28 февруари – Ден на редките болести

На 28 февруари официално ще бъде отбелязан Денят на редките болести. Около 6% от населението на Земята са засегнати от редки заболявания.

Броят на регистрираните редки болести в света е повече от 6000. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени, те остават инвалиди за цял живот.

Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира инициативата през 2008 г. Целта е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение.

Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца.

Хората с редки болести са изолирани и уязвими. Заболяванията сериозно застрашават техния живот, водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност и фатален край.

Тази година денят ще бъде честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия) под наслов “Пациенти и медици – партньори за живот”. Пациентските асоциации желаят на този ден да се даде гласност на наболелите въпроси. В цялата страна ще бъдат организирани поредица от мероприятия.

На 28 февруари ще бъде украсен районът на “Орлов мост” в София с балони и от 12,00 ч. ще се състои традиционното пускане в небето на 6000 балона, символизиращи регистрираните видове редки болести.

Ще има и благотворителен концерт в гр. Пловдив. Събитието ще се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие ще вземат Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“.

Ще бъдат организирани щандове в по-големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен , Велинград и др.), където пациенти и доброволци ще раздават информационни брошури на Националния алианс и асоциации на пациенти с редки болести в България.

Събитията са под патронажа на Зорка Първанова. Националният алианс на хората с редки болести в България обединява 20 пациентски организации и е свързващо звено между пациентите и обществено-здравната система.

Сред заболяванията са акромегалия, ахондродисплазия, наследствен ангеодем, болест на Гоше, болест на Фабри, булозна епидермолиза, таласамия, муковисцидоза, мукополизахаридоза, мусколни дистрофии, прадервили синдром и др.

През 2008 г. с подкрепата на здравната комисия към Народното събрание Министерство на здравеопазването прие Национална програма за редките болести. Това поставя България на челно място в процеса на промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания.

Над половин милион българи страдат от редки заболявания. Това са предимно деца, които в повечето случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи лекарства.