Хората с редки болести у нас са забравени, няма стратегия

Хората с редки болести в България са забравени. В страната ни няма национална стратегия и това е основният проблем. Това заяви пред БНТ Наталия Маева, член на УС на Националната пациентска организация.

Тя посочи, че пациентите с муковисцидоза са приковани до кислородните си апарати и са изолирани. Те нямат необходимата медицинска грижа и семействата им са принудени да правят чудеса, за да ги поддържат живи. В България липсва експертен център, който да се грижи за пълнолетните пациенти с муковисцидоза.

Маева съобщи, че децата, страдащи от това заболяване, умират поради липса на специализирана храна и грижа. Грижата за такъв пациент месечно струва около 10 000 лева, което е непосилно за семействата.

Тя добави, че по време на ежегодния конгрес на организацията, провеждан през ноември, са запознали министъра на здравеопазването Костадин Ангелов с проблемите на пациентите, които страдат от муковисцидоза у нас.

Здравният министър проф. Костадин Ангелов промени Наредба 2 за Медицинските и други услуги. Чрез нея медицинските услуги могат да бъдат заплащани със средства от държавния бюджет. Благодарение на редакцията страдащите от муковисцидоза, които чакат за трансплантация на бял дроб в страната, могат да започнат лечение с препарата с Kaftrio. Промяната позволява на пациентите с тази диагноза да проведат лечението си с медикамента у нас.

Наталия Маева благодари за бързата реакция на министерството и подчерта, че Росица Малинова от Пазарджик, която страда от муковисцидоза и която не спира да се бори и да говори за проблемите на страдащите от това заболяване, сама постигна огромен успех за пациентите в България.