Медицинска сестра остана без лечение за тежко автоимунно заболяване

Държавата на практика остави без лечение медицинска сестра, отключила тежко автоимунно заболяване. Проблемите на 57-годишната Клавдия Стоилова започват след втората игла на ваксинация срещу коронавирус, разказа самата тя в писмо до Dnes.bg.

“През февруари тази година, след като си поставих втората доза от ваксината на "Пфайзeр" срещу КОВИД 19, няколко дни след това се обездвижих от кръста надолу. Веднага искам да уточня, че не съм против ваксините или пък искам на настроя хората срещу тях. Моят проблем е в това, че след ваксинирането ми се отключи рядко автоимунно заболяване - Оптикомиелит, чието лечение се провежда с произвеждания от българската държавна фирма "БулБио-Национален център по заразни и паразитни болести" ЕООД медикамент "Имуновенин", който не се заплаща от НЗОК поради нормативни недомислици.

Десетки пациенти са като мен - изправени пред алтернативата или да си платят лечението, което струва около 3000 лева сами - въпреки че здравноосигурени, или, ако като мен, нямат финансовата възможност, да не се лекуват. А това означава на 57 години да се превърна в инвалид”, разказа Клавдия.

Тя е медицинска сестра в Специализираната болница за лечение на детски заболявания "Проф. д-р Иван Митев" в София. Тъй като работи на първа линия в системата на здравеопазването в настоящата ситуация на пандемия от КОВИД 19, според препоръките на здравните власти, тя се ваксинира. Втората доза на ваксината срещу КОВИД 19 й е поставена в болницата, в която работи на 11 февруари тази година. Няколко дни след това се обездвижва от кръста надолу.  Приета е в отделението по неврология на УМБАЛ "Софиямед", където започват изследвания и лечение.

Поставена й е диагноза Оптикомиелит - рядко автоимунно заболяване, при което собствената имунна система атакува гръбначния мозък (миелит). Това е и причината за парализата на краката на Клавдия.

Риск, макар и минимален, за поява на автоимунно заболяване след ваксина - има, казват специалисти, но отчитат, че до момента не е установена такава връзка.

Лечението на Клавдия продължава в клиниката по ревматология на УМБАЛ "Свети Иван Рилски" в София. Оказва се, че единственият медикамент, подходящ за нейното заболяване е "Имуновенин". Препарата има разрешение за ползване от Националната агенция по лекарствата и допреди известно време е бил в Позитивния лекарствен списък с медикаменти, които се плащат от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) за лечение на различни заболявания. После е бил изключен и от началото на май отново е върнат в Позитивния лекарствен списък, но вече с три пъти по-висока цена.

Въпреки това обаче, НЗОК пак не може да поеме разходите за лечението на Клавдия с този медикамент, защото нейната диагноза не е включена в кратката му характеристика.  

Така медицинската сестра е принудена да започне битка със системата. Тя пише до бившия министър на здравеопазването проф. Костадин Ангелов и до НЗОК. И от двете места получава отказ да бъде финансирано лечението й поради посочените нормативни пречки. А и защото лечението на заболяването й не е  включено в пакета от здравни дейности в Националния рамков договор между касата и Националния лекарски съюз, чието заплащане е гарантирано от НЗОК.         
 
Проф. Стоилов информира Клавдия, че има вариант министърът на здравеопазването да даде разрешение лечението й да бъде платено като на индивидуален случай. За това обаче е необходимо министърът на здравеопазването или упълномощен от него да направи запитване до професора. Той от своя страна ще свика тричленна медицинска комисия, която ще даде своето становище относно необходимостта да й бъде провеждано лечение точно с медикамента "Имуновенин".           

Стотици български пациенти с редки диагнози като Клавдия ходят по мъките заради необмислени нормативни неуредици, за да си осигурят лечение от държавата и, за жалост, не винаги успяват, разказва пострадалата жена, която е установила контакти и почерпила опит в много пациентски форуми.           

По инициатива на дъщеря й Алекс, е създадена група във Фейсбук на болни от Оптикомиелит, които имат същите проблеми като нея с плащането на лечението си. В групата е и дъщеря на болна, която, за съжаление, е починала от усложнения на заболяването. Но младата жена е решена да се бори проблемът с финансирането от държавата на лечението на това заболяване да бъде решен заради всички страдащи от Оптикомиелит у нас в памет на починалата й майка.           

И другото препоръчано на Клавдия лечение - плазмафереза - също не се плаща от НЗОК, също е скъпо - около 3000 лв. на процедура, и тя няма възможност да си го плаща.  Няма гаранции, че което и да е от двата вида лечение ще даде резултат, няма дефинитивно излекуване на това заболяване, споделя с мъка Клавдия. И допълва, че и нейните лекари, и тя като пациент, се борят за постигане на ремисия, която, дай Боже, да е по-дълготрайна.      

А за да бъде поддържано заболяването в ремисия, след това ще трябва дългосрочно да използва медикамент, който също не се плаща от НЗОК.

Клавдия е написала и втора молба до министъра на здравеопазването нейният случай да бъде разгледан като индивидуален, както е посъветвал проф. Стоилов от УМБАЛ "Свети Иван Рилски". Втората й молба вече ще трябва да бъде разгледана от служебния министър на здравеопазването д-р Стойчо Кацаров - създател и досегашен председател на неправителствената организация Център за защита на правата в здравеопазването.

Именно на това разчита Клавдия - да бъдат спазени конституционните й права като пълноправен здравноосигурен български гражданин и да получи лечение от държавата.          

"Очаквам отговор, в който да ми бъде посочено по какъв начин държавата може да поеме лечението на заболяването ми, а не по какви причини не може", категорична е Клавдия. И настоявам нейният случай да бъде разгледан не като параграф от закона и като текст от съответната наредба, а като човешка съдба.      

Тя е внесла молби и до Омбудсмана, и до президента Румен Радев, и до Българския лекарски съюз, и до Българската асоциация на професионалистите по здравни грижи. Решена е да премине и към радикални действия, за да получи правото си на лечение.        
   
Лъч светлина за Клавдия е проф. Майкъл Леви от САЩ, с когото се свързват по Интернет и който веднага откликва на проблема й. Той е невроимунолог, директор на клиника и изследователска лаборатория по Оптикомиелит и директор на научните изследвания на отдела по невроимунология и невроинфекциозни болести в Massachusetts General Hospital в Бостън. Той получава нейните епикризи от болниците, в които се е лекувала и резултатите от различните изследвания, които са й пратени и напълно безвъзмездно я консултира, препоръчва терапии и дори подходящи болкоуспокояващи.

Клавдия се надява в битката й с институциите да бъде обърнато внимание на всички хора с редки заболявания у нас, за много от които лечението не се финансира от НЗОК. Става въпрос за няколко хиляди хора, а не за стотици хиляди или милиони, нима държавата не може да осигури необходимите средства за нашето лечение, което определено няма да струва десетки милиони, ние се чувстваме напълно изоставени, направо отписани от държавата ни, коментира с обида Клавдия.