5% от българите страдат от редки болести

С председателя на Алианса на хората с редки болести в България, Владимир Томов, Puls.bg разговаря за българите, засегнати от редки болести. Днес е Международният ден за борба с тези заболявания.

 
 - Г-н Томов, какъв е броят на българите, засегнати от редки болести?

Тъй като не разполагаме с конкретен регистър, няма как да знаем точният им брой. Изследване на Световната здравна организация обаче показва, че във всяка страна от Европейския съюз от редки болести страда около 5% от населението. В обхвата на статистиката попадат и тези, които не са диагностицирани.

 - Кога едно заболяване попада в графата "редки"?

Има точно определена дефиниция в Закона за здравето. Тя е следната - когато едно заболяване засяга по-малко от един на 2 000 души, тогава то е рядко. Същото важи и за европейското законодателство.

 - Кои са най-често срещаните редки болести у нас?

До момента са открити около 7 000 такива заболявания. Някои от тях обхващат повече от 100 души и за тях може да се приеме, че те са най-често срещаните в рамките на страната. Такива са таласемията - рядка форма на анемия, хемофилията, болест на Уилсън и муковисцидозата например.

Има и "екстремно" редки заболявания, буквално представени от единици пациенти. За тях, ако изобщо има лечение, тъй като 95% от редките болести не са лечими, то е изключително скъпо и терапията е непосилна за повечето хора, ако държавата не заплаща лечението. Така е както в България, така и в други европейски държави. Да се надяваме, че все повече хора с лечими редки заболявания ще имат достъп до съответната терапия.

 - Как живеят тези хора и полага ли държавата достатъчно грижи за тях?

Много е различно в зависимост от степента на заболяването, на неговата тежест, зависи и от това доколко е обгрижен пациентът от здравната система. По отношение на осигуряването на лекарства за рядко срещаните болести страната ни напредна доста през годините и достигна едно сравнително добро ниво, но това, което ни липсва, обхваща целия лечебен процес. Защото освен да получат вярна диагноза и евентуално лечение, пациентите се нуждаят от рехабилитация, социална адаптация и психологическа подкрепа.

На тези фактори не се обръща достатъчно внимание.  Лечението се състои в комплексни грижи и различни терапии, а не в директно атакуване на болестта единствено чрез медикаменти.

Хубавото е, че през последните години се приеха нормативни уредби, които трябва да дадат положителен резултат. Те са свързани с изготвянето на регистрите, чрез които в бъдеще ще можем да определяме както броя на българите, засегнати от редки заболявания, така и на средствата от бюджета, които трябва да се заделят за тяхното лечение.

Останалата част от интервюто можете да прочетете в Puls.bg