Пациенти подготвят фотоизложба, посветена на живота с лупус

На 10 май отбелязваме Световния ден на лупуса. Системният лупус е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан, от което са засегнати предимно млади хора в активна възраст. Повечето от тях отключват заболяването между 15-44-годишна възраст. Лупусът се среща 8 пъти по-често при жените, понякога поразява и деца.

У нас е включен в списъка на редките заболявания – честотата му е под 50 на 100 000 население. Пациентите с лупус в България са между 4000 и 5000 души, а по света са около 5 милиона души.
 
Организацията на пациентите с ревматологични заболявания подготвя по повод Световния ден на лупуса фотоизложба, която ще бъде готова в края на май. На фотосите са пациенти с лупус по време на техните занимания с различни хобита. „Целта ни е да покажем, че няма място за отчаяние, че хората могат да живеят нормално, когато са диагностицирани навреме и се лекуват, защото лечението работи. При това в последните години се разработват доста нови терапии. У нас в момента са налични и двете биологични терапии, с които се лекува лупус по цял свят. Освен физическото присъствие на изложбата в една от публичните сгради в София и в други градове на страната, ще я публикуваме и в социалните мрежи, като към всеки от фотосите ще има кратко интервю с нашите герои – как се справят в живота и какво ги мотивира“, обясни председателят на ОПРЗБ Боряна Ботева.
 
Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) ще участва в една от сесиите на Четвъртата научна конференция „Хронични заболявания – патогенеза, диагностика, клиника и превенция“ (9 – 12 май) в Несебър, която се организира по инициатива на Лабораторията по Клинична Имунология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и Българско научно дружество по имуноонкология.

В сесията „Мултидисциплинарен подход в грижата за пациентите със системен лупус“ е предвидена дискусия между пациент, ревматолог и имунолог. „Идеята е и лекари с други специалности на конференцията да се запознаят по-детайлно с това заболяване, защото то засяга много органи и системи, които дават разнообразни симптоми. Благодарни сме на организаторите на това важно научно събитие, че дават възможност за поредна година и ние, пациентите, да участваме в него“, каза още Боряна Ботева.
 
„Най-разпознаваемият симптом на лупуса е обрив или зачервяване на лицето от двете страни на носа, наподобяващ пеперуда. Затова и символът на системния лупус е пеперудата. Но такъв обрив не се появява при всеки пациент. Сред симптомите на различните форми на заболяването са постоянна умора и изтощение, чувствителност към слънцето, задух, ставни болки, депресия. Може да настъпи и бъбречно увреждане вследствие на лупуса, но години наред то да не се свързва със системното заболяване.
 
Има също пациенти с проблеми на централната нервна система при така наречения невролупус. Други пациенти имат хематологични проблеми, например анемия, тромбоцитопения (понижено ниво на тромбоцитите в кръвта). Всичко това са симптоми, които може да не се свържат веднага с това заболяване и диагнозата да се забави. В световен мащаб, за да се стигне до правилната диагноза, минават 4 до 6 години.

При някои пациенти забавянето на диагнозата трае повече от шест години, защото обикновено хората не знаят, че трябва да потърсят ревматолог. Много важни са имунологичните изследвания, за да се сглоби цялата картина на заболяването. Ето защо имунолог задължително участва в поставянето на диагнозата“, разясни Боряна Ботева.