Помощ от Касата малко. А клиничните пътеки за живот?

Илияна страда от рядкото заболяване кардио саркоидоза. Чува за първи път тежката диагноза през 2007 г.

Откриването на рядката болест става много трудно, защото повечето специалисти не познават симптомите. Ограниченият брой талони не позволява да се направят необходимите изследвания, което затруднява и забавя лечението.

Жената разказва, че на лекарите понякога им се налага да експериментират с медикаменти и да гадаят как ще подействат на болните. Въпреки това Илияна казва, че досега не е имало случай, в който това да е повлияло негативно на здравето ѝ.

Болестта на сърцето й пречи да води нормален начин на живот. Изморява се бързо, задъхва се. Не може да се натоварва физически. Това е причината Илияна да напусне работата си като учител в 4-то помощно училище. Сега е член на Националната Асоциация Саркоидоза. От организацията искат вместо клинични пътеки да има комплексно лечение. Така и касата, и пациентът ще спестят пари.

"Аз трябва за всеки орган, който е поразен, да влизам отделно, по отделна пътека, в отделно отделение и отделна болница, т.е аз трябва да вляза в кардиология, след това в ревматология, след това в неврология. Всичко това е по различни пътеки. След това напълно разбирам защо има толкова много болни хора – ами да, половината от тях имат няколко заболявания и те всъщност използват по няколко вида пътеки и ги броят по няколко пъти тези хора", обясни жената в ефира на Bulgaria ON AIR.

Илияна е категорична, че при по-честа профилактика подобни заболявания могат да бъдат открити навреме. Саркоидозата засяга белите й дробове, сърцето и ставите. Страда от диабет. Лекарствата за сърцето се поемат частично от здравната каса. За останалите заболявания трябва да плаща сама.

"Миналата година бяхме питали в писмо до министерството на здравеопазването за това, че искаме нашето заболяване да бъде включено в наредба 38, определяща реинбурсацията на лекарствата. Но националният консултант не отговори навреме, случиха се различни обективни и субективни причини. Наистина от министерството се бяха опитали два пъти да получат информацията, която им трябва, но така и не се случи. Не ни включиха в наредба 38. Сега се надяваме за наредба 16. Това е наредбата за редките болести", обясни Илияна.

Въпреки заболяванията си, Илияна е много активен човек - участва в двегодишната програма за заетост на хора с увреждания, която приключва на 1-ви октомври. Работи от вкъщи като технически сътрудник в списание за хора с увреждания. Споделя, че работата й харесва и се надява скоро отново да стартира подобна програма.

Упорито се бори с болестта си и въпреки трудното си придвижване, не спира да излиза навън.

Вижте повече във видеото на Bulgaria ON AIR: