лукс: Между 5000 и 8000 евро за една нощ (ВИДЕО)
Паметникът "Братската могила" в Стара Загора няма да бъде реконструиран
Деница Малчева е новата Царица Роза на Казанлък
Официално! Левандовски обяви напуска ли Барса + ВИДЕО
Ужас! Бомбена заплаха преди дербито Левски – ЦСКА?
Жалко! Испанец спря серията от 10 поредни победи на наш национал
Браво! Саръбоюков втори на Диамантената лига в Шанхай
Блестящ Алекс Николов и новият му ирански клуб ще играят на финал в Шампионската лига
Премия от 20 000 евро за шампионите във волейбола “Левски София” от генералния спонсор Palms Bet
Ямайска вечер в София: Sean Paul и българската публика пяха „Get Busy“
Седмична нумерологична прогноза за 18 – 24 май
Day Off: Family Time на 16 май: Събитие, което не е за изпускане
„Неповторимо и прекрасно“: Майката на DARA с емоционални думи за дъщеря си
Нумерологична прогноза за 16 май
5 трика, които премахват мазните петна от мебелите
Проф. Стоянович призова хората да спрат да оплюват Дара
„Възраждане” поиска оставката на Ивайло Мирчев като депутат
Варна е домакин на събитието „Professional Sandbox“ за млади хора и кариерно развитие
Петър Витанов сравнява България с 1990 г., международните данни я поставят в топ 2 в ЕС по растеж
Получен е сигнал за бомба на стадион "Васил Левски"
След Тръмп и Путин отива в Китай
Има ли нещо сензационно в новите файлове за НЛО?
Ледена проба разкри най-дългата хроника на земния климат
Нов експериментален медикамент показва обещаващи резултати срещу рак на бъбреците
Патент за дистанционно управление на човешки клетки предизвика спекулации
Осмоъгълни звезди и зловещо извънземно послание се крият в секретните файлове на ФБР
Британската „Зона 51“ е в центъра на вниманието: Очевидци съобщават за призраци