Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Хората с редки болести у нас са забравени, няма стратегия

Това заяви Наталия Маева от Националната пациентска организация

22 дек 2020 11:03,

Хората с редки болести у нас са забравени, няма стратегия

Снимка: БГНЕС

Хората с редки болести в България са забравени. В страната ни няма национална стратегия и това е основният проблем. Това заяви пред БНТ Наталия Маева, член на УС на Националната пациентска организация.

Тя посочи, че пациентите с муковисцидоза са приковани до кислородните си апарати и са изолирани. Те нямат необходимата медицинска грижа и семействата им са принудени да правят чудеса, за да ги поддържат живи. В България липсва експертен център, който да се грижи за пълнолетните пациенти с муковисцидоза.

Маева съобщи, че децата, страдащи от това заболяване, умират поради липса на специализирана храна и грижа. Грижата за такъв пациент месечно струва около 10 000 лева, което е непосилно за семействата.

Тя добави, че по време на ежегодния конгрес на организацията, провеждан през ноември, са запознали министъра на здравеопазването Костадин Ангелов с проблемите на пациентите, които страдат от муковисцидоза у нас.

Здравният министър проф. Костадин Ангелов промени Наредба 2 за Медицинските и други услуги. Чрез нея медицинските услуги могат да бъдат заплащани със средства от държавния бюджет. Благодарение на редакцията страдащите от муковисцидоза, които чакат за трансплантация на бял дроб в страната, могат да започнат лечение с препарата с Kaftrio. Промяната позволява на пациентите с тази диагноза да проведат лечението си с медикамента у нас.

Наталия Маева благодари за бързата реакция на министерството и подчерта, че Росица Малинова от Пазарджик, която страда от муковисцидоза и която не спира да се бори и да говори за проблемите на страдащите от това заболяване, сама постигна огромен успех за пациентите в България.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи:

Още по темата: муковисцидоза редки болести проф Костадин Ангелов Наталия Маева

Още от

Още от Общество

Бивш министър: Пенсионната система е консервативна, но трябват промени

Трудни времена: Всеки втори пенсионер недоволен от пенсията

Около 68 кг храна разхищава българинът за година

Голямото празнуване на Великден идва - 1 милион българи се очаква да пътуват

От БНБ сигнализират за повишен брой фалшиви банкноти

Българският транспортен сектор изисква незабавни действия от Брюксел в отговор на загуби от над милиард лева без сухопътен Шенген

Цените на имотите във Пловдив, Варна и Бургас подгониха тези в столицата

Слънчево време в петък, градусите се повишават до 21°

ВМЗ - Сопот отчете рекордни приходи от 828 млн. лв.

Съдът не даде ход на делото за смъртта на 15-годишния Филип

Почивните дни започват с хубаво време, по Великден ни чакат дъждове

Президентът Радев се срещна с протестиращите енергетици

Спонсорирано съдържание

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Dnes.bg e новинарски сайт, предоставящ услуга за публикуване на коментари под статия. Ползването на услугата не изисква регистрация за потребителите и е безплатна. За да публикувате коментар под статия в Dnes.bg, е необходимо само да въведете код за сигурност.

Публикувайки коментар в Dnes.bg, Вие се съгласявате, че няма да публикувате текстове с порнографски характер, подтикващи към насилие, етническа и/или религиозна нетърпимост, думи с обидно съдържание и всякакви материали, които са в разрез с българското законодателство (вкл. Закона за авторското право и сродните му права) и правото на Европейския съюз. Вие се съгласявате също така да не публикувате каквито и да е материали или връзки с други уеб сайтове, чрез които се нарушава правото на интелектуална собственост.

Авторските права върху коментарите в Dnes.bg принадлежат на техните автори, като Dnes.bg си запазва правото да използва публикуваните коментари в Dnes.bg за свои нужди, включително с рекламна или друга търговска цел.

Потребителите на Dnes.bg се съгласяват, че Dnes.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в сайта коментари.

Dnes.bg си запазва правото да изтрива коментари, които са в противоречие с настоящите Общи условия, както и коментари, които са написани на латиница.

Трябва да знаете, че IP адресите, от които са направени всички коментари, се записват и могат да бъдат използвани в определени случаи за разкриване самоличността на лицата, които са публикували съответните коментари, в нарушение на настоящите Общи условия. Dnes.bg си запазва правото да уведоми и окаже пълно съдействие на компетентните държавни органи, включително прокуратурата, следствието и полицейските органи, за всеки коментар, който нарушава законодателството на Р България и правото на Европейския съюз.

Dnes.bg не носи каквато и да е отговорност в случай на загубена информация или на невъзможност за запазване на информация, въведена с коментарите на сайта.

Публикуването на коментар в Dnes.bg означава, че сте запознат с настоящите Общи условия, съгласен сте с тях и се задължавате да ги спазвате.

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си

Условия за ползване

Напиши коментар Коментари

! Отговори

22 преди 3 години

Радвам се за Росица Малинова от Пазарджик. Добре е, че имаше късмета и сила и стратегия за борба да се добере до животоспасяващо лекарство.Но колко са другите в подобно положение, които нямат този шанс.Изнасяме лекари, даваме помощ дори на РСМ за нейното здравеоазване.Какво правим за нашите болни и хора-инвалиди, които не по тяхна вина не могат да си осигурят средства за лечение и живот?

! Отговори

Анонимен преди 3 години

Важното в че чекмеджетата не са забравени да се пълнят и да се ограбват народните пари докато се изнесат парите в чужди офшорни банки по светаТиквата комунист вече е откраднал лично за него над 5 милиарда евро и си ги е разпръснал по офшорни банки