Болните от Хорея на Хънтингтън - на произвола на съдбата

Болните от Хорея на Хънтингтън са оставени на произвола на съдбата. Те страдат най-вече от безразличието на държавата и от некомпетентност на лекарите в страната. Това заяви един от основателите на Българската Хънтингтън Асоциация (БХА), Наталия Григорова, на пресконференция днес, дадена по случай предстоящия Международен ден на редките болести, 28 Февруари.

Тя добави, че Асоциацията работи с чудесни професионалисти, но за съжаление, голяма част от лекарите в България трябва тепърва да се обучават на съвременна терапия за болестта.

Тази седмица Асоциацията навърши едва 1 година, а вече има осъществен контакт с над 30 засегнати семейства в страната, на които е оказана психосоциална подкрепа, предоставени са насоки и възможности за медицинска помощ, включително са им осигурени безплатни генетични изследвания за правилно диагностициране на заболяването. През 2014-а БХА е успяла да направи превод, адаптация и разпространение на безплатен семеен наръчник с информация за заболяването и методи за грижа; организирани са групи за подкрепа и самопомощ на месечна база в София и е осъществен е контакт със световни организации за обмяна на опит и добри практики.

През изминалата година Асоциацията постоянно прави опити да комуникира с отговорните институции относно неотложните проблеми на засегнатите от болестта. Управителният съвет на БХА два пъти е изпращал писма за реинбурсиране на медикамент за лечението на заболяването към МЗ, НЗОК, Комисията по здравеопазване към 42-ро и 43-то НС и към омбудсмана на Република България. Отговорът е бил отрицателен. Сега вече е поискана среща от Управителния съвет на Асоциацията и засегнати семейства, с новия министър на здравеопазването, Петър Москов. Вече месец БХА не е получила отговор.

Медикаментът, който БХА цели за реинбурсиране (Тетрабеназин), е одобрен от FDI през 2008 г. специално за употреба при Болестта на Хънтинтън. Той се изписва безплатно на пациентите, диагностицирани с  това заболяване в повече от дванадесет държави-членки на Европа, сред които Австрия, Чехия, Литва, Латвия, Италия, Полша, Белгия, Германия, Дания, Естония, Финландия и др. Оказва се, че в България дори не е пуснат в търговската мрежа, само е регистриран като такъв.

„Недопустимо е едно инвалидизиращо заболяване да не се признава за такова и да няма изградена система за неговото терапевтиране в България. Абсурдът е, че има клинична пътека по НЗОК за Болестта (номер 13), но по нея алгоритъмът не е с подходящото лекарство. Години наред много от пациентите се диагностицират неправилно – вместо с Хънтингтън, с шизофрения. За Хиперкинетичния синдром лекарите в България изписват антипсихотик от старо поколение, Халоперидол. Страничните ефекти на този медикамент водят до нарушения на когнитивните способности, а те така или иначе се увреждат вследствие на болестта. И накрая се получава обратен ефект – вместо да ги лекува, изписаният медикамент допълнително усложнява заболяването.“, твърди доц. Тони Дончев, началник на психиатричното отделение във ВМА.

Какво предстои за 2015-а? Асоциацията планира национална информационна кампания за болестта, за да може да намери всички засегнати семейства в България и да им окаже помощ. До този момент в България официално са диагностицирани около 200 души, но се предполага, че те са между 400 и 700. Все още няма официална статистика за България. Освен за информиране на широката общественост всяка инициатива от кампанията ще има благотворителен характер с цел набиране на средства за подпомагане на болните.

Крайната и най-висша задача на Българска Хънтингтън Асоциация е създаването на Специализиран център за денонощна медицинска грижа и психосоциална подкрепа за болните в България.

В кампанията са включени различни инициативи – премиера на филма „Танцът на Хънтингтън“ в София и в страната (Пловдив, Варна, Бургас, Плевен и др.), като в София ще бъде на самия Международен ден на редките болести, 28-ми Февруари; научна конференция с международни участници – лекари с дългогодишен опит в терапията на Хънтингтън, насочена към професионалисти в областта – невролози, генетици, психиатри и психолози; Велокрос на България с маршрут, обхващащ регионите със засегнати семейства в началото на месец август и благотворителни събития в сферата на изкуството и културата – първото ще бъде благотворителен концерт с музика на световно известен музикант, починал от болестта на Хънтингтън.
 

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase.