Днес е Световният ден на хемофилията

Ежегодно страните от целия свят се присъединяват към инициативата на Световната Федерация по хемофилия за отбелязване на 17 април – Световния ден на хемофилията, съобщи председателят на пациентската организация Йордан Недевски.

Голямата цел в отбелязването на този ден е привличане на общественото внимание към борбата за непрекъснато подобряване на лечението на болните с това тежко генетично заболяване.

Тази година мотото под което ще се отбележи този ден е „Подобряване на вашия живот!”. То е част от глобалната стратегия на Световната Федерация по хемофилия „Лечение за всички”.

Целите на стратегията са подобряване на диагностиката, лечението, и качеството на живот на болните от хемофилия. Хемофилията е заболяване на кръвта, при което в организма на болния има липса на определен фактор на кръвосъсирването, поради което кръвта на болния не се съсирва. Това значи, че при ненавременно и неадекватно лечение всяка травма, дори и най-безобидната, реално застрашава живота на болния.

Каква е ситуацията в България – страна, член на ЕС, към 17 април 2007 г. с лечението на тази група болни. От 1996 г. ежегодно в страната се внасят от МЗ определени количества лекарствени продукти (коагулационни фактори, без които живота на тези болни е невъзможен, т.е. те са животоспасяващи и животоподържащи).

По официална статистика в страната има 650 хемофилици 150, от които деца. До 2005 г. количествата коагулационни фактори, доставяни в страната, макар и бавно се увеличаваше, което е от изключителна важност за качеството на лечение. За съжаление през 2006 г. количествата бяха намалени, което доведе до влошаване лечението на тези болни.

Най-разпространения тип хемофилия е Хемофилия А, като при този тип в организма на болния има липса на фактор VIII на кръвосъсирването. В страните от ЕС е приета норма за наличност на фактор VIII в съответната страна, не по-малко от 2 международни единици на глава от население, с оглед осигуряване на качествено лечение. В България за 2006 г. бяха осигурени едва 1,1 международни единици на глава от населението.

За 2007 г. е планирано доставяне на по 1,5 международни единици фактор VIII на глава от населението, отново под приетите в ЕС правила за качествено лечение. Недостигът на лекарства засяга не само фактор VIII, а цялата гама коагулационни фактори - фактор VII, IX, фактори на протромбиновия комплекс, фактор на фон Вилебранд и фибриноген.

Към проблема с недостатъчните количества се прибавят и проблемите, свързани с процедурите по договаряне на МЗ с доставчиците, за всяка следваща година и целогодишното адекватно разпределяне на лекарствата до болниците, където се лекуват тези болни.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase.