Родител на дете с увреждане! Един емигрира, друг се самоубива…

Преди седмици една майка напусна България в опит да осигури по-добри грижи за детето си, което е с увреждане. Историята на Красимира Обретенова и дъщеря й стана известна на всички след като премиерът Борисов призна пред министрите си, че е плакал над нея. Сълзите му обаче не трогнаха жената й тя емигрира в Холандия.

Емиграцията обаче не се оказва единственото възможно бягство пред родителите на деца с увреждания. Оказва се, че някои взимат и по тежки решения. Преди време една майка се самоубива, защото не издържала тежката съдба.

"Детето й беше с тежка церебрална парализа и в един момент просто нямаше какво да се направи. То почина и тя не успя да го преживее. На следващия ден сама посегна на живота си.", разказва трагичната история Мариела Каймакова, също родител на дете с увреждане.

Над 20 000 са българите с присъда родител на дете с увреждане. Всеки ден те се борят за живота на синовете и дъщерите си.

Въпреки постоянните им протести, обединени под мотото "Системата ни убива", държавата по никакъв начин не им помага в тежката задача да отглеждат болно дете, пише "168 часа" и разказва за съдбите на някои от съсипаните майки.

Една от тях е Ина Маринова, главна организаторка на протестите, която от 16 години се бори за живота на дъщеря си Виктория.

"Детето ми е недоносено. Лекарите спасиха живота й, като стабилизираха дишането и храненето. Отвори се вратата на отделението, подадоха ми вързопчето в ръцете и толкова. Не знаех накъде да тръгна, нито какво да правя. Единственото, което разбрах, е, че тя ще е дете с увреждане."

20 дни след раждането започват проблемите за малкото бебе, а диагнозите са най-тежките.

"Тя е с пълен комплект увреждания след недоносеност - разказва Ина. - Напълно незряща е, има детска церебрална парализа, квадрипареза (слабост на мускулите на крайниците) и епилепсия, която се появи в пубертета."

Времето минава, а Маринова разбира, че единственото нещо, което ще прави оттук нататък, е да се бори за живота на детето си.

Оказва се, че в България може да разчиташ само на финансова помощ.

"Чух случайно за ТЕЛК в парка от друга майка. Подадох документи и се оказа, че дъщеря ми е с 90% увреждания по тяхна преценка - спомня си Ина Маринова. - Затова започнах да вземам най-голямата сума, която е 930 лв. на месец."

Нелепото в случая е, че за всичките нужди на дъщеря й тази сума изобщо не стига.

Още по-неприятното е, че децата с по-нисък процент уврежда не получават от 200 до 500 лв.

А когато навършат 18 г., сумата драстично спада на 235 лв.

"Имайте предвид, че на моята дъщеря са й необходими - количка, която струва 2000 лв., вертикализатор (уред, който поставя тялото на детето в правилна позиция, за да не се изкривява - б.а), също 2000 лв. - разказва Ина. - Специален стол - 1500 паунда, който го няма в България и трябва да го поръчвам от други страни. Тези уреди обаче са за определена възраст и когато умалеят, се купува следващия размер. В сметките изобщо не слагам разходите за рехабилитации, шезлонг за баня, логопед, психолог и прочее. Сметнете дали 930 лв. ми стигат?!"

Ако Ина се опита да получи пари от социалните за количката, която е 2000 лв., те й отпускат само 400 лв., останалите трябва да ги извади от джоба си, въпреки че не работи, защото отглежда детето си.

"За огромно съжаление всичко плащам с просия - възмущава се майката. - Грозно казано, но факт. Дори "Българската Коледа" не ми е помогнала в молбата ми за уред, защото те ми дават някакви 600 лв., а на мен ми трябват 2500 лв. Аз не мога да ги взема, защото нямам останалите 1900 лв., а после трябва да им дам фактура за купена количка например. Това не е помощ. Това е гавра."

По тази причина Ина решава да събере чрез кампания пари за дъщеря си и да я отведе на лечение в Германия и Израел.

"Благодарение на лекарите там я стабилизирахме, колкото е възможно за нейното състояние - категорична е майката. - Направи се най-доброто. Видях как се случват нещата там и мога да кажа, че в България няма никаква помощ, а пък да не говорим и за специалистите в медицинските комисии."

Тя е разочарована, че лекарката в ТЕЛК, с която общували, не е могла да разчете епикризата на дъщеря й.

"На мен не ми е нужно още някой да ми каже колко ми е увредена дъщерята - категорична е Ина Маринова. - Трябва ми специалист, който да посочи какво точно й е нужно, за да бъдат максимално компенсирани уврежданията."

Според нея обаче никой не осъзнава, че наред с децата с увреждания родителите им също страдат. Някои от тях дори не успяват да се справят с депресията и краят е фатален, защото никой не ги учи как се отглежда такова отроче.

"Когато установиха проблемите на сина ми Мартин, аз приключих какъвто и да било друг живот , спомня си друга майка, Мариела Каймакова.. "Не мога да работя, не мога да се развивам, не мога да излизам. Моят живот е вкъщи между 4 стени - затвор.", допълва тя.

По думите й тя е една от жените с късмет, защото мъжът й все още е до нея. Според майките, след като се появи дете с увреждане, в 99% от случаите семейството се разпада."Когато се роди, от болницата ни изписаха по живо, по здраво и аз не знаех, че детето ми има някакъв проблем - спомня си Каймакова. - Лекарите много добре знаеха, че съм родила бебе с увреждане, но не ми казаха. Докато бях бременна, дори не ми бяха направени нужните изследвания, с оправданието, че всичко е повече от добре. Впоследствие разбрах, че те са могли да разберат предварително за тежките му проблеми."

Мариела започва да води детето си при различни лекари, а тежките диагнози не спират да валят.

"Мартин е с микроцефалия (главата на детето не израства, а остава много малка), умствена изостаналост в тежка степен, с епилепсия, с корекция на отделителната система и хиперактивност - разказва майката. - Това означава, че не мога да го оставя и за 2 минути сам. Той е подвижен, но както хората казват: защо ли ходи, като не знае къде отива."

Проблемите започват, а Каймакова тръгва с незанието си по стъпките на Ина Маринова.

"Направих му ваксини, които в такава ситуация изобщо не трябваше да правя, но кой да ми каже - възмущава се Каймакова. - Никой с нищо не ми е помогнал. Никой не ми е казал какво да направя."

Няколко национално представителни организации трябва да помагат постоянно на семейства с деца с увреждания, но според повечето майки те вземат само субсидии и нищо не правят.

"Аз дори не ги познавам, представете си колко ги интересува - възмущава се Каймакова. - Те са длъжни да се свържат с всеки родител, който има дете с увреждане, а не го правят. На година вземат 4,5 млн. лв. субсидии, но средствата само се усвояват. Те са против нас, защото ние искаме да прекъснем това безразборно харчене на пари. Свързани са с властта. Те работят за тях.", категорична е тя.

Това е и една от причините за родителските протести, но резултатът от тях за сега не се вижда.