2 на милион: Да живееш с рядко заболяване

Вижте интервю с Джовани, който страда от Шварц-Джампел
3
2 на милион: Да живееш с рядко заболяване
Джовани с родителите си. Снимка: TLC

Представете си какво е да живеете с едно от най-редките заболявания в света? Да нямате до вас човек, на когото да можете да се доверите напълно и който истински да разбере болката, трудностите и изолацията, които срещате ежедневно.

Новата поредица на TLC "2 на милион" събира хора, които имат едно и също изключително рядко заболяване. Предаването, разказващо за шокиращи медицински истории и връзки, които преобръщат живота на хората започва на 5 юни от 21:00 ч.

Във всеки епизод две личности, които споделят съдбата да имат едно и също изключително рядко заболяване се срещат и прекарват една седмица заедно.

Джовани и Оуен страдат от синдрома на Шварц-Джампел, заболяване, което е толкова рядко, че в света има по-малко от 100 известни случая. Заради него, мускулите на двете момчета са винаги болезнено стегнати, имат дихателни проблеми и мъчително неподвижни стави. Майките на двете момчета се намират във Facebook и решават, че децата им приличат на близнаци. Двете семейства нямат търпение да обменят опит и да споделят съвети около хирургическите интервенции, това да си родител на дете със синдрома на Шварц-Джампел и предизвикателствата, пред които са изправени всеки ден.

Със съдействието на TLC ви предлагаме интервю с Джовани и родителите на двете деца.

Кои са най-големите предизвикателства, пред които се изправяш ежедневно и как ги преодоляваш?

Джовани: Имам болки в бедрата, кръста и мускулите. Преодолявам болката, като играя видео игри.

Колко важно е за теб да намериш някого, който разбира през какво преминаваш?

Джовани: За мен е много важно и се радвам, че за запознах с Оуен, защото той е като мен.

Колко често се виждаш с Оуен? Поддържате ли връзка?

Джовани: Да, говорим си и се виждаме по Скайп.

Мислил ли си какъв искаш да станеш, когато пораснеш?

Джовани: Искам да стана ветеринар, защото много обичам животните.

Кое е любимото ти животно?

Джовани: Обичам всички животни.

Джовани, какво всеки ден те прави щастлив?

Джовани: Майка ми.

Как се чувстваш като дете със синдрома на Шварц-Джампел и като единствения човек с този тип на синдрома?

Джовани: Чувствам се специален, но и различен.

Има ли моменти, в които просто искаш да се предадеш? Какво те прави по-силен от вчера? Защото очевидно, ти си много силно момче.

Джовани: Винаги нося моята специална кърпа.

Шанън, майката на Джовани: Аз ще ви разкажа малко повече. Джовани се срещна с Джон Сина, той му даде тази кърпа и му каза: "Никога не се предавай". Това много повлия на Джовани и оттогава той я носи навсякъде със себе си.

Спомняш ли си какво правихте с Оуен във Великобритания?

Джовани: Да, опитахме се накараме гвардейците пред Бъкингамския дворец да помръднат.

Как се почувства, когато се срещна с Оуен за пръв път? Беше ли изненадан, че има същото рядко заболяване като теб?

Джовани: Да, бях много щастлив и изненадан.

Кое е нещото, което ти носи удоволствие ежедневно?

Джовани: Това определено е училището.

Кои са най-важните хора в живота ти?

Джовани: За мен най-важни са мама и татко, защото те се грижат за мен всеки ден.

Разменихте ли си с Оуен някакви съвети, като болни от синдрома на Шварц-Джампел?

Джовани: Научих го как да бута инвалидната си количка.

Шанън: Това беше много важен момент. Спомням си, когато Оуен дойде при нас и ни попита дали може да бута количката си сам, защото Джовани го правеше.

Известен ли си вече?

Джовани: Да. Когато ходим до магазина има много хора, които ме разпознават и аз се чувствам щастлив от това.

Как запознавате хората със заболяването ти?

Джовани: Мама чете книгата ни за нанизма на класа ми в училище.

Шанън:  Написах детска книга, която мъжът ми илюстрира. Всяка година я чета на съучениците му. Книгата се казва "Запознай се с Джовани".

Уил, бащата на Оуен: Опитваме се информираме хората за увреждането на децата ни. Най-лошото, което може да направите на човек с подобно заболяване, е да го игнорирате. Хора като Оуен и Джовани са нормални. Те или използват инвалидна количка, или проходилка и нямат против, ако някой ги пита какво се случило или кое не е наред. Имам няколко приятели, които загубиха крайници в армията и когато Оуен се среща с тях, е щастлив да разбере какво им се е случило. Хората нямат нищо против някой да им задава подобни въпроси. Ако някой ги пита, това им дава възможност да обяснят заболяването си и да образоват хората. Опитваме се да информираме и деца, които са много любознателни. Те искат да говорят с Оуен, питат го какво не е наред и той е много радостен да им отговори. По този начин, той се опитва да премахне пречките и стигмата около хората с увреждания. 
 


3
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
4
0
 
1
 
! Отговори
123 преди 4 години
До Анонимен

Ами ако това беше ти или твоето дете така ли щеше да говориш бе ? *** !
3
1
 
8
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Нищо учудващо в този свят на презамърсяване с какво ли не кой знае какви болести ще се появят! Лошото е че страдат невинни а не тези дето предизвикват замърсяванията. Те пък ще плащат за греховете си като отидат при всевишният. Там няма да има кой да ги спаси от наказанието. Те си мислят че са недосегаеми и няма кой да ги накаже само че са в голяма грешка!
2
4
 
29
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
До Анонимен

Защо така?
Тази новина би трябвало да предизвиква съчувствие, а не
``ОТВРАТ!``...
1
36
 
10
 
! Отговори
Анонимен преди 4 години
Тоя сайт освен да пише за умрели, сакати, престъпници и ужасии друго не може.
Сайт за трагедии и жалейки.
ОТВРАТ!