Държавата отказа лечение на две момчета с тежки заболявания на 8 и 17 години. Това стана ясно след извънредно заседание на Комисията по редки болести към Министерството на здравопазването.
"Стефан е на 8 и страда от спинална мускулна атрофия. Заболяването беше диагностицирано, когато той беше на 7-8 месеца. Очакванията за продължителност на живота на дете с такова заболяване е 2-3 години", сподели бащата на Стефан - Веселин Радойчев в "България сутрин".
Той посочи, че вече е открито реално лечение на болестта с безопасно и по думите му много ефективно лекарство. То обаче може да бъде купувано само от чужбина.
"Това беше причината да кандидатстваме през Фонда за лечение. Вече 3 месеца нямаме резултат и официален отговор", отбеляза Веселин.
Пенка Георгиева от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца подчерта, че проблемът е финансов.
"За това и друго дете информирах министъра, вследствие на което бе свикана Комисията за редки болести и за съжаление не се взе никакво решение. За нас държавата трябва да е поеме това лечение", обясни тя пред Bulgaria ON AIR.
Георгиева добави, че бюджетът на Фонда е 12 млн. лева, а за лечението на двете деца са необходими близо 6 млн. за половин година.
"Като се изчерпи бюджетът, ще се актуализира! Държавата трябва да поеме лечението на тези деца. Не може деца и родители да се размотават, защото държавата не може да поеме ангажимента", настоя тя.
Бащата на болния Стефан посочи, че другата опция пред семейството е да се премести да живее в чужбина, за да осигури лечението на своето дете.
"Не искаме да прилагаме тази опция, дълги години живеем и работим в тази държава. Нека се актуализира бюджетът. За нас важното е да получи лечението възможно най-скоро, за да не го загубим това дете", заявърши Веселин Радойчев.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase.
Бумът на изкуствения интелект подготвя почвата за колебания в лихвите на Фед
Швейцарските акции се превръщат в убежище на фона на пазарните сътресения заради AI
Защо всички искат среща с Ким Чен Ун?
Кадър на деня за 24 октомври
Тръмп отмени 50-процентните мита върху част от канадските стоки преди изборите в САЩ
Украйна съобщи, че Starlink отново работи безпроблемно
Църковен празник на 25 октомври: Не допускайте кавги и обиди преди Димитровден
От заснежени площади до подземни пещери: 15 от най-вълшебните коледни базари в Европа
Есенен сладкиш с тиква, орехи и глазура
Започна гласуването за президент в чужбина, първи до урните са българите в Нова Зеландия
Джак Джоунс и Кайрън Уилсън на финал в Белфаст след драми
Кими удари конкуренцията и ще тръгне пръв в Остин
Барселона - Реал Мадрид
Фрайбург - Байерн Мюнхен
Годой влезе в историята на ЦСКА и изравни постижение на Крум Янев
Каква титла? Тотнъм нокаутира Челси
Нумерологична прогноза за 25 октомври
Печени ябълки с орехи и стафиди – рецепта за Димитровден
Pan dei morti – сладки по италианска рецепта
Таро карта за 25 октомври, неделя - Деветка пентакли
Дневен хороскоп за 25 октомври, неделя
5 поверия за Димитровден
Какво зависи от нас в борбата със затлъстяването?
Свят без полиомиелит? Забравена заплаха, която да не подценяваме
Риновируси през есента при децата – защо хремата невинаги е просто настинка?
Спина бифида, хидроцефалия и ролята на фолиевата киселина в превенцията им
Моите здравни права: Как да възстановим здравноосигурителните си права?
Черен бъз – несъмнено един от най-добрите имуностимулатори
Есента в България се променя: септември и октомври стават все по-топли, а валежите се увеличават
Горещините в Европа са причинили над 50 000 смъртни случая през лятото на 2026 г.
Храните в България по-евтини от албанските, по-скъпи от Румъния
Евростат: Еврозоната премина от излишък към голям дефицит през август
Спим с час повече: Тази нощ връщаме часовниците назад
Ето какво ще е времето в изборния ден