Хората с редки болести у нас са забравени, няма стратегия

Това заяви Наталия Маева от Националната пациентска организация
4
Хората с редки болести у нас са забравени, няма стратегия
Снимка: БГНЕС

Хората с редки болести в България са забравени. В страната ни няма национална стратегия и това е основният проблем. Това заяви пред БНТ Наталия Маева, член на УС на Националната пациентска организация.

Тя посочи, че пациентите с муковисцидоза са приковани до кислородните си апарати и са изолирани. Те нямат необходимата медицинска грижа и семействата им са принудени да правят чудеса, за да ги поддържат живи. В България липсва експертен център, който да се грижи за пълнолетните пациенти с муковисцидоза.

Маева съобщи, че децата, страдащи от това заболяване, умират поради липса на специализирана храна и грижа. Грижата за такъв пациент месечно струва около 10 000 лева, което е непосилно за семействата.

Тя добави, че по време на ежегодния конгрес на организацията, провеждан през ноември, са запознали министъра на здравеопазването Костадин Ангелов с проблемите на пациентите, които страдат от муковисцидоза у нас.

Здравният министър проф. Костадин Ангелов промени Наредба 2 за Медицинските и други услуги. Чрез нея медицинските услуги могат да бъдат заплащани със средства от държавния бюджет. Благодарение на редакцията страдащите от муковисцидоза, които чакат за трансплантация на бял дроб в страната, могат да започнат лечение с препарата с Kaftrio. Промяната позволява на пациентите с тази диагноза да проведат лечението си с медикамента у нас.

Наталия Маева благодари за бързата реакция на министерството и подчерта, че Росица Малинова от Пазарджик, която страда от муковисцидоза и която не спира да се бори и да говори за проблемите на страдащите от това заболяване, сама постигна огромен успех за пациентите в България.


4
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
4
0
 
2
 
! Отговори
22 преди 1 месец
Радвам се за Росица Малинова от Пазарджик. Добре е, че имаше късмета и сила и стратегия за борба да се добере до животоспасяващо лекарство.
Но колко са другите в подобно положение, които нямат този шанс.
Изнасяме лекари, даваме помощ дори на РСМ за нейното здравеоазване.
Какво правим за нашите болни и хора-инвалиди, които не по тяхна вина не могат да си осигурят средства за лечение и живот?
3
0
 
8
 
! Отговори
Цитат от Бойко преди 1 месец
Цитат от Бойко:

"Германия изнася коли , ние изнасяме лекари"

ГЕРБ е СМЪРТ!!!
2
0
 
6
 
! Отговори
Анонимен преди 1 месец
Важното в че чекмеджетата не са забравени да се пълнят и да се ограбват народните пари докато се изнесат парите в чужди офшорни банки по света

Тиквата комунист вече е откраднал лично за него над 5 милиарда евро и си ги е разпръснал по офшорни банки
1
8
 
2
 
! Отговори
Зъбльо преди 1 месец
Ами кво се правят на интересни с тия редки болести! Не могат да се разболеят с Ковид като всички, ами все трябва да са на чомпек. "Видите ли, ние не сме като вас. Ние сме специални." Аама, ха!